«Я тут зачем?»

Меня зовут Дмитрий. Около года я проработал координатором немедицинской помощи в одном из московских хосписов. Часто я слышал вопрос от моих знакомых: «А чем ты вообще там занимаешься?» Вопрос не самый простой, так как в двух словах рассказать о работе координатора, по-моему, не удалось еще никому. Но я попробую

Помогаем Вера Собрано 46 034 174 Нужно ∞ Пожертвовать

Чем занимается системный администратор? Организует работу компьютерной сети и следит за тем, чтобы все работало. Чем занимается учитель? Он учит детей в школе. Чем занимается врач? Врач лечит людей. Почтальон носит почту, водитель управляет механизмами, курьер доставляет грузы и посылки. А что делает координатор хосписа, сотрудник фонда?

Начну с упоминания одной женщины, которая на первый взгляд не имеет никакого отношения к моей работе.

Эту женщину зовут Елена. У нее двое детей, трое внуков и не очень большая пенсия, сейчас она подрабатывает на раздаче бесплатных газет. Елена в прошлом бухгалтер, у нее есть дача, и она очень любит выращивать малину, которой угощает внуков каждое лето.

Всю эту информацию я получил, разговорившись с Еленой, когда в очередной раз взял у нее газету у метро. Я никогда не брал этих газет и не читал их, но сделать это меня попросила Людмила Васильевна — пациентка хосписа, в котором я работаю.

В хосписеФото: Алексей Конин

Людмила Васильевна рассказала мне, что до того, как попасть в хоспис, она прошла через долгую череду больниц, где основным ее занятием было разглядывание потолка, поиск сюжетов и смыслов в хитром переплетении потолочных трещин, в редких случаях — короткие диалоги с медицинским персоналом и прошлогодние журналы.

Людмила Васильевна разговаривала со мной с большим достоинством, держа меня как бы на расстоянии — на первых порах она отказывалась от угощений, концертов и встреч с волонтерами, которые приходят в хоспис, но позже как будто оттаяла и тихим застенчивым голосом попросила меня: «Вы не могли бы принести мне газет? Любых, лучше бесплатных, и побольше. Главное — чтобы был текст. И наверное, чтобы он был хорошим». Она помолчала: «Да, лучше, чтобы он был хорошим. Про зверей или новые строительства, можно даже про моду… Не могу больше смотреть в потолок. Живешь, как будто бы тебя нет — как будто бы нет внешнего мира. А так будет что-то, что можно глазами пожевать. Принесете? Вам не сложно?»

Каждый день, выходя из метро, я брал свежие газеты у Елены в зеленом жилете. В конце концов решил расширить читательский ассортимент и стал приносить еще газеты из ларька. И каждый день меня ждала Людмила Васильевна.

Прогулка с пациенткойФото: из личного архива героя

Заходя в палату хосписа, я всегда заставал ее в одном и том же положении: она лежала на спине, укрывшись одеялом, и смотрела в потолок. Когда я входил, Людмила Васильевна улыбалась, здоровалась, затем жадно и нетерпеливо брала газету и погружалась в чтение.

Людмила Васильевна знала о том, что она неизлечимо больна, и спокойно говорила со мной о своей жизни, о бесконечных операциях и мытарствах по больницам и поликлиникам. Людмила Васильевна не боялась смерти — по крайней мере, тема смерти не была для нее запретной или какой-то особенно трепетной. Она не боялась боли, не боялась, что больше никогда не встанет на ноги, не боялась и не стеснялась необходимости звать медсестру, чтобы поменять подгузник или попросить помыть себя, и прочих трудностей. Людмила Васильевна боялась белого потолка в маленьких черных трещинах.

«Изоляция, — как-то сказала мне Людмила Васильевна, — не люблю это слово, казенное, и нет ничего хуже. Нет ничего хуже ненужности и одиночества, но хуже всего — изоляция. Когда нечего читать, не с кем говорить, не на что посмотреть. Не знаю, как объяснить еще».

Дмитрий Левочский в хосписеФото: Алексей Конин

Когда Людмила Васильевна обжилась в хосписе, она стала приходить на концерты — к нам иногда приезжают музыканты или артисты. Мы, координаторы хосписов, принимаем прямое участие в организации этих концертов. Концерты в хосписе — отдельное и очень важное событие.

В юности я любил слушать группу Pink Floyd. Поскольку в те времена интернета толком еще не было, выбирая в магазине диск или кассету, я ориентировался на обложки и оформление альбомов. На всю жизнь запомнилась картинка, которая в разных вариациях украшала несколько альбомов этой группы: на берегу моря или на бескрайнем шоссе стоит бесчисленное множество больничных кроватей. Когда я впервые оказался на концерте в хосписе, в голову пришла именно она. Большинство подопечных хосписа не могут самостоятельно прийти на концерт, который чаще всего проходит в холле — общей зоне хосписа. Персонал и волонтеры выкатывают кровати в холл, и концерт обычно выглядит так: исполнители поют и играют на импровизированной сцене, вокруг которой расставлено множество кроватей с лежащими на них людьми. На такие концерты мы и стали привозить Людмилу Васильевну.

