Иркутских детей со СМА начнут лечить

Минздрав Иркутской области пообещал обеспечить препаратом «Спинраза» всех детей региона со спинальной мышечной атрофией (СМА). Только за 2020 года восемь семей пожаловались омбудсмену на то, что не могут получить лекарство, по семи из них уже есть решения суда. Всего в регионе в терапии нуждаются 16 детей с таким диагнозом.

Иркутский минздрав закупает «Спинразу» для всех детей со СМА. Препарат пообещали поставить 20 января, сообщили в пресс-службе министерства.

«Ситуация находится на личном контроле. С родителями детей, нуждающихся в „Спинразе“, мы разговаривали неоднократно. Как только препарат поступит в регион, пациенты незамедлительно будут им обеспечены», — заявил министр здравоохранения региона Яков Сандаков.

Сандаков уточнил, что лекарство привезут в Областную детскую клиническую больницу. Всем детям со СМА его поставят в условиях стационара.

В 2021 году «Спинразу» внесли в перечень ЖНВЛП (жизненно необходимых лекарственных препаратов).

«Ирсити» со ссылкой на детского омбудсмена региона передает, что в декабре в Иркутской области насчитывалось 16 детей со СМА, которые нуждаются в дорогом лечении. За 2020 год в аппарат поступило восемь жалоб от родителей, по одной из которых омбудсмен подготовил исковое обращение, по другим уже есть решения суда, которые обязывают минздрав выдать препарат.

«Однако эти решения были не исполненными, несмотря на обращение их судом к немедленному исполнению и возбуждение по ним соответствующих исполнительных производств», — рассказали в аппарате.

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. СМА болеют чаще всего дети. Со временем такие пациенты перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию в той или иной степени теряют подвижность, у них перестают сгибаться конечности, деформируется скелет.

156734ВРЕМЕНИ У РЕБЕНКА НЕТ

Замминистра областного здравоохранения Анна Данилова заявила о том, что из 16 детей один ребенок все-таки получает лечение, а решение суда вынесено в девяти случаях, из которых шесть у минздрава находились уже в декабре. Она утверждает, что министерство получило деньги на «Спинразу» только в конце 2020-го, а единственный поставщик прекратил 21 декабря отпуск препарата. Данилова объяснила, что ранее в регионе «не было определенного механизма обеспечения [„Спинразой“]».

С 2021 года препарат вошел в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. 5 января президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда «Круг добра», который будет обеспечивать препаратами детей с тяжелыми заболеваниями.

Ранее полуторагодовалый барнаулец и 11-месячный кузбассовец со спинальной мышечной атрофией (СМА) выиграли в лотерею препарат «Золгенсма» за 165 млн рублей. Компания-производитель Novartis каждые год разыгрывает 100 ампул препарата по всему миру, писала Тайга.инфо.

Это же лекарство получила и десятимесячная София Дарбинян из Новосибирска. Сбор на препарат для девочки длился 83 дня. Его закрыл один большой перевод. Лекарство обошлось семье в 150 млн рублей. Софии поставили укол 30 октября.