Оригинал материала
Воздух для Чижика
За полтора года пандемии миллионы людей во всем мире на своем горьком опыте узнали, что такое дыхательная недостаточность. А маленькая Лера знает с рождения
Помогаем Право на чудо Помочь«990 граммов. Как пачка сахара, представляете?!»
Розовая бирка с весом — первое, что увидела Марина, очнувшись после общего наркоза в реанимации перинатального центра. И выдохнула: «Значит, жива».
Чудо случается
Спустя двадцать месяцев Лера сидит на кухне на коленях у папы и уплетает маленькие пельмешки, вылавливая их из тарелки розовой ложкой. «Такое баловство у нас раз в неделю, — улыбается Марина, — вся в папу. Пельмени и яичница — их любимые блюда, что бы я ни готовила».
Лера с мамой. Сейчас Лере год и семь месяцев, она дышит самостоятельно и очень активнаФото: Наталия Платонова для ТД На кухонной стене надпись: «Счастливая семья Скугаревых». «Это со свадьбы, захотелось сохранить», — улыбается семья Скугаревых. У Марины и Максима типичный служебный роман. В одной компании они работают уже много лет. Оба были несвободны. Но так совпало, что почти в одно время их предыдущие отношения развалились, и они за чашкой кофе поделились друг с другом наболевшим. «Ну и закрутилось», — смеются они, глядя друг на друга.
Очень хотели ребенка. Но долго ничего не получалось. Беременность наступала, но замирала или прерывалась на сроке десять-одиннадцать недель. Раз за разом. Надежды сменялись отчаянием.
Десять лет назад Марина попала в страшную аварию. В их припаркованную на обочине машину на большой скорости с горки влетел грузовик с уснувшим водителем. Подруга, сидевшая рядом, погибла на месте. Двоюродного брата, стоявшего в этот момент рядом с машиной, выбросило на дорогу, он потерял ногу. Марину шесть часов вырезали из груды металла спасатели. Перелом позвоночника, костей таза, тяжелая черепно-мозговая травма, многочисленные ушибы и травмы — она чудом осталась жива. Причину невынашивания беременности врачи подозревали именно там. После ушиба мозга неправильно вырабатывались гормоны, слишком густая кровь…
Окно спальни, где спят Марина и ЛераФото: Наталия Платонова для ТД В какой-то момент Марина так устала от бесконечных врачей, новых схем лечения и ожидания чуда, что просто бросила пить все таблетки. Решила: пусть будет как будет. Не получится со своим ребенком — со временем, обсудили они, возьмут на воспитание малыша из детского дома. Марина с Максимом купили путевки в Сочи и почти на месяц уехали к морю. Перед поездкой Максим уговаривал жену сделать тест: у нее опять была задержка. Но Марина отмахнулась: после гормональной терапии цикл постоянно сбивался. Не хотелось опять расстраиваться.
Сходил за хлебушком
Через неделю, уже на курорте, Максим ушел за мороженым, а вернулся с тестом на беременность: «Сделай». «Две полоски», — растерянно улыбнулась Марина. Радоваться было страшно. Местный врач, выслушав весь их длинный рассказ, предложила начать колоть кроверазжижающие препараты сразу, не дожидаясь возвращения домой, в Смоленск. Именно то, что во время беременности сгустки крови забивали кровоток, питающий плод, врачи и считали главной причиной неудач.
Всю беременность Марина делала себе уколы в живот. А на сроке двадцать пять недель, как раз в разгар новогодних праздников, проснулась с сильными отеками — просто колобок. Вердикт врачей — преэклампсия — тяжелое осложнение, угрожающее жизни мамы и ребенка. Марину госпитализировали в перинатальный центр под наблюдение. И общими усилиями вытянули еще шесть недель.
Марина, мама ЛерыФото: Наталия Платонова для ТД На тридцать первой неделе, это было в пятницу, вспоминает Марина, ее вызвала заведующая и сказала, что тянуть больше нельзя.
— Будем родоразрешать!
— В понедельник? — уточнила Марина.
— Через пятнадцать минут, — ответила заведующая.
Прогнозов, выживет ли ребенок и в каком он будет состоянии, никто не давал. Марина только и успела позвонить мужу и маме.
Из-за травм после аварии ей сделали кесарево под общим наркозом. Первое, что она увидела, открыв глаза в реанимации, — бирка со своей фамилией: «Девочка, 990 граммов».
«Значит, жива».
Имя Валерия выбрали заранее. Думали еще про Карину. Но когда Марина увидела в кувезе крошечную худенькую дочку — «косточки, обтянутые кожей», сразу решила, что это Лерочка, их маленький чижик.
ЛераФото: Наталия Платонова для ТД Перинатальный центр в Смоленске открылся только в 2018 году. До этого детей с экстремально низким весом в области спасать было негде.
Чижик борется за жизнь
Первую неделю в реанимации за Леру дышал аппарат искусственной вентиляции легких — сами они не заработали. Потом ИВЛ сменили на СИПАП. «Значит, есть улучшение», — молилась Марина.
К дочке ее пускали на час в сутки. Через несколько недель перевели в общее отделение. Дышать помогал поток кислорода в люльку. Кормили Леру через зонд. А маму уже пускали каждые три часа перед кормлением.
