Как жить с псориазом

Каково ловить на себе взгляды окружающих, болея псориазом? Насколько сложно смириться с тем, что это случилось именно с тобой? И как неизлечимая болезнь может превратиться в «фишку»?

«Бумага» публикует истории и фото троих петербуржцев, которые живут с псориазом. У Веры поражена кожа на ногах, у Сергея — на голове, а у Марины — по всему телу. Они рассказывают, что самое сложное в жизни с этой болезнью и как они научились принимать ее.

Это третий материал партнерского спецпроекта «Бумаги» и Psoriaz.Life: из него вы узнаете, с какими трудностями сталкиваются люди с псориазом и как их преодолевают.

Марина

Живет с псориазом 12 лет

— Псориаз у меня появился в 13–14 лет. Я жила с отцом и его второй женой, их отношения стали медленно рушиться: дома была очень напряженная обстановка. Бляшки появились сначала на локтях, потом на коленях. Что это псориаз, подсказала вторая жена отца — у нее и ее сестры тоже эта болезнь. Позже меня отвели в КВД, где диагноз был подтвержден.

В подростковом возрасте я стеснялась болячек, чувствовала себя прокаженной. Я в целом стеснялась своего тела, а из-за болезни неуверенности было еще больше. Но сейчас на самооценку это уже никак не влияет.

Мой псориаз связан со стрессом и нервами (по данным ВОЗ, стресс может быть одним из факторов, способствующих развитию псориаза — прим. «Бумаги»). Чем больше накалена обстановка в моем окружении, тем больше новых бляшек у меня появляется и тем сильнее разрастаются старые. Из-за этого я по-своему люблю свою болезнь. Для меня [обострения] — маркер, что самое время всё отпустить и успокоиться, позволить себе отдохнуть.

Ремиссии у меня бывали очень редко, то есть на теле всегда много бляшек. Появиться болячки могут в любом месте. Как правило, в период обострения они есть на икрах, коленях, бедрах, на животе, груди, в подмышечных впадинах, на спине и боках, могут появиться вокруг лица и за ушами, на голове.

Больше всего напряжения вызывают болячки на голове, которые осыпаются, словно перхоть. Особо крупные чешуйки могут застревать в волосах. Несколько лет подряд мне приходилось бриться почти наголо, чтобы мазать их кремом. И поначалу я очень стеснялась ходить с непокрытой головой, но позже привыкла.

Раньше самым большим ограничением для меня было выходить в открытом купальнике на пляж и носить одежду на бретелях. Сейчас меня это уже не так беспокоит. Я принимаю свою болезнь и просто знаю, что она есть, знаю, как помочь себе в период обострения. И мне очень повезло с моими близкими и с окружением — мне всё реже задают вопросы или дают непрошеные советы.

Раньше люди меня часто спрашивали, заразно ли это. Советовали увлажняющий крем, чтобы снять шелушение. И очень удивлялись, когда я говорила, что это не поможет.

Мои бляшки обычно имеют форму колец. Из-за этого некоторые партнеры ласково называли меня леопардом и говорили, что эти пятна — моя «фишка». С бляшками связан и самый распространенный вопрос: «Откуда у тебя эти шрамы?» Я спокойно объясняю, что это такое и, если возникают новые вопросы, стараюсь на них ответить.

Сейчас у меня нет чувства, будто я прокаженная, поэтому согласиться на съемку для «Бумаги», и на участие в целом, было довольно легко. Я сама люблю читать статьи в «Таких делах», например, и узнавать об опыте разных людей, было интересно стать тем самым человеком, который рассказывает.

Думаю, важно говорить об этой болезни и показывать тех, кто с ней живет. Бывает очень сложно примириться с состоянием своей кожи, когда не видишь других людей с такой же проблемой. А тем, кто с ней не сталкивался, таким образом можно объяснить, что это такое, и, возможно, разрушить устоявшиеся мифы. Мне ни разу не попадались люди, которые знают о псориазе просто так, а не потому, что уже встречали кого-то с этой болезнью.

Сергей

Живет с псориазом 5 лет

— Всё началось в 2016 году. На первом курсе университета я не мог сдать математику, получилось только с девятого раза. Это был большой стресс, я очень переживал, что меня отчислят. В результате у меня начала шелушиться кожа головы. Я сначала не придал этому значения, подумал: наверное, шампунь какой-то не тот. Но время шло, а шелушения не проходили.

Я обратился к врачу, и он сказал, что это либо псориаз, либо дерматит. Примерно в это же время похожая проблема возникла у моей мамы. Ей прописали уколы, они помогли, и такой же курс прошел я. Но у меня улучшений не было. В итоге я сменил четырех врачей, и только этой весной мне поставили точный диагноз: псориаз. Когда я это услышал, даже испытал облегчение. Наконец-то я узнал, что со мной, и, наверное, мне стало чуть спокойнее.

Сейчас обострения случаются раз в полтора-два месяца. Чаще всего они происходят зимой или когда я пью алкоголь — в этом случае они появляются на следующий же день. Голова начинает чесаться, покраснения возникают не только на ней, но и на лице — там, где борода и усы. В последние пару месяцев начали появляться корочки на ушах.

Я пользуюсь специальным шампунем и лосьоном. В ближайшее время собираюсь полежать под капельницей и сдать недостающие анализы, серьезнее взяться за болезнь.

Чтобы скрыть шелушения и «перхоть», которая падает с головы, иногда приходится отказываться от черной одежды: мне немножко некомфортно ловить на себе взгляды окружающих.

