«Добиться терапии в России не может никто»

Трехлетнему Мише отказывают в лечении редкой болезни. Родители трижды выиграли суд и даже протестовали у Кремля, но это не помогло

30 августа житель Екатеринбурга Дмитрий Бахтин устроил одиночный пикет на Красной площади. На его плакате было написано: «Помогите спасти сына», рядом с ним был трехлетний Миша в коляске. Яна, жена Дмитрия и мама Миши, рассказала, что на протест они вышли все втроем, потому что оставить сына семье не с кем. Бахтиных сразу же задержала полиция и отвела в отделение. Протестовать на Красной площади запрещено. Тем не менее из полиции семью отпустили практически сразу, узнав их историю. У трехлетнего Миши редкое и тяжелое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия. Его родители добиваются от государства лечения для своего ребенка, но государство им отказывает, невзирая на решение суда. «Холод» рассказывает историю Миши Бахтина и его родителей.

Чтобы не пропускать главные материалы «Холода», подпишитесь на наш инстаграм и телеграм.

Один из 10 тысяч случаев

Миша родился в июле 2020 года. Его мама Яна еще в роддоме обратила внимание на то, что ребенок пассивный и вялый, и задавала вопросы врачам. Но те лишь отмахивались и говорили, что он «не отошел от родов». Когда Мише исполнилось три недели и он перестал самостоятельно есть, родители отвезли его в больницу. Там ребенку поставили диагноз: спинальная мышечная атрофия. Мише пришлось поставить зонд — специальную трубку, через которую его кормили.

Что такое спинальная мышечная атрофия (СМА)?

Это редкое генетическое заболевание, чаще всего проявляющееся с раннего детства. Причина СМА — сбой в гене SMN1, который отвечает за производство белков, необходимых для двигательных нейронов.

Согласно мировой статистике СМА встречается примерно у одного из 6–10 тысяч новорожденных. Из-за генетического сбоя поражаются двигательные нейроны спинного мозга, и это приводит к мышечной слабости. Она начинается с мышц ног и, прогрессируя, доходит до мышц, отвечающих за дыхание и глотание. Интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

Существует четыре типа СМА в соответствии с тяжестью симптомов, хотя иногда выделяют пятый тип (нулевой). Категорию устанавливают, исходя из того, как рано проявились первые признаки заболевания, насколько ярко выражены симптомы и как быстро болезнь прогрессирует. У Миши Бахтина первый тип — один из самых тяжелых. Без лечения 92% детей со СМА первого типа не доживают до двух лет.

Россия не собирает статистику о количестве пациентов с диагнозом СМА. Сотрудники благотворительного фонда «Семьи СМА» предполагают, что, исходя из общемировой статистики, в России может быть около двух-трех тысяч больных с таким диагнозом.

Каждую ночь у Миши снижалась сатурация (уровень насыщения) кислорода в крови. Как мы теперь знаем из-за пандемии коронавируса, это происходит в результате проблем с легкими и опасно для человека. После постановки диагноза Мишу сразу же выписали из больницы. Врачи выдали родителям пульсоксиметр — прибор для измерения уровня кислорода в крови — и мешок Амбу — механическое ручное устройство для искусственной вентиляции легких.

Через неделю после выписки из больницы на прогулке Яна заметила, что Мише резко стало плохо. «Я увидела, что он посинел и стал делать такие тяжелые резкие вдохи, несвойственные человеку, — рассказывает она. — Я сразу же побежала с коляской и ребенком домой, измерила сатурацию: 64. Это при норме 95 из 100. Взяла мешок Амбу и начала его качать. Опыта у меня никакого не было, но когда твой ребенок лежит перед тобой синий, видимо, какой-то инстинкт включается, и ты его просто спасаешь».

Через несколько минут Миша начал сам нормально дышать. Семья в тот момент находилась в 50 километрах от Екатеринбурга у родственников в небольшом городе Сысерть. Дмитрий и Яна решили, что лучше довезти ребенка до екатеринбургской больницы, а там уже более квалифицированные врачи ему помогут. Однако в машине Яна, которая держала Мишу на руках, увидела, что он слабеет и закрывает глаза. «Я почувствовала, что он не засыпает, а уходит от нас», — вспоминает Яна. Бахтины развернулись и поехали в ближайшую станцию скорой помощи, где ребенка подключили к кислороду (чего при СМА делать нельзя). А оттуда на вызванном из Екатеринбурга реанимобиле с врачом, который знал, как обращаться с больным с таким диагнозом, Мишу повезли в областной центр.