Первый год жизни Лера провела в деревне, и, когда семья вернулась в город, девочка активно реагировала на звуки улицы. Недавно Марина, Максим и Лера переехали ближе к природе и тишинеФото: Наталия Платонова для ТД Все это время перинатальный центр жил как на осадном положении. В начале зимы закрыли на карантин по гриппу, который к марту плавно перетек в карантин по ковиду. Запретили не только посещения, но и передачи и даже лишний выход в коридор без необходимости. Маленьких сложных пациентов берегли изо всех сил.
А в апреле один врач в их отделении заболел ковидом. Начался переполох. Всех срочно протестировали, а мам с детьми, уже более-менее способных обходиться без постоянного медицинского контроля, стали срочно готовить к выписке.
Лера в тот момент только две ночи провела без кислородной поддержки, но Марина приняла решение ехать домой. Было страшно, что ребенок с бронхолегочной дисплазией после всего пережитого подхватит в больнице вирус, который бьет в первую очередь по легким.
Лера гуляет во двореФото: Наталия Платонова для ТД Первые дни папа Максим, увидевший дочку только при выписке, даже боялся дышать рядом, не то что брать на руки. А Марине Лера с весом в целых 2300 граммов уже и не казалось такой маленькой. Начались обычные младенческие будни.
Дышать дома
Через неделю у Леры появилась одышка. При плаче девочка синела. Стала хуже есть. Пульмонолог, наблюдавшая девочку, предложила госпитализацию в отделение патологии новорожденных детской областной больницы, но предупредила, что и там из-за коронавируса отделение объединили с инфекционным и в боксы госпитализируют малышей, подхвативших ковид. «Решайте, — поторапливала их доктор, — ситуация пока не критическая, но динамика отрицательная, сатурация снижается, девочке нужен кислород».
Марина была в отчаянии. Сбежали из одного очага и, кажется, будут вынуждены отправиться в другой. Иных сценариев им даже не предлагали.
«Запиши номер телефона. Там Лерочке точно помогут. Там знают как», — позвонил Маринин начальник. Чей это конкретно был номер, Марина даже не поняла. Она толком не знала в тот момент, что им нужно и можно ли вообще в такой ситуации справиться самим дома.
Лера гуляет рядом с домомФото: Наталия Платонова для ТД Оказалось, что это номер телефона отца Натальи Зоткиной, основателя и директора благотворительного фонда помощи недоношенным детям «Право на чудо». В 2011 году Наталья сама стала мамой недоношенной девочки и шесть лет назад создала фонд, чтобы в любой точке страны семья, в которой малыш появился раньше срока, не оставалась наедине со своими тревогами, а могла найти помощь и поддержку.
Ситуация у Леры была не самой сложной и решалась без всякой госпитализации — приобретением домой кислородного концентратора и браслета-пульсоксиметра на ножку.
«Только стоит это оборудование 90 тысяч. У нас таких денег не было, — признается Марина. — Наверное, москвичи могут себе позволить, но для регионов это неподъемная сумма. Без фонда мы бы оказались еще на долгие месяцы в больнице с непонятными последствиями».
Лера родилась раньше срока, на тридцать первой неделе, с весом 990 граммовФото: Наталия Платонова для ТД Через пару дней необходимое оборудование фонд привез и настроил совершенно бесплатно. Целый год большой белый ящик путешествовал за Лерой из города в деревню. Свой концентратор они даже возили в больницу.
Прошлым летом в жару и духоту у Леры сильно упала сатурация. Она явно задыхалась. Стала вялая, бледная, плохо ела. Своими силами родители не справились и решились на госпитализацию. А в больнице точка подачи кислорода на все отделение была одна-единственная — только в процедурном кабинете. Всю ночь Марина караулила состояние дочки и, как только датчик начинал пищать, хватала Леру и неслась через все отделение в процедурку. После двух ночей такой беготни Максим привез из дома свой прибор.
К году почти все страшные неврологические и прочие диагнозы, которые ставили Лере при рождении, сняли. Чижик расправил крылышки и уверенно топает гулять с модным перламутровым рюкзаком и очками в красной оправе.
Когда пульмонолог дала добро снимать Леру с кислорода и две недели наблюдений убедили, что и ночью девочка дышит без перебоев, Марина позвонила в фонд. После санитарной обработки их концентратор поедет помогать дышать другому малышу, легкие которого пока не справляются с этой задачей самостоятельно.
ЛераФото: Наталия Платонова для ТД Каждый год в России около 100 тысяч детей рождаются раньше срока. У недоношенного ребенка многие органы и системы просто еще не дозрели до самостоятельной работы. Из-за этого легким необходима дополнительная кислородная поддержка. Потребность в кислороде может сохраняться полгода и дольше. И все это время ребенок остается в больничной палате только потому, что у семьи нет денег купить необходимое оборудование.
Фонд «Право на чудо» благодаря частным пожертвованиям предоставляет необходимое оборудование семьям с недоношенными детьми бесплатно, а те потом возвращают его в фонд. Аппарат проходит санитарную обработку и едет помогать следующей семье. Потому что рядом с родными в окружении любви и заботы ребенок поправляется быстрее.
Пожалуйста, давайте вместе поможем фонду, и пусть дети свободно дышат!