Оригинал материала
«Подождите полгода и рожайте нового». Отец трехлетнего мальчика со СМА — о борьбе с чиновниками за жизнь ребенка
Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши со спинальной мышечной атрофией (СМА), больше двух лет борется за жизнь своего ребенка. Семья пытается добиться назначения Мише «Рисдиплама» — одного из самых дорогих жизненно необходимых препаратов. О борьбе Бахтиных узнали, только когда Дмитрий стал выходить с пикетами на улицы городов, а его жена записала видеообращение к главе Следственного комитета (СК) Александру Бастрыкину. «Такие дела» записали рассказ Дмитрия Бахтина о борьбе за жизнь ребенка и о своей вере в людей.
Яна, Дмитрий и Миша Бахтины Фото: личный архив героев Мы с Яной (Яна Бахтина, мать Миши. — Прим. ТД) познакомились в 2012 году. Она работала в парикмахерской, которая находилась в доме, где я жил. Много лет я ходил к ней стричься. Когда мы начали встречаться, мы много путешествовали — каждый год куда-то летали, самостоятельно продумывали маршруты.
В 2019 году Яна забеременела. Беременность была запланированной и протекала идеально: уже в животе Миша знакомился с внешним миром, двигал ручками и ножками, был очень активным.
2 июля 2020 года у нас родился Миша. По шкале Апгар врачи дали ему 7–8 баллов — ничего не предвещало беды. Но когда Миша родился, Яна сразу спросила у врачей, почему у него так распахнуты ноги — он лежал в позе лягушки. На это врачи ей ответили: «Так бывает», мол, ребенок еще не успел отойти от родов. На приеме у педиатра наши опасения подтвердились: сказала, что ребенок очень слабый и нужно срочно показаться неврологу. На следующий день Мише диагностировали спинальную мышечную атрофию.
Это было страшным ударом для нас — слезы, много непонимания. Мы не знали, как помочь ребенкуКак-то мы поехали гулять в парк — и у Миши случился приступ аспирационной пневмонии: легкое полностью закрылось, как бы схлопнулось. Ребенок не мог сделать вдох. К счастью, у Яны с собой был мешок Амбу для ручной вентиляции легких. Она по видео в интернете научилась им пользоваться. Мы вызвали скорую. Тогда Мишу госпитализировали, подключили к аппарату ИВЛ. Дальше началась борьба за жизнь сына.
Врачи хотели лишить его возможности дышать самостоятельно. Каждый раз, когда мы навещали Мишу, рядом стоял медработник, у которого была задача убедить нас подписать согласие на постановку трахеостомы. Медики говорили, что ребенок не будет дышать самостоятельно, не будет шевелить руками, ногами, держать голову. Говорили, что его нужно забрать домой в паллиативном статусе, чтобы он находился с мамой и с папой, и другого исхода событий нет.
Тогда мы стали самостоятельно изучать возможные варианты лечения. Узнали, что есть такой препарат — «Спинраза». Оказалось, он зарегистрирован в России и всем детям со СМА должен предоставляться за счет государства. С этой информацией мы пришли к заместителю главврача областной детской клинической больницы Екатеринбурга. Она выслушала нас и сказала: «Пока мы найдем средства, ваш ребенок не дождется. Подождите полгода и рожайте нового».
С тех пор я начал ежедневно обивать пороги минздрава. Там мне каждый раз говорили, что у них есть месяц на ответ. Я отвечал, что у нашего ребенка нет столько времени. Может, это все было не вовремя, может, Миша появился в момент, когда в регионе были финансовые проблемы, но те циничные слова, что они говорили, давали силы бороться за жизнь сына. Мы понимали, что такого не должно быть в нормальном мире.
5 сентября 2020 года мне позвонили: «Дима, здорово, это Женя Ройзман». Он сказал, что включается в нашу борьбу и будет с нами до конца. Общими усилиями мы начали предавать ситуацию огласке, и уже через два дня мы знали, что 10 сентября Мише сделают первый укол «Спинразы».
Всего надо было купить четыре ампулы, каждая из которых стоила по восемь миллионов рублей. Их должно было предоставить государство, но никто не спешил. Тогда с нами на связь вышел предприниматель Владимир Лисин, который оплатил два укола препарата. Оставшиеся две ампулы все же докупил минздрав Свердловской области.
Яна, Дмитрий и Миша Бахтины Фото: личный архив героев К тому моменту мы получили результаты генетического анализа, где диагноз был подтвержден. Это дало возможность открыть сбор на препарат «Золгенсма». Он не был зарегистрирован в России, но мог исправить поломку гена, вызывающую СМА.
Мы открыли сбор. В нем участвовали миллионы обычных людей — не было перевода ни от одного мецената, только суммы по 100, 300, 500 рублей. Нам помогала группа волонтеров, которые всей душой были за ребенка, каждый день вели соцсети и предавали сбор огласке. К 31 декабря, за три с половиной месяца, мы собрали 151 миллион рублей.