«Миша был у меня на руках, когда мы ехали в реанимобиле. Врач разговаривал со мной спокойно, объяснял, что если будет критическая ситуация, машина должна будет остановиться, а мне нужно будет выйти. Инструктировал, чтобы я не бежала в сторону дороги, а спокойно выходила в сторону леса, — рассказывает Яна. — Это правильно, потому что врачи должны говорить как есть».

Позже Дмитрий рассказывал, что врачи, выписывая ребенка сразу после постановки диагноза, должны были понимать, к чему это приведет. По его мнению, Мишу должны были сразу оставить под присмотром в больнице, чтобы не допустить такой критической ситуации, которые, при первом типе СМА не редкость.

У Миши была аспирационная пневмония: мокрота в бронхах встала, и он не мог дышать. В екатеринбургской больнице ребенка сразу же забрали в реанимацию, а родителям велели ехать домой и ждать. Ночью Яна позвонила в реанимационное отделение, где ей сказали, что Мишу интубировали — то есть ввели в его легкие трубку и подключили к аппарату ИВЛ.

Помог Ройзман

Полностью вылечить СМА, если у ребенка уже проявились симптомы, невозможно: появление симптомов означает, что часть двигательных нейронов уже отмерла. Чем раньше выявлено заболевание, тем быстрее нужно начать терапию — с ее помощью можно остановить или существенно замедлить прогрессирование болезни. Миша Бахтин стал на тот момент первым ребенком в России, которому диагностировали СМА так рано — на первом месяце жизни.

Еще 10 лет назад лечения от СМА не существовало вовсе, но теперь есть несколько препаратов, которые способны если не вылечить, то купировать болезнь. Один из вариантов терапии — пожизненный прием препаратов «Рисдиплам» или «Спинраза». Это аналоги, которые отличаются способом введения: «Рисдиплам» можно принимать в домашних условиях в виде сиропа, а «Спинраза» вводится уколом в спинномозговой канал.

Второй вариант — внутривенное введение препарата генной терапии, известное под названием «Золгенсма». Препарат доставляет копию сломанного при рождении гена в клетки пациентов, благодаря чему вырабатываются необходимые для жизни белки. Такой укол делается один раз и, несмотря на небольшой срок наблюдения за пациентами («Золгенсму» начали применять в США с 2019 года), имеет высокую эффективность. Но денег на это лечение у Бахтиных не было.

Укол «Золгенсмы» в 2020 году, когда Мише Бахтину диагностировали СМА, стоил 160 миллионов рублей. До недавнего времени это было самое дорогое лекарство в мире (в 2022 году был введен в оборот препарат «Хемдженикс», предназначенный для генной терапии гемофилии типа В, который стоит три с половиной миллиона долларов).

Впрочем, лечение «Спинразой» или «Рисдипламом» тоже нельзя назвать дешевым. Стоимость инъекций «Спинразы» — как минимум 31 миллион рублей в первый год лечения и минимум 15,5 миллионов рублей все последующие годы, а стоимость лечения «Рисдипламом» — от 8 до 25 миллионов рублей в год (в зависимости от веса ребенка).

Когда симптомы болезни уже проявились, Мише нужно было незамедлительно давать любую доступную терапию. Пока семья пыталась понять, где и как найти деньги на лечение сына, Миша попал в реанимацию. Медлить было нельзя.

Бахтины начали обращаться в местные СМИ — так про них узнал бывший мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман. Он начал активную кампанию по привлечению внимания к заболеванию Миши — в том числе рассказывал про ребенка на теперь уже закрытой радиостанции «Эхо Москвы». Благодаря участию Ройзмана семье Бахтиных удалось получить две ампулы «Спинразы» от регионального Минздрава. Еще две ампулы помог купить бизнесмен Владимир Лисин. Так у Бахтиных появилось несколько месяцев на сбор 160 миллионов на «Золгенсму». Этим Яна и Дмитрий и занялись.

Чуда не случилось

«Сбор денег — это большой эмоциональный труд. Постоянно нужно было с кем-то созваниваться, и днем, и ночью нужно было что-то делать», — вспоминает Яна. «У нас был костяк друзей и знакомых, они писали письма на все заводы, во все депо — трамвайные, троллейбусные. Это приносило колоссальный результат. Сбор пришелся на канун Нового года, в чате волонтеров было около 200 человек, и все их дети, от маленьких до больших, разбили свои копилки, отказались от подарков и перевели деньги Мише», — рассказывал о сборе Дмитрий, когда тот был окончен.