Концерт в хосписеФото: из личного архива героя

Она была очень приветлива с волонтерами, стала улыбаться и шутить. Так бывает со многими подопечными: человек, приезжающий в хоспис, часто измучен многолетней болью, дискомфортом и одиночеством. Для многих людей хоспис становится первым за много лет местом, где наконец уходит боль, где с тобой разговаривают вежливо и уважительно, где есть что поделать, почитать, посмотреть. Где есть живые, участливые люди.

Было лето, и мы часто гуляли с Людмилой Васильевной в саду хосписа, я вывозил ее на кресле и все больше узнавал о ней — открытой, общительной, очень интересной.

Людмилу Васильевну выписали из хосписа домой. Существует устойчивый миф, что из хосписа никто не возвращается, но это не так. Пациенту может стать лучше — и его выпишут. Людмила Васильевна вернулась к сыну, своим книгам и газетам, которые теперь можно читать, лежа в собственной кровати. Я каждый раз здороваюсь с Еленой — распространителем бесплатных газет, но больше уже ничего у нее не беру, чем вызываю удивление. Наверное, надо как-нибудь объяснить ей, что к чему, ведь газеты я брал как будто для себя.

Еще в хосписе я познакомился с Алексеем. Он был строителем, кормил семью — у Алексея жена и дочь. Хочется сказать, «он был обычным человеком», но это будет неправдой. Обычных людей нет — чем дольше я работаю в хосписе, тем отчетливее понимаю эту истину.

Дмитрий ЛевочскийФото: Надежда Фетисова

В результате несчастного случая на стройке Алексей потерял возможность двигаться, позже к этому добавились и другие, не менее тяжелые диагнозы, после череды операций и больниц он оказался в хосписе.

Его страх я распознал не сразу: Алексей всегда говорил очень спокойным тоном, рассудительно, часто шутил, с аппетитом ел и с удовольствием принимал участие во всех активностях: концертах, кинопоказах. Ему нравилось, что в хоспис иногда приходят животные-терапевты, особенно собаки. Он мог целый час разглаживать густую шерсть и улыбаться, неслышно что-то приговаривая.

Однажды, во время прогулки в саду, наш волонтер Галя затеяла игру с пациентами: игра называется «Трехлитровая банка». Суть очень проста — надо по очереди называть предметы, которые помещаются в трехлитровую банку. Проигрывает тот, кто молчит больше минуты. Алексей очень оживился — ему понравились игра и Галя. Надо сказать, что Галя — один из самых ярких волонтеров нашего хосписа. У нее длинные африканские косички, татуировки на руках и большое количество яркого пирсинга. Я сначала опасался, что люди могут не принять Галю, испугаться ее внешности — ведь в хосписе чаще всего лежат пожилые. К моему удивлению, Галю приняли прекрасно. Здесь обнаружилась еще одна закономерность жизни хосписа: важен человек, его внимание, его забота и уважение, а не его внешность и убеждения. В хосписе это чувствуется острее и ярче.

Мы часто говорим нашим волонтерам, что, если вы чем-то расстроены или рассержены, лучше не заходить в палаты, прийти в другой раз. Можно быть какой угодно внешности, но если вы приходите с заботой, уважением и желанием помочь — это будет замечено в первую очередь. И обратный эффект: даже если вы натянете самую приветливую улыбку и наденете самое красивое платье, но чувствуете себя эмоционально плохо, возможно, после личной ссоры или неприятностей на работе, пользы от такого визита не будет, сколько бы угощений вы ни принесли.

Общение пациента и животныхФото: из личного архива героя

С Галей это было видно всегда: подопечные тянулись к ней, как дети к любимому учителю, а Алексей всегда улыбался и становился спокойным.

После прогулки я отвозил его в палату, он вдруг обратился ко мне ясным и внятным голосом: «Слушай, я скоро выпишусь. И снова начну ходить. И снова буду работать. У меня много работы. Ты знаешь, в каких домах я ремонты делал? Вот у тебя был ремонт дома? Тут главное — специалиста найти грамотного, если вдруг соберешься — звони, я тебе скидку сделаю». Почти час Алексей рассказывал мне про марках гипсокартона, про стяжки пола, про обойный клей и инструмент. И все время повторял, волнуясь: «Я скоро выпишусь. Я скоро выйду отсюда. Я встану на ноги, я буду работать. Я вернусь».

