Оригинал материала
За годы с ВИЧ моя жизнь стала только лучше
ВИЧ-положительные люди в России регулярно сталкиваются со стигматизацией: им отказывают в медицинских услугах, трудоустройстве и образовании, а знакомые боятся их. Главные причины дискриминации — недостаток информации о вирусе и мифы вокруг него. «Холод» поговорил с 33-летним Хаджимуратом о том, почему он выбрал открыто говорить о своем статусе и о том, как изменилась его жизнь из-за ВИЧ.
Я не стесняюсь говорить о своем диагнозе, и он не помешал мне эмигрировать
Я ВИЧ-положительный уже четыре года, но еще до заражения я понимал, что стереотипы о ВИЧ гораздо опаснее, чем сама инфекция. Впоследствии это уберегло меня от лишних эмоций по этому поводу.
О своем статусе я узнал, когда мне было 29 лет и я жил в Москве — через полгода после незащищенного полового контакта с женщиной, от которой я, вероятно, заразился. Я всегда отличался крепким здоровьем, поэтому сразу заметил, что со мной происходит что-то странное. Зимой 2021 года я начал постоянно болеть. Только за январь и февраль я подхватил простуду семь или восемь раз, что для меня совсем нетипично.
Что он видел, где он был История жизни и смерти Никиты Цицаги Общество1 минута чтения
Через какое-то время я обратил внимание, что у меня стали долго затягиваться ссадины, порезы и другие поверхностные травмы кожи. Сильнее всего я насторожился, когда купил новую пару обуви и тут же стер себе пятки. Мозоли, которые обычно заживают за неделю-полторы, не проходили у меня полтора месяца. Тогда я не подумал про ВИЧ, но понял, что у меня серьезно просел иммунитет.
Гепатита у вас нет. Зато есть ВИЧ
У меня есть знакомая из некоммерческой организации, которая занималась профилактикой, информированием и работой с ВИЧ-положительными людьми. Когда она услышала, что у меня долго заживают пятки, то предложила приехать к ним в офис и сдать тесты на инфекции. Я сдал мазок на ЗППП и экспресс-тесты на гепатит С и ВИЧ. Через 10 минут врач сказал мне: «Гепатита C у вас нет, а вот анализ на ВИЧ положительный».
Когда я узнал о своем диагнозе, у меня не было шока и ужаса, я не испытал никакой тревоги и давящих эмоций. У меня сразу спросили, нужна ли мне психологическая помощь или участие в группе поддержки. Я сказал: «Нет, ничего не нужно. Но я просто не знаю, что мне делать дальше. Как поступать, как взаимодействовать с системой российского здравоохранения?» Мне выдали инструкции и сказали, что нужно сделать еще один анализ, чтобы подтвердить диагноз, и отправить образцы крови в государственную лабораторию, где все проверят уже в третий раз.
Мне 96 лет, и я модель Я снимаюсь в клипах и рекламе и считаю, что старости нет — она у нас в головах Общество8 минут чтения
После этого мне нужно было встать на учет в СПИД-центр. В Москве сразу сказали, что не примут меня, так как у меня прописка в другом регионе. Поэтому мне пришлось делать фейковую регистрацию в Балашихе и обращаться в СПИД-центр в Подмосковье.
Не могу сказать, что у меня остались положительные впечатления от этого места: там довольно тяжелая атмосфера. В очереди были люди на очень разных стадиях и в разных эмоциональных состояниях — от таких ребят, как я, до маргинальных личностей.
Исходя из результатов анализов, мне подобрали терапию и препараты, которые я принимаю уже четыре года. О своем диагнозе я узнал весной 2021 года, но из-за своей безалаберности начал принимать терапию только в октябре. Можно сказать, что эти пять месяцев были периодом принятия.
После этого моя жизнь изменилась в лучшую сторону. Раньше я вел не самый здоровый образ жизни, употреблял алкоголь и другие вещества, изменяющие сознание. У меня накопилась изрядная усталость от такого образа жизни. Я хотел все это прекратить, закончить весь этот рок-н-ролл и побыть в трезвости. После того как я узнал о диагнозе, я осознал, что чем раньше я перестану этим заниматься, тем лучше. Решил, что это пинок от вселенной: раз ты сам не хочешь следить за своим здоровьем, то я тебя заставлю. И вот я уже девятый месяц не пью алкоголь и третий год не употребляю наркотики.
Я родила ребенка и пожалела об этом Реальность оказалась совсем не такой, как в блогах в инстаграме. Я часто плачу при дочери и скучаю по прошлой жизни Общество11 минут чтения
Заживление травм и ссадин вернулось в норму: на мне все затягивается в течение полутора-двух недель. А простужался я с начала приема терапии максимум раза три-четыре.
К сожалению, я не смог связаться с женщиной, которая, вероятно, меня заразила, потому что она куда-то пропала. А я всего лишь хотел сказать, что ей тоже нужно пойти в СПИД-центр, сдать анализы, встать на учет и начать принимать терапию. Не с целью обвинить: я предполагаю, что она, скорее всего, не была в курсе своего статуса. Когда я узнал о диагнозе, я не состоял в отношениях, но у меня были нерегулярные половые партнеры. Я связался со всеми, и они проверились на вирус. К счастью, все оказались здоровы.