О том, что нужная сумма собрана, семья узнала 31 декабря. В тот момент Яна с Мишей лежали в реанимационном отделении московской клиники, а Дмитрий был в Екатеринбурге. «Когда я поняла, что деньги собраны, я позвонила мужу и несколько минут плакала в трубку — от усталости и радости, — рассказывает Яна. — Усталости тогда, наверное, было больше. Но, конечно, мы были счастливы». Деньги им удалось собрать всего за три с половиной месяца. Морально и организационно Бахтиным помогал Евгений Ройзман и сотрудники его фонда. Прямо 31 декабря фонд Ройзмана и оплатил покупку «Золгенсмы» для Миши.

Долгожданный укол сделали в феврале 2021 года. Однако вскоре стало понятно, что Миша попал в тот редкий процент детей, для которых «Золгенсма» не так эффективна, как для других. Так как все препараты для лечения СМА появились по медицинским меркам недавно, исследований их эффективности в долгой перспективе пока нет, просто потому что еще не прошло достаточно времени, чтобы увидеть, как лекарства влияют на пациентов через 10, 20 или 50 лет.

«Препараты прошли клинические испытания, и доказано, что они улучшают качество жизни и здоровье пациентов со СМА. Но позиционировать “Золгенсму” как спасительный укол, который поможет на всю жизнь, — неправильно, — говорит руководитель респираторной службы и по совместительству заместитель главного врача “Дома с маяком” Александра Левонтин. — Представление “Золгенсмы” таким образом — это маркетинг. Препарат дает очень хороший эффект, когда он вводится до появления симптомов: есть страны, в которых диагностику проводят еще во время беременности или сразу после родов. В таком случае врачи успевают начать терапию до проявления болезни, в первые недели жизни ребенка, и это очень эффективно. Но когда болезнь уже проявила себя, а значит, часть двигательных нейронов уже безвозвратно утрачена, эффект меньше».

После четырех инъекций «Спинразы» и укола «Золгенсмы», к осени 2021 года, показатели Миши по шкале CHOP INTEND (шкала, разработанная для оценки динамики двигательного развития ребенка) выросли с 3 до 39 баллов. Такой значительный рост показывал, что терапия работает, но на этой отметке рост остановился и не двигался дальше.

Яна рассказывает, что после укола состояние Миши не ухудшалось, но и не улучшалось на протяжении нескольких месяцев. Его вес застрял на отметке восьми килограммов и не поднимался вплоть до двухлетнего возраста (в среднем дети к году обычно весят около 10 килограммов, а к двум годам — 13). Мишин вес врачи считали критически малым показателем. А кроме того, у Миши не появлялось никаких новых навыков, которые обычно развиваются после раннего получения «Золгенсмы»: дети учатся сидеть, а некоторые даже начинают ходить.

Родители Миши ежедневно занимались с ребенком специальными упражнениями для развития мышц, ездили в частные реабилитационные клиники и надеялись, что он будет и дальше развиваться. Но чуда не происходило. Осенью 2021 года, через полгода после «Золгенсмы» один из врачей в московском федеральном центре порекомендовал родителям продолжить терапию «Спинразой» или «Рисдипламом». Позже эту же рекомендацию дали врачи из других клиник. Однако Минздрав был с таким мнением не согласен и отказывался предоставлять Бахтиным лекарство.

«Для таких детей, как Миша — которому “Золгенсму” поставили, когда клинические проявления уже были и эффект от введения был не слишком большим, — в Европе и США используется тандемная терапия. Дети сперва получают “Золгенсму”, а после пожизненно принимают “Спинразу” или “Рисдиплам”», — говорит заместитель главного врача «Дома с маяком» Александра Левонтин.

В российских же больницах считают, что если ребенку уже поставлена «Золгенсма», то продолжать лечение бессмысленно или даже опасно. Родители Миши решили, что они будут во что бы то ни стало добиваться для своего сына тандемной терапии.