Бывает, люди в упор смотрят на мои шелушения. И когда так продолжается слишком долго, я начинаю объяснять, что это псориаз и он не заразен. Оказывается, большинство людей, которые обращают внимание на мою голову, вообще не знают, что такое псориаз. Общество не особо информировано об этой болезни. Но когда я начинаю объяснять, люди чаще всего реагируют нормально. Нет пренебрежения или отвращения.

Не могу сказать, что из-за псориаза я как-то ограничиваю себя в социальном плане. В общественных местах я стараюсь носить головные уборы, а там, где это [неуместно], пытаюсь не обращать внимания на шелушения. Сейчас я пытаюсь привыкнуть к мысли, что смысла скрывать болезнь нет. В психологическом плане это тяжело. Я хочу более открыто подходить к этому вопросу, но не всегда получается.

В быту есть моменты, которые мне не нравятся. Например, приходится часто подметать квартиру, потому что перхоть сыпется. При близком контакте мои шелушения остаются на девушке, что тоже не очень приятно.

Несколько лет назад, когда диагноз мне еще не поставили, но я уже сам догадывался, что это псориаз, я увидел по телевизору одно шоу с мужчиной, у которого было поражено буквально всё тело (форма псориаза, при которой болезнь поражает более 90 % кожных покровов, называется псориатической эритродермией — прим. «Бумаги»). Я тогда с ужасом подумал: вдруг то же самое может случиться и со мной? Очень много по этому поводу переживал. Но потом решил для себя, что не буду допускать усугубления болезни. И стало чуть спокойнее. Кроме того, меня очень поддерживает мама и друзья. Все мои близкие хорошо ко мне относятся — нет отторжения [из-за псориаза] с их стороны. За что им огромное спасибо.

Вера

Живет с псориазом 2 года

— Два года назад у меня появились два маленьких пятнышка на ноге. Я подумала, что это дерматит. Месяцев семь-восемь пятна увеличивались. Посоветовавшись с мужем, я пришла в хорошую дорогую клинику и обратилась к дерматологу. Он сказал, что это похоже на псориаз, но посоветовал не волноваться, так как пятнышки маленькие.

Это было летом, а спустя примерно полгода воспалений на ногах стало очень много. Я обратилась в районный КВД, где врач предложила мне лечь на месяц в больницу. Я отказалась: у меня маленький ребенок. Мне прописали разные мази, фототерапию, но всё было бесполезно. В итоге я сама отыскала крем, который помогает мне придержать болезнь. Но эффективнее всего работает солнце. Этим летом мы были у родственников в Астрахани, и там у меня практически всё прошло, остались только рубцы. А в Питере воспаления вернулись.

Чтобы сдерживать болезнь, нужен постоянный уход — утром и вечером увлажнение, ванночки, очищение — это отнимает время. И еще момент: у меня кожа не то что шелушится, но по ночам дико чешется. Я во сне, бывало, так расчешу, что утром капельки крови на простыне остаются — приходится чаще стирать постельное белье. Всё это не сильно мешает жизни, но есть.

Когда тепло, я ношу платья, как правило, выше колена, и все мои болячки видны. Поэтому в начале лета я всегда перебарываю себя психологически. Собираюсь с мыслями, выхожу из дома и первые пару минут иду и думаю: «Боже, как на меня все сейчас будут смотреть». Но вскоре забываю про это.

Я много времени провожу с ребенком на детских площадках. Пара мамочек однажды обошли меня стороной — видимо, просто не знали о такой болезни. Один раз маленькие дети пальцем тыкали, но ведь это дети. В торговых центрах консультанты несколько раз подходили с вопросом: «Вас так сильно покусали? Меня тоже. Вот ездила за город. Мне помогло то и то». А один коллега подумал, что у меня диабет — при диабете тоже бывают раздражения на коже. Знакомые обычно просто молчат или поддерживают. Лишь одна подруга спросила однажды: «У тебя лишай, что ли?» Все остальные реагируют адекватно.

Большинство людей, мне кажется, делают вид, что не замечают. А я лишний раз никому ничего не рассказываю. Если не спрашивают, молчу. Живут же люди с угрями на лице? У меня их не было, а девчонки знакомые мучались. Но всё же привыкли. Это нормально. Мне кажется, к псориазу должно быть такое же отношение. А сейчас, на мой взгляд, об этом вообще мало знают. Может, надо как-то больше об этом говорить?

Когда мне поставили диагноз, я спросила у врача, почему вообще эта болезнь возникает. Она сказала, что псориаз передается по наследству и возникает в том числе из-за стресса. Да, у меня была стрессовая ситуация с работой. А потом я еще обзвонила всех родственников, — но ни у кого ничего подобного не было.

Почему именно на меня такая штука напала, я не знаю. Сейчас я отношусь к этой болезни так: есть и есть. Просто надо лечить и сдерживать ее. Не опускать руки. Это испытание, и я с ним справлюсь.

Портал Psoriaz.life и фонд «ЛЮДИ — ЛЮДЯМ» запустили социальную кампанию «Самоизоляция», направленную на борьбу с предубеждениями о псориазе даже у самих больных. Многие теряют веру в лечение, перепробовав различные средства, и привыкают к жизни, полной ограничений и боли. В рамках кампании созданы линия психологической помощи и спецпроект с видеоисториями людей, добившихся стойкой ремиссии и вернувшихся к нормальной жизни. Телефон бесплатной линии психологической поддержки: +7 (800) 201-60-88.