Тикток про жизнь с диабетом

Яна Сурова уже 10 лет живет с сахарным диабетом первого типа. Во время карантина она завела блог в тиктоке, где отвечает на самые популярные вопросы о диабете и рассказывает о том, как колет себе инсулин и меняет батарейки в подкожном датчике глюкозы. На ее страницу подписано больше 250 тысяч пользователей.

Яна рассказала «Бумаге», как узнала о своем диагнозе, зачем всегда носит в сумке пакетики сахара и почему считает диабет невидимым, хотя это хроническое заболевание — одно из самых распространенных в мире.

Сахарный диабет — группа эндокринных заболеваний, связанных с недостаточной выработкой гормона инсулина или невозможностью его эффективно использовать. Этот гормон регулирует уровень содержания сахара в крови. По оценкам ВОЗ, по всему миру диабетом болеет около 422 миллионов человек. Подробнее о заболевании можно почитать на сайте организации.

О диагнозе

— Диабет мне диагностировали в 11 лет. В какой-то я момент стала сильно худеть: при росте 160 сантиметров весила 40 килограммов, а потом и меньше. Выглядело это пугающе — глаза впали, я была как скелет, обтянутый кожей. К тому же пила много воды, а потом постоянно бегала в туалет. Но, как любая девочка, радовалась похудению — думала, что это здорово.

Когда меня увидела врач, сказала срочно ехать в больницу. Там меня осмотрели, взяли анализы, и обнаружили низкий уровень сахара в крови. Не помню, какой конкретно, но за мной приехала каталочка и увезла в реанимацию. Там мне поставили капельницы в обе руки, кололи инсулин, чтобы вернуть в нормальное состояние.

В реанимации я провела неделю. Чувствовала себя прекрасно, думала, что полежу немного и выйду полностью здоровым человеком. В моей детской голове не было представления о том, что есть болезни, с которыми люди живут всю жизнь.

О жизни с диабетом

— В больнице меня научили ставить инсулин, но детали не объясняли. И сказали, что нужно постоянно измерять уровень сахара [в крови]. Затем мои родители взяли ситуацию в свои руки: купили медицинскую литературу, всё изучили, проконсультировались с эндокринологом.

Первый год мы держали строгую диету, потом [в мой рацион] стали добавлять специальные сладости для диабетиков, а затем высчитали норму и для обычных, потихоньку давали шоколад. Это был первый шаг к тому, чтобы я начала нормально жить с сахарным диабетом.

Помню, как мама впервые отпустила меня поесть пиццу: мы посчитали, сколько нужно съесть, заранее поставили дома инсулин. Я была такая довольная! Второй момент, который я запомнила, — когда меня отпустили на день рождения подруги. С собой лекарство я не брала (в компании детей это опасно, вдруг кто-то уколется), поэтому бегала домой, ставила инсулин и возвращалась. Только на таком условии меня отпускали.

До 15 лет моим диабетом руководили родители. Затем я решила переехать из Молдавии в Россию, поэтому должна была доказать, что справлюсь сама.

Диабет — это история о том, насколько ты можешь научиться ладить со своим организмом. Это годы практики. Я постоянно контролирую свой сахар в крови, и когда он высокий — колю инсулин (получаю его бесплатно по рецепту), а когда низкий — ем сладкое.

В моей сумке всегда есть инсулин, глюкометр, сладкое и препарат, который вернет меня в чувство, если я потеряю сознание. За всю жизнь он понадобился мне лишь однажды — при сильном приступе. Тогда ни я, ни мама не поняли, когда и как сильно у меня упал сахар. Я была дома, начала вести себя неадекватно, ругаться. Мама думала, что я над ней издеваюсь, а я была не в сознании. Ничего не помню.

Сейчас мне не надо постоянно измерять сахар — для этого есть специальный датчик, показания с которого приходят прямо на телефон (Яна пользуется системой мониторинга, которая автоматически измеряет уровень глюкозы каждую минуту без прокола пальца — прим. «Бумаги»). Я впервые установила его два года назад, теперь раз в месяц меняю за 4500 рублей.