«Он у вас никогда не сядет»

СМА — редкое заболевание, поэтому осведомленность об особенностях лечения СМА у врачей и чиновников в России, принимающих решения, очень разная. «Например, невролог в детской поликлинике, куда прикреплен Миша, честно призналась, что Миша ее единственный и первый в жизни пациент со СМА, — рассказывает Яна. — А врач из областной больницы Екатеринбурга заявила, что Миша никогда не научится сидеть самостоятельно, рекомендовала заниматься лишь реабилитацией и перестать выпрашивать терапию».

Родители Миши нашли врача, специализирующегося на лечении детей с СМА, благодаря рекомендациям из сообщества родителей, у которых есть дети с таким же диагнозом. Обследовав Мишу, этот врач рекомендовал родителям продолжить терапию.

Покупка «Спинразы» и «Рисдиплама» в России сейчас должна идти через региональные бюджеты, и, как говорила директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко, проблемы с предоставлением лекарств есть во всех регионах России. Купить препараты самостоятельно в аптеке невозможно: приобрести эти лекарства могут либо благотворительные фонды, либо государство. Устав ходить по врачам и чиновникам и получать отказы, Бахтины подали в суд на региональный Минздрав, требуя обеспечить ребенка терапией.

Суд они выиграли, правда, только через год — весной 2022-го, после 11 судебных заседаний. На тот момент Мише было уже почти два года, и год он не получал никакой терапии. Суд обязал Минздрав предоставить ребенку «Спинразу». Однако чиновники не согласились и подали апелляцию, которую проиграли. А потом еще одну. И вновь проиграли. И тем не менее «Спинразу» Минздрав не предоставил Мише до сих пор.

Сотрудники Минздрава отстаивали на суде (и вне суда) позицию, что после «Золгенсмы» продолжения терапии не требуется. Они ссылаются на заключения специалистов федеральных центров, которые, в свою очередь, утверждают, что продолжать терапию «Спинразой» после укола «Золгенсмы» нецелесообразно.

Не дождавшись препарата от государства, родители Миши в августе 2022 года вновь обратились в благотворительные фонды и к уже знакомым благодаря предыдущему сбору меценатам — чтобы купить препарат. И Мише действительно стало лучше.

Минздрав непреклонен

Теперь Миша весит чуть меньше 13 килограммов при норме веса в его возрасте от 13 до 17. По словам Яны, через два месяца после начала приема «Рисдиплама» Миша научился сидеть без поддержки и удерживать голову. «Это может показаться маленьким достижением, но для детей со СМА это важный фактор выживаемости, — объясняет заместитель главного врача “Дома с маяком” Александра Левонтин. — Потому что дети с первым типом СМА, как у Миши, нередко умирают из-за того, что не могут откашливать мокроту. Мише это уже не грозит: у него нет проблем с глотанием, и он хорошо фиксирует голову». Левонтин знакома с семьей Бахтиных практически с самого рождения Миши, ребенок регулярно приезжает в «Дом с маяком», где врачи показывают родителям реабилитационные упражнения для Миши.

«Миша научился переворачиваться со спины на живот и с живота на спину, — продолжает Яна. — У него полностью активные руки, ноги, он умеет по-разному работать пальцами, перелистывает тонкие странички книг, сам умеет управлять активной инвалидной коляской. Может один играть с игрушками. Может сам есть: твердую пищу мы ему пока не даем, потому что он еще не жует, но жидкие пюре он ест самостоятельно». Кроме того, Миша начал говорить. Его речь пока не совсем понятна человеку, который видит ребенка впервые. «Но если провести с ним какое-то время, то привыкаешь и начинаешь различать, что он хочет сказать», — рассказывает Александра Левонтин.

Это колоссальный скачок развития для ребенка, про которого еще недавно говорили «Он у вас никогда не сядет». После начала приема «Рисдиплама» Миша набрал еще 14 баллов по шкале CHOP INTEND: теперь его показатель 53 балла из 64 возможных. «Мы знаем примеры, когда “Золгенсма” действует идеально — такие дети ходят вверх по лестнице и самостоятельно учатся в школе, — рассказывает Александра Левонтин. — В Мишином случае речи о том, чтобы он пошел, нет, но, если он будет и дальше принимать “Рисдиплам”, у него будет хорошее качество жизни».

Тем не менее Минздрав Свердловской области все равно отказывает Мише в продолжении терапии.

В терапии отказано

Летом 2023 года сотрудники регионального Минздрава заявили, что готовы предоставить Мише терапию, если продолжение лечения одобрит федеральный консилиум. Яна с Мишей отправились в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени Вельтищева в Москву, где ребенок наблюдается с рождения. Сперва Мише нужно было пройти двухнедельное обследование, а после состоялся трехсторонний федеральный консилиум.

