Оригинал материала
Преждевременные роды. Что нужно знать родителям и как получить помощь?
Каждый десятый ребенок в мире рождается раньше срока — примерно 15 миллионов детей ежегодно. В России за 2018 год родилось 97 074 недоношенных ребенка — примерно 6% от общего числа всех рожденных. 17 ноября отмечается Всемирный день недоношенных детей — «Такие дела» попросили экспертов рассказать, что важно знать родителям, которые столкнулись с преждевременными родами.
Фото: Sharon Mccutcheon / Unsplash.com Какой ребенок считается недоношенным?
В норме ребенок рождается на сроке 38—40 недель. Если роды происходят раньше, то его системы органов еще недостаточно сформированы — риски, что ребенок получит осложнения, выше для детей, рожденных на экстремально ранних сроках.
«Недоношенным считается ребенок, рожденный на сроке меньше 37 недель. Практически все дети, рожденные ранее 32 недель, не могут дышать сами и нуждаются в дыхательной (респираторной) поддержке с помощью аппаратов искусственной вентиляции легких», — рассказывает Марина Нароган, доктор медицинских наук, ведущий научный сотрудник НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии им. Кулакова.
Эксперты Европейского легочного фонда (ELF) определяют четыре степени недоношенности:
- легкая степень недоношенности (34—36 недель);
- средняя степень недоношенности (32—33 недели);
- глубокая недоношенность (28—31 неделя);
- экстремальная недоношенность (менее 28 недель).
С 2012 года Минздрав России установил критерии, по которым недоношенными считаются дети, рожденные на гестационном сроке от 22 недель. Важно, чтобы при этом соблюдался и второй критерий, по которому ребенка признают живорожденным, — вес от 500 граммов.
Юрист Диана Мустафина-Бредихина ранее упоминала, что эти цифры Минздрав определил по рекомендациям Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), но с 2018 года в материалах ВОЗ приводится формулировка об «экстремальной недоношенности», где нижняя граница установлена в формулировке «менее 28 недель».
В российском врачебном сообществе вопрос о том, какие сроки верно считать минимальными для реанимационных мероприятий, остается дискуссионным. «На самом деле стандартами ВОЗ не определяется и никогда не определялась нижняя граница живо- и мертворождения», — поясняет Бредихина.
Как можно понять, что роды будут преждевременными?
Выделить конкретные факторы риска для преждевременных родов сложно — в большинстве случаев они происходят по неустановленным причинам. Но спровоцировать преждевременные роды могут плохое питание матери, курение, искусственное оплодотворение, отслойка плаценты и многоплодная беременность.
Если есть угроза, что роды будут преждевременными, начинаются боли, происходит ухудшение состояния, значительно повышается артериальное давление, появляются кровяные выделения. Женщину госпитализируют в перинатальный центр, где она находится под наблюдением врачей.
Какие долгосрочные последствия могут быть для ребенка?
Недоношенные дети нуждаются в тепле (поэтому их помещают в инкубатор), наблюдении специалистов и правильно подобранном питании, обогащенном витаминами и минеральными веществами. Дети, родившиеся на сроке менее 32 недель, получают питание через зонд. На более поздних сроках минеральные вещества добавляют к грудному молоку, а если его нет, то в специальные смеси для недоношенных детей.
Специалисты регулярно отслеживают у недоношенного ребенка частоту сердечных сокращений, сатурацию, частоту дыхания и артериальное давление.
Чем раньше срок, на котором родился ребенок, тем выше вероятность возникновения заболеваний даже при своевременной реабилитации«К примеру, заболевания, связанные со зрением, обычно проявляются спустя месяц после родов. При таком заболевании, как ретинопатия недоношенных, у ребенка формируется незрелая сетчатка глаза, и при разрастании сосудов может произойти отслойка сетчатки», — рассказывает Марина Нароган. В этот момент ребенок должен находиться под наблюдением окулиста в перинатальном центре, чтобы можно было предотвратить потерю зрения.
Практически все недоношенные дети нуждаются в респираторной поддержке, но некоторые отлучаются от нее в течение нескольких первых недель, у других развиваются заболевания легких. У глубоконедоношенных детей, родившихся на сроке 32 недели и меньше, нередко возникает бронхолегочная дисплазия. При этом заболевании дети не могут дышать сами, потому что их легкие недостаточно развиты. Основное лечение этого заболевания — это дыхательная поддержка с помощью специальных аппаратов (например, ИВЛ или СИПАП).