Скоро мне поставят инсулиновую помпу, которая подает инсулин [в кровь] автоматически. Ее установка бесплатна, но все расходные материалы — с меня. Для этого я писала заявление в поликлинику, к которой прикреплена, отстаивала свое право на ее получение.

О блоге в тиктоке

— Во время карантина я от скуки скачала тикток, сняла придурошное видео — оно набрало тысячу просмотров. Для меня это было «воу». Я работаю мастером депиляции, видео было о том, как я кручу пасту. Если бы я знала, что это кто-то увидит, то не выкладывала бы.

Я начала снимать разные вещи, а потом просто для интереса записала, как ставлю себе укол. Не думала, что это так зайдет — не рассматривала это как какую-то особенность. Но дальше всё пошло — и сейчас на самом популярном видео у меня 11 миллионов просмотров (в нем я меняю батарейку в датчике).

Когда я поняла, что людям это интересно, стала рассказывать о своей жизни больше: снимать, как я устанавливаю и снимаю датчик мониторинга сахара и колю инсулин в общественном месте, показывать содержимое моей сумочки и развенчивать мифы о диабете.

Я даже сняла длинный ролик для ютьюб-канала с ответами на самые популярные вопросы. Иногда выкладываю скетчи забавных ситуаций из жизни и истории других диабетиков, которыми со мной делятся подписчики.

О реакции аудитории

— Люди обращаются ко мне за помощью — и первое время я отвечала, старалась помочь. Но сейчас я даже не читаю эти сообщения: это вопросы к врачу, а не к блогеру. Я чужой человек, не знающий их организм. Недавно написал какой-то парень, предложил разыграть среди подписчиков почти новый глюкометр — может, кому-то так помогу.

Часто кто-то начинает спорить «ой, так нельзя», «а так можно», но это бессмысленно, ведь все разные. Но было смешно, когда под моим самым популярным роликом писали, что я чипированная (на видео Яна меняет батарейку в мониторинге — прим. «Бумаги»).

Некоторые, когда узнают, что я веду блог про диабет, говорят, будто я ему радуюсь. Нет, я не радуюсь диабету — я радуюсь жизни! У меня две ноги, две руки, голова на плечах — я такая же, как все. Я настолько привыкла, что диабет никак не отвлекает меня от жизни, что могла незаметно поставить себе инсулин во время свидания.

О невидимости диабета

— Диабет — это очень распространенное заболевание, но при этом ты не видишь болеющих людей вокруг. Из-за этого создается впечатление, что ты один. Диабетиком может оказаться кто угодно — любая девушка или парень из толпы. Может, у нее помпа на руке? А может, тест-полоски в сумке? Мне 21 год, я взрослый человек, но однажды в «Этажах» я увидела молодую девушку с мониторингом и удивилась: она тоже!

Поэтому моя личная миссия — показать людям с диабетом, что в этом нет ничего страшного, вы не одиноки. На меня подписаны и те, у кого нет диабета, — для них это какая-то дополнительная мотивация, энергия.

Я хочу попробовать развить тикток, идеальная цель — миллион подписчиков. Это предел мечтаний, но даже сейчас я задумываюсь: мои видео смотрят тысячи человек, как же это круто и приятно. Если бы у меня не было блога, я бы никогда не решилась на инсулиновую помпу. Но сейчас, понимая, что на меня смотрят люди, хочется дополнительно дать им мотивацию и быстрее ее поставить. Хочется быть лучшей версией себя и этим помогать.

Приятно понимать, что во всем этом есть смысл. У меня есть определенные знания и я могу дать их людям. Многие перестают получать удовольствие от жизни и замыкаются, загоняя себя в рамки, вечно ущемляя и ограничивая. Но ведь жить с диабетом можно и по-другому.

Сегодня мы убиваем время не перед телевизором, а листая ленты соцсетей. Фильмы или кафе выбираем по советам блогеров, а не критиков. Чтобы разобраться, как изменилась информационная реальность, «Бумага» и «7×7» запускают проект «Все мы медиа». В нем мы рассказываем о региональных и нишевых авторах, ставших авторитетными медиа, проводим социологические исследования и серию фестивалей «Кампус»

Каким блогерам и СМИ вы доверяете? Почему? Пройдите наш опрос о медиа, которые вы читаете.