Трехсторонний консилиум предполагал, что решение должны принимать представители трех федеральных клиник. Решение по дальнейшему лечению Миши Бахтина принимали врачи из НИКИ педиатрии имени Вельтищева, а также врачи из двух крупных клиник, которые ребенка не видели, а только читали выписку из его болезни. Это были представители Российской детской клинической больницы и Национального медицинского исследовательского Центра Здоровья Детей.

Вопреки просьбам, и в том числе письменным заявлениям, родителей или представителей Миши Бахтина на консилиум не пригласили. Заседание прошло 16 августа 2023 года.

Как рассказывает Яна, когда Миша проходил обследование прямо перед консилиумом, врачи единогласно рекомендовали продолжать терапию. Они видели, каких результатов удалось добиться за год приема «Рисдиплама», и понимали, что в Мишином случае это необходимо. Это же было отражено и в решении консилиума: «Члены консилиума обратили внимание на то, что с ноября 2022 г. ребенок приобрел новые важные двигательные навыки: способность самостоятельно сидеть без опоры на руки, а с июля 2023 г. появилась способность переворачиваться со спины на живот» (копия решения консилиума есть в распоряжении «Холода»).

Однако в продолжении терапии федеральный консилиум семье Бахтиных все же отказал. «Проведение тандемной терапии рассматривается в настоящее время как экспериментальный метод, эффективность и безопасность которого не подтверждены клиническими исследованиями, — написали участники консилиума в своем решении. — В литературе имеются предварительные данные клинического исследования о безопасном применении препарата “Рисдиплам” после проведения генозаместительной терапии (имеется в виду укол “Золгенсмы”. — Прим. ”Холода”) (однако исследование не завершено, финальный отчет не опубликован)».

Аргументируя свое решение, врачи сослались на два исследования: одно из них было завершено в 2001 году — за 18 лет до появления на рынке препарата «Золгенсма». Второе изучало влияние на мышей превышения дозы «Золгенсмы». «Но какое отношение исследование про мышей, которым несколько раз ставили инъекцию “Золгенсмы”, имеет к Мише? Препарат ему был введен строго в соответствии с его весом, повторных инъекций не было и не планируется. То есть они ссылались на исследования, никак не связанные с нашей ситуацией», — говорит Яна.

При этом исследования, доказывающие безопасность и эффективность тандемной терапии, уже проводятся и некоторые промежуточные результаты все же есть. Например, три исследования переведены и опубликованы на сайте фонда «Семьи СМА». «Думаю, что участники консилиума приняли такое решение, потому что не хотят создавать прецедент, — говорит Яна. — Ведь если они одобрят Мише тандемную терапию, за препаратами пойдут и другие семьи. А пожизненно предоставлять “Спинразу” или “Риспдиплам” — дорого».

Согласна с предположением Яны и Александра Левонтин, заместитель главного врача «Дома с маяком». «Есть дети, у которых прямые показания к тандемной терапии, потому что у них слабый или отсутствующий эффект от “Золгенсмы”, но добиться продолжения терапии в России пока что не может никто. Сколько всего таких детей в России, я не знаю, но лично у меня наблюдается около 20 таких детей», — говорит она.

«Полная обездвиженность. Или смерть»

30 августа Бахтины вышли на Красную площадь: Дмитрий стоял с плакатом, Миша находился рядом в коляске, Яна снимала пикет на видео и отправляла журналистам. Почти сразу к ним подошли сотрудники полиции, сфотографировали плакат и попросили его убрать. «На самом деле они вели себя корректно, попросили пройти вместе с ними до ближайшего отделения полиции “Китай-город”, — рассказывает Яна. — Муж объяснил, почему мы вышли на пикет, и нас отпустили без составления протокола. Сотрудники полиции при этом сказали: “Ну мы же не звери, мы все понимаем”, отдали нам плакат и отпустили».

По словам Яны, после пикета на Красной площади с ней связался директор НИКИ педиатрии имени Вельтищева и пригласил на встречу, которую назначили на следующий день, 31 августа. Утром Бахтины всей семьей приехали в клинику. На встречу с ними пришли представители всех трех федеральных центров, которые принимали участие в консилиуме, и по видеосвязи подключился главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Куцев. Участия в консилиуме он не принимал: почему его пригласили на встречу — Бахтиным не объяснили.