В феврале Мише ввели «Золгенсма». После этого он начал проходить реабилитацию, а мы с Яной — учиться проводить домашнюю реабилитацию.
Через пару месяцев мы с Мишей пришли на прием к ведущему неврологу в области СМА. Она сказала нам: «Я бы Мише еще добавила “Спинразы”». Мы попросили ее написать это на бумаге. Она отказала, не объясняя причину.
Дальше мы пошли добиваться назначения препарата в суд. 17 марта 2022 года суд вынес решение об обеспечении Миши лекарством, обращенное к немедленному исполнению. Свердловский минздрав попытался оспорить это решение в апелляционной инстанции, но им этого сделать не удалось.
Мы понимаем, что такого не должно быть. Законы должны исполняться, ведь суд встал на сторону ребенка, но добиться «Спинразы» мы не могли. Даже если бы мы купили его, в больнице принципиально не стали бы его вводить. Врачи объясняли отказ тем, что нет таких клинических рекомендаций и «Золгенсма» было достаточно. Но мы понимали, что это снова просто бюрократическая проблема.
Все это время Миша стоял в весе и не показывал никаких новых навыков. В два года он весил восемь килограмм — это критически низкий вес для ребенка. Несмотря на решение суда, минздрав продолжал утверждать, что терапия «Спинразой» нецелесообразна.
Тогда мы снова подали в суд. В августе 2022 года Следственный комитет возбуждает дело по части 1 статьи 293 УК (халатность). С тех пор ни фигурантов, ни процессуального решения нет. И каждый раз, когда я приезжаю в Москву, я сразу иду в приемную СК — меня там уже узнают. Постоянно пишу им письма, но в ответ мне приходят формальные отписки.
Не дождавшись «Спинразы», мы обратились к неврологу, который, ссылаясь на зарубежный опыт и результаты обследования Миши, порекомендовал нам «Рисдиплам», а также дал нам назначение и рецепт. Благотворительные фонды нам помогли, и Миша начал терапию.
На сегодняшний день у него не зафиксировано ни одного нежелательного явления от терапииНаблюдается только огромная положительная динамика. При этом мы понимаем, что долго закупать препарат фонды не смогут.
4 июля 2023 года мы с Яной вышли в пикет в Екатеринбурге, после этого нас пригласили в минздрав Свердловской области на консультацию с московскими коллегами. Мы согласились, хотя вообще-то лекарство назначает лечащий врач, а не трехсторонний телекоммуникационный консилиум.
Когда мы пришли на консилиум, нам сказали, что с учетом положительной динамики продолжение терапии «Рисдипламом» Мише рекомендуют. Но в письменном заключении это снова не отразили. Еще почему-то врачи спросили у чиновников минздрава: «На какие деньги будет закупаться препарат — региональные или федеральные?» Мне это показалось странным. Это же не должно быть работой врачей.
Через несколько дней нам пришло решение из федерального центра о том, что Мише необходимо дообследоваться и снова пройти трехсторонний консилиум. То есть вдруг появились какие-то новые требования — видимо, минздрав опять засунул свои руки в это дело и повлиял на врачей.
Разумеется, мы согласились на госпитализацию, приехали в федеральный медицинский центр, а там на нас смотрят широко открытыми глазами: «Вы все еще не получаете препарат, что ли?» Мишу обследовали с ног до головы, нежелательных явлений не выявили, положительную динамику зафиксировали и ушли на трехсторонний консилиум. Без нас. Хотя у нас в заявлении было написано, что мы даем согласие на его проведение вместе с нами.
Мы были вынуждены остаться в коридоре и ждать результатов консилиума. Вдруг врач выбегает к нам с опущенными глазами и говорит:
Это было очередным ударом для нас, когда федеральный центр сначала говорит одно, а потом другое. У них был выход — они могли написать особое мнение, но все же единогласно отказали.
10 октября я вышел в пикет у Минздрава России в Москве. После этого меня пригласили на прием — обещаний не дали, но сказали, что будут заниматься нашим вопросом.
Радости никакой на самом деле нет. Мы слышим эти разговоры уже полтора года. Идет нечестная борьба между трехлетним ребенком, нуждающимся в лечении, и чиновниками.
«Рисдиплама» у нас осталось на две недели. А принимать его надо пожизненно. Если он закончится и мы не сможем Мишу им обеспечить, то за 50 часов препарат уйдет из организма, и сын начнет возвращаться к состоянию, в котором он был до начала терапии.
Мы будем продолжать добиваться лечения. Хотим, чтобы в России препаратами обеспечивали не только Мишу, а всех детей, кому оно необходимо. Чтобы вообще не было такой ситуации, когда ребенку нужно лечение, а он его добивается годами. Теряет время.
Лечение в другой стране возможно — например, в Штатах, где никто не исследует вопрос цены, вопрос назначения, — но мы любим нашу страну. Мы любим наш город Екатеринбург. Мы любим миллионы людей, которые помогли нашему Мише, и мы хотели бы остаться здесь.