ЕСПЧ обязал Россию обеспечить «Спинразой» девочку со СМА из Казани

Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) обязал российские власти срочно обеспечить девятилетнюю девочку со спинальной мышечной атрофией (СМА) второго типа из Казани препаратом «Спинраза». Об этом «Таким делам» сообщила пресс-секретарь проекта «Правовая инициатива» Ксения Бабич.

Решение передадут в Минюст России, уточнили в организации. ЕСПЧ потребовал от властей предоставить информацию о состоянии здоровья ребенка и о лечении, которое ей оказывается, до 12 мая.

По данным «Правовой инициативы», 14 ноября 2019 года медицинская комиссия НИИ клинической педиатрии имени Вельтищева назначила девочке «Спинразу» в связи с прогрессирующим заболеванием. Первые три инъекции ребенку должны были делать каждые две недели, четвертую — через 35 дней, поддерживающие инъекции — каждые четыре месяца, всего шесть раз в год.

В организации подчеркнули, что 16 сентября 2020 года назначения подтвердила комиссия Детской республиканской клинической больницы министерства здравоохранения Татарстана, а 26 октября 2020 года — медицинский консилиум НИИ клинической педиатрии имени Вельтищева.

Тем не менее минздрав Татарстана не смог организовать лечение девочки, отметили правозащитники. В связи с этим прокурор Авиастроительного района Казани обратился в суд. 13 октября 2020 года Вахитовский районный суд Казани удовлетворил иск и обязал региональный минздрав закупить «Спинразу» и передать лекарство семье пациентки согласно рецепту врача.

10 марта родители детей со СМА вышли на одиночный пикет напротив здания правительства Татарстана с требованием закупить «Спинразу». Участница пикета рассказала ТД, что до октября 2020 года минздрав ссылался на отсутствие денег, а после регистрации «Круга добра» стал направлять детей в фонд. В Минздраве России подчеркивали, что «Круг добра» не снимает с регионов обязанности обеспечивать пациентов лечением, если этого требует закон.

7 апреля ЕСПЧ также обязал Россию срочно предоставить «Спинразу» девятилетней девочке из Арска. В ЕСПЧ написала заявление ее мама Алсу Галиуллина.