«На этой встрече нам просто пытались объяснить, почему консилиум принял такое решение. На наши вопросы никто не ответил, потому что это неудобные вопросы. Мы спрашивали у врачей НИКИ педиатрии имени Вельтищева, а как же их предыдущие оценки и рекомендации продолжать терапию. Задавали вопросы, почему нас или наших представителей не позвали на консилиум. Мы думали, что возможен какой-то диалог, но это был монолог с их стороны — они нас совсем не слушали», — рассказывает Яна.

«Холод» пытался связаться с одним из врачей НИКИ имени Вельтищева для получения комментария, но в ответ получил сообщение, что врач не может давать интервью СМИ без согласования с институтом. «Холод» отправлял запрос через пресс-службу института, но ответа не получил.

Главный внештатный генетик Минздрава России Сергей Куцев, который был на встрече с Бахтиными 31 августа, утверждает, что принимать «Рисдиплам» после «Золгенсмы» может быть опасно в связи с избыточной продукцией белка SMN. «Никаких научных данных о пользе и безопасности такой терапии нет. Можно ли отменить “Рисдиплам” в той ситуации, в которой по вине родителей оказался ребенок, тоже неизвестно. Но я абсолютно точно не рекомендовал продолжать лечение», — заявляет Куцев. При этом он не рекомендует и приостанавливать лечение, уверяя, что не знает, какие могут быть последствия для ребенка из-за отмены терапии.

С точкой зрения Куцева не согласны ни родители Миши, ни его лечащие врачи, которые наблюдали ребенка с рождения. «Холод» отправлял запрос на интервью Сергею Куцеву и пытался до него дозвониться, но не получил ответа.

Сразу же после встречи 31 августа Бахтины устроили еще один одиночный пикет около Дома правительства. Но дело не сдвинулось с мертвой точки. 5 сентября они вновь вышли с пикетом, на этот раз в Екатеринбурге, напротив здания местной прокуратуры. И опять добиться желаемого препарата им не удалось. Их пригласили в кабинет первого заместителя прокурора Свердловской области, который вообще не понимал, о чем речь. «Он нас выслушал, покивал головой, и все на этом. 15 сентября мы опубликовали видео и открытое обращение к главе Следственного комитета России Александру Бастрыкину с просьбой повлиять на региональный Минздрав и выполнить решение суда. 20 сентября написали обращения лично губернатору Свердловской области Евгению Куйбышеву и министру здравоохранения Михаилу Мурашко», — рассказывает Яна.

На момент выхода публикации ответов у Бахтиных так и нет. Они ждут и надеются на то, что все-таки смогут получить терапию от регионального Минздрава. Своих ресурсов на покупку лекарства у них больше не осталось. Ресурсы благотворительных фондов и меценатов, к которым они ранее обращались, по словам Яны, тоже исчерпаны.

Одного флакона «Рисдиплама» Мише хватает на 18 дней. Сейчас у Бахтиных есть в наличии один, уже начатый флакон. Получится ли через пару недель получить от благотворителей новый — непонятно. Препарат выводится из организма за 100 часов. Чуть больше четырех дней без «Рисдиплама», и болезнь вновь может начать прогрессировать. Годовой запас препарата для Миши стоит, по оценкам Яны, около 14 миллионов рублей.

С продолжением терапии, по оценке заместителя главного врача «Дома с маяком» Александры Левонтин, Миша как минимум останется на текущем уровне развития навыков: «Даже это уже хорошо: он умеет пользоваться активной коляской, у него хорошо работают руки, он может управлять своим телом, учится говорить. Мы уже понимаем, что он сможет самостоятельно передвигаться даже по не самой доступной среде. Но учитывая то, как Миша развивался раньше, думаю, что у него есть еще и потенциал к улучшению».

«Без продолжения терапии у Миши будет регресс моторных навыков. Скорее всего, те навыки, которые он успел приобрести, он потеряет, — объясняет Левонтин. — А дальше такой же сценарий, как у всех пациентов, не получающих терапию: необходимость в усиленной респираторной поддержке, наложение трахеостомы (создание отверстия в горле, через которое с помощью трубки поступает воздух. — Прим. “Холода”) и полная обездвиженность. Или смерть».

Опрос Помогите «Холоду» стать лучше. Пройдите опрос на 7-10 минут.