Я знал, что Алексей больше никогда не встанет. Думаю, он тоже знал об этом. Но после этой игры, много раз еще, когда я подходил к его кровати, он начинал возбужденно рассказывать о слаботочных системах, подвесных потолках и штукатурных работах, держась за жизнь изо всех сил вот такими разговорами. Я никогда не перебивал его, поддерживал разговор как мог, всеми силами выжимая из головы скудные знания о строительно-монтажных работах, о ремонтных бригадах и прочем. Алексею было страшно и тревожно. Страшно от собственного положения, страшно от возможности умереть, страшно от безделья, и ему становилось значительно лучше, когда мы могли говорить с ним о жизни. Не о жизни как о неком чудесном явлении, а о жизни как о стройке и ремонте.

Здесь меня ждало открытие. Когда я устраивался на работу, в голове был стереотип: в хосписе мне, наверное, придется столкнуться с отчаянным страхом смерти, возможно даже в панической форме. Услужливое воображение подкидывало страшные картины: перепуганный человек цепляется за мою руку и громко говорит о том, что не хочет умирать, просит помочь, а я стою рядом, с ужасом ощущая собственное бессилие.

В хосписеФото: Алексей Конин

Жизнь сложнее и гораздо менее эмоциональна, чем я о ней думаю. Но жизнь бывает разная. А особенно — в хосписе.

Например, в случае еще с одним нашим подопечным, Игорем Ивановичем. Он не хотел умирать и прямо и просто об этом говорил. Он плакал, когда мы разговаривали, слова давались ему с трудом, но мы все равно говорили. Я всегда немного теряюсь при виде слез, растерялся и в тот раз.

Игорь Иванович лежит на кровати. У него седые волосы, красивое лицо, он не может ни встать, ни сесть. Даже небольшие движения даются ему с трудом.

Я сижу рядом и слушаю. Самое главное, наверное, в моей работе — слушать. В мире огромное количество невыслушанных людей. Людей, которым не с кем поговорить. Просто поговорить — чтобы слушали и не перебивали. Чтобы не утешали и не сочувствовали. Просто слушали. И я слушаю снова и снова.

— Я, наверное, скоро умру. — Игорь Иванович не смотрит в глаза, стесняется слез. Несколько минут пытается совладать с собой и продолжает:

— Хочу только, чтобы больно не было. Видишь, заболел. Всю жизнь не болел, а тут срубило. Умираю теперь. Не хочется, чтобы было больно.

Я молча слушаю. Игорь Иванович плачет.

— Игорь Иванович, — говорю я наконец, — сегодня вы живы. И вы не один.

— А какое это имеет значение?

— А такое. У меня дыня есть. И мороженое. Давайте поедим?

Общение пациентки с детьмиФото: из личного архива героя

И мы едим мороженое, закусываем его невероятной дыней — я и забыл, какие они вкусные бывают, а потом смотрим вместе «Высокого блондина в черном ботинке» и смеемся. Игорь Иванович сегодня не плачет больше. Игорю Ивановичу чуть менее страшно.

Работая в хосписе, я понял одну очень важную для себя вещь: страх смерти на самом деле всегда в нас, каждый день, каждую минуту. Погружаясь в повседневную суету, в интересную работу, в романтические приключения, в дружеские посиделки и во все то, чем и является жизнь, мы забываем о смерти, не думаем о ней. Но что, если наше тело перестанет нас слушаться? Что, если мир в одночасье превратится в белый потолок и больничную палату? Что, если друзья и близкие перестанут нам звонить, перестанут навещать нас?

Чаще всего я встречал в хосписе очень одиноких людей. Некоторые не выходили из дома годами и не видели никого, кроме в лучшем случае врачей выездной службы и фельдшеров скорой помощи. Страх смерти очень тесно связан с одиночеством и изоляцией.

Дмитрий Левочский с пациентомФото: Алексей Конин

И когда человек попадает в хоспис, он боится больничной изоляции, ведь формально хоспис тоже является учреждением здравоохранения, а значит — больницей. Но хоспис — не больница. Хоспис — это дом, где живут люди. И работа координатора, волонтеров, работа медсестер и врачей хосписа как раз и заключается в том, чтобы быть с человеком, выслушать его, подержать за руку, почитать ему перед сном, прогнать страх, который всегда с нами. Интересно еще и то, что для борьбы с этим страхом не требуется каких-либо суперспособностей или огромных средств. Иногда помочь может яркая занавеска на окне, симпатичный ночник, мороженое или мягкое, «небольничное» постельное белье. Иногда достаточно просто вежливо поздороваться, чтобы разрушить «больничную» атмосферу — атмосферу ожидания смерти, тоски и отчаяния.

Мы приходим в хоспис, чтобы быть рядом с человеком. Чтобы не оставлять его наедине с белым потолком и пустыми днями. Чтобы человеку было не страшно, не больно и не одиноко. До самого конца.