За то время пока ребенок получает дыхательную поддержку, его легкие созревают, увеличиваются их масса и объем. Когда ребенок сможет дышать сам, то дыхание с помощью аппарата прекращается.
Если у ребенка возникает длительная кислородная зависимость, то его могут выписать домой, если все остальные показатели в норме: у него хорошие анализы, он может самостоятельно глотать, присутствует сосательный рефлекс. Дома ребенок будет дышать с помощью кислородного концентратора и находиться под наблюдением пульмонолога. Время, при котором ребенок получает дыхательную поддержку, зависит от гестационного срока и от общего состояния ребенка.
Другие осложнения касаются состояния нервной системы и двигательного развития, поэтому родителям детей, которые родились раньше срока, придется чаще проходить скрининги у педиатра.
Какими должны быть процесс лечения и маршрутизация?
«Это самый частый вопрос, который задают нашим консультантам. Что делать дальше? Куда обращаться? В зависимости от вопросов мы переключаем родителей на наших специалистов или на равных консультантов — тех, кто пережил опыт рождения недоношенного ребенка», — рассказывает Наталья Зоткина, учредитель и директор благотворительного фонда помощи недоношенным детям «Право на чудо».
У всех родителей недоношенных детей один общий маршрут: отделение реанимации, отделение патологии — и дальше динамическое наблюдение до годаДальше в зависимости от сложности диагноза ребенка он находится под наблюдением специалиста.
Какие существуют программы поддержки?
«Каких-то особых льгот для недоношенных детей и родителей недоношенных детей федеральным законодательством не предусмотрено», — рассказывает юрист Диана Мустафина-Бредихина.
Юридическую помощь — консультации, как получить допуск в реанимацию, как оформить инвалидность для ребенка или оформить необходимые документы, — оказывают специалисты фонда «Право на чудо». Согласно ФЗ № 119, родители имеют право получить допуск к ребенку в то время, когда он находится в реанимации.
Фонд «Право на чудо» существует шесть лет и оказывает поддержку семьям с недоношенными детьми. Фонд помогает в получении необходимого оборудования для детей с тяжелой формой бронхолегочной дисплазии, нуждающихся в кислородной терапии на дому и/или контроле за насыщением крови кислородом. У родителей есть возможность получить для ребенка кислородный концентратор и пульсоксиметр с неонатальным датчиком, который отслеживает частоту пульса у новорожденных и уровень насыщения крови кислородом. Фонд предоставляет кислородное оборудование для детей в возрасте до двух лет.
Одна из программ фонда — это онлайн-школа для родителей с видеоуроками, в которых дается полезная информация об уходе за ребенком в условиях стационара, реабилитации и правовых аспектах. Для удобства курсы разделены на три блока:
— для родителей, чьи дети находятся в отделении реанимации и патологии новорожденных;
— для родителей, чьи дети только выписаны из стационара;
— для родителей, чьи недоношенные дети имеют риск формирования неврологических состояний либо уже получили инвалидность.
Существуют ли программы психологической поддержки для семей?
Родители недоношенных детей нуждаются в психологической поддержке. Специалисты отмечают, что родители, как правило, часто испытывают высокую тревожность, чувство вины, страх перед будущим. Есть риск появления послеродовой депрессии. Мама, которая после рождения недоношенного ребенка нуждается в поддержке, может получить ее бесплатно у консультантов фонда «Право на чудо», которые работают в перинатальных центрах.
Специалисты фонда (психологи, юристы, неврологи, неонатологи) принимают звонки на горячей линии 8-800 555-2924 по всей России.
В фонде существуют онлайн-группы взаимопомощи, которые ведут родители недоношенных детей. Родители становятся равными консультантами и также принимают звонки на горячей линии, поддерживают, делятся опытом и дают необходимые рекомендации, как пережить сложные этапы выхаживания недоношенного ребенка.
«Они сопровождают маму с момента обращения до того момента, когда она сможет справляться сама», — говорит Наталья Зоткина.