5 книг о том, что такое нейроразнообразие — «Горький»

В прошлом году 49-летнему американскому актеру Вентворту Миллеру диагностировали аутизм. Эта новость попала в ленты международных информационных агентств не столько по причине талантов Миллера, но сколько потому, что традиционно аутизм и расстройства аутистического спектра (РАС) маркированы как детская проблема. Публичные дискуссии и просвещенческая работа, которая ведется по теме аутизма, сконцентрированы, как правило, на сложностях, с которыми сталкиваются дети-аутисты и их родители.

Нарративы об аутизме в большинстве случаев имеют трагическую интонацию. Как пишет Джим Синклер в знаменитом эссе «Не плачьте о нас»: «Не-аутисты считают, что аутизм — это огромное несчастье, а родительский опыт представляет собой непрерывную череду разочарований и огорчений на всех этапах жизненного цикла ребенка и всей семьи». Боль родителей, как утверждает Синклер, является результатом тщетных попыток обнаружить за аутизмом «спрятанного нормального ребенка», которого не существует. Донести до широкой публики идею о том, что аутизм — это не то, от чего в принципе можно избавиться, что можно вылечить, истребить или перерасти, не уничтожив при этом самого носителя аутизма, что это особый «способ существования» личности, а не болезнь, а также защитить право нейроотличных людей на достойную жизнь, стало делом организованных в группы взрослых аутистов.

Долгое время взрослые аутисты оставались в стороне общественных дискуссий об аутизме, в том числе по причине коммуникационных и организационных трудностей, которые мешали создать активное сплоченное сообщество, голос которого стал бы слышен на фоне других авторитетных голосов, прежде всего ученых и медиков. Ситуация стала меняться в начале 1990-х: на основе первых организаций взрослых аутистов начала складываться так называемая аутистическая культура, которая легла в основу практик самоадвокации, т. е. самостоятельного отстаивания гражданских прав людьми с инвалидностью. В течение последующих двадцати лет, благодаря развитию интернета в США и ряде европейских стран стали возникать сообщества аутичных людей для аутичных людей. Их объединял принцип «Ничего о нас без нас». Самые известные сообщества — Autism Network International, Aspies For Freedom и Autistic Self Advocacy Network. Эти и подобные сообщества представляют собой альтернативы родительским организациям, которые созданы неаутичными людьми и ориентированны на предотвращение и поиск лекарства от аутизма. Одним из главных оппонентов сообществ самоадвокации по сей день является крупнейшая общественная правозащитная организация Autism Speaks, принимающая активное участие в финансировании научных исследований в области профилактики и лечения РАС. Также она поддерживает генетические исследования аутизма, в том числе разработку пренатального скрининга, который большинством самоадвокатов рассматривается как средство геноцида аутистического меньшинства.

Идеология большинства самоадвокатских аутистических организаций основана на так называемой парадигме нейроразнообразия. Термин «нейроразнообразие» был предложен в 1998 году в докторской диссертации австралийского социолога Джуди Сингер, также человека с аутизмом и самоадвоката. Нейроразнообразие предполагает признание разного рода нейроотличий, т. е. нетипичных вариантов неврологического и психического развития, не патологией или болезнью, а одним из возможных и даже необходимых для эволюции человечества способов церебрального функционирования. Помимо РАС парадигма нейроразнообразия признает «способами существования» личности синдром дефицита внимания и/или гиперактивности, диспраксию, дислексию, дискалькулию, синдром Туретта, обсессивно-компульсивное расстройство, биполярное расстройство, шизоаффективное расстройство и др. Опираясь на социальную модель понимания инвалидности, представители правозащитных организаций рассматривают людей с аутизмом и других нейродивергентных личностей как ущемленные в правах меньшинства. По оценке самоадвокатов, ограничения, с которыми такие люди сталкиваются — прежде всего в системе образования и при трудоустройстве — проистекают из ориентации социальных институтов на нейротипичных индивидов. Эта ориентация, встроенная в социальную ткань, создает почву для системной дискриминации и стигматизации нейроотличных людей.

Движение самоадвокации и парадигма разнообразия представляют собой весьма сложные и противоречивые феномены, которые проблематизируются сегодня как с этической, так и с эпистемологической, идеологической, политической, экономической и других позиций. Резкая критика идеи нейроразнообразия звучит со стороны научного и медицинского сообществ, а также родительских организаций, которые инкриминируют активистам нелегитимный захват права говорить от лица всех аутичных людей, хотя взгляд на аутизм у людей с аутизмом разный. Так, например, исследования показывают, что низкофункциональные аутисты более склонны оценивать свое состояние как требующее помощи и облегчения, чем высокофункциональные. Не все готовы признать свои особенности «способом существования» и были бы счастливы с научной помощью избавиться от особенностей, которые приносят страдания им самим и окружающим.

Внутри движения за нейроразнообразие существует полемика относительно того, какие именно особенности неврологического развития считать нейроотличием, а какие — патологией. В частности, дискуссии ведутся вокруг депрессии, болезни Альцгеймера, болезни Паркинсона и т. п. Социальные теоретики также внесли свой вклад в «разоблачение» нейроразнообразия, указав на редукционистскую природу этой идеологии, которая сводит бытие человека к уникальности его мозга либо генов, тем самым снимая с человека ответственность за его жизнь.

Среди книг о парадигме нейроразнообразия можно выделить разные жанры. Во-первых, это автобиографические повествования нейроотличных людей, прежде всего аутистов. Радикальным высказыванием такого типа является даже не книга, а короткий фильм «На моем языке», созданный небинарной аутичной персоной Амандой Мелиссой Беггс (1980—2020), которая была одной из самых известных невербальных представительниц движения за нейроразнообразие. Во-вторых, это большой блок работ в жанре «ангажированной социологии», который относится к так называемым критическим исследованиям аутизма. Они зачастую написаны авторами, которые совмещают компетенции социальных исследователей с активизмом. В-третьих, отдельную группу книг составляют «антропологические» работы, описывающие многообразие «нейроплемен», их «обычаи и нравы» с ценностно-нейтральных позиций.

В свою подборку я попыталась включить работы всех перечисленных жанров.