ВИЧ-положительным нельзя есть грейпфруты
Терапия для ВИЧ-положительных в России бесплатна. Но государство в основном обеспечивает людей дженериками — то есть препаратами, которые производят на территории РФ. У российских дженериков очень нестабильное качество, а оно важно для терапии, потому что вирус очень чувствителен к малейшим изменениям в схемах лечения. Отечественную терапию я принимал всего семь месяцев: в апреле 2022 года я уехал в Грузию.
Здесь терапия для всех ВИЧ-положительных, в том числе эмигрантов, условно-бесплатная. Я официально стою на учете в инфекционном центре в Тбилиси. Тут есть программа, которую поддерживают ВОЗ и ООН, эти организации финансируют поставку препаратов. Мне нужно платить только 60 лари в месяц (2000 рублей. — Прим. «Холода») за дополнительные услуги и обследования, то есть я спокойно могу себе это позволить. При этом я получаю не дженерики, а западные препараты. Если в России я пил четыре разные таблетки в день, то здесь вся нужная терапия содержится в одной.
С приемом терапии всегда начинаются побочки вроде проблем с пищеварением, потому что организм привыкает и адаптируется. В России мне говорили, что это продлится полтора-два месяца, а потом придет в норму. У меня побочки длились чуть дольше, но сейчас все в порядке.
Но есть главная проблема, на которую нужно обращать внимание, — это сыпь. Если у человека после начала терапии начались высыпания, нужно прекратить прием лекарств и обратиться к лечащему врачу, чтобы поменять схему. Скорее всего, так проявляется аллергическая реакция на какие-то компоненты. Еще ВИЧ-положительным нельзя есть грейпфруты, потому что они несовместимы с терапией. Но я их никогда и не ел, поэтому не страдаю от этого запрета.
У меня не рак в терминальной стадии
Мне повезло с окружением: ни один из моих близких друзей и родственников не проявил негатива и не изменил отношения ко мне после того, как стало известно о диагнозе. В первый же день я сообщил о своем статусе всем друзьям и получил от них поддержку. Меня очень порадовало, что люди достаточно информированы, чтобы давать правильный фидбек и находить нужные слова. Из родственников о моем ВИЧ знают немногие: только отец, младший брат и еще два-три человека. С остальными я не общаюсь так близко, чтобы рассказывать об этом.
Конечно, я не хожу по улице с транспарантом «Я ВИЧ-положительный, посмотрите на меня». Но если в разговоре заходит речь про ВИЧ, я понимаю, что могу вставить пять копеек, и всегда прямо говорю о своем статусе и жизни с ним.
Еще у меня есть тубус, в который я кладу недельный запас таблеток. Я забывчивый человек и всегда ношу его на поясе. В первый же день после того, как мне в России выдали терапию, знакомые в баре увидели таблетницу и спросили, что это. «Ой, витамины носишь? А, на терапии? Я тоже на антидепрессантах». Я ответил: «Это не антидепрессанты — это антиретровирусная терапия от ВИЧ». И я заметил, что открытость и спокойствие, с которыми я это говорю, располагает ко мне людей. Я ни разу не сталкивался с откровенно негативными реакциями на мои слова. У людей всегда возникает интерес, который я стараюсь максимально удовлетворить и снабдить человека информацией.
Люди говорят: «Классно, что ты это не скрываешь. Ты крутой и сильный». Чуть реже встречаю острое сочувствие и драматизацию — это мне сразу хочется прекратить. Обычно я отвечаю, что у меня не рак в терминальной стадии, и я буду жить долго и счастливо.
Как ни странно, я не состою ни в каких сообществах людей с ВИЧ, хотя у меня была мысль об этом. Наверное, мне все же стоит общаться с другими ВИЧ-положительными, потому что мое отношение к этому статусу и моя открытость не так часто встречаются в России. Я думаю, иметь перед глазами такой пример может быть важно для тех, кто скрывает свой статус.
В российских больницах я не сталкивался с негативным отношением к себе из-за диагноза, хотя слышал о таких случаях. Я не был частым гостем в клиниках из-за довольно крепкого здоровья. В Грузии за два с половиной года у меня тоже не было поводов обращаться в больницы. Вообще я не боюсь дискриминации: я взрослый бородатый мужик, который может ответить на грубость в свой адрес и защитить себя. Но я понимаю, что есть люди, которые не могут этого сделать.
Информация о ВИЧ в анкете тиндера — это фильтр
Я уже лет 10 осознаю себя чайлдфри, но тем, кто планирует заводить семью, тоже не о чем беспокоиться. Существует доконтактная профилактика: это такие же таблетки, которые принимают ВИЧ-положительные люди, но для их партнеров с отрицательным статусом. Они защищают организм от инфицирования, но работают только в том случае, если ВИЧ-положительный тоже на терапии.
Надпись мелом «Тут ребенок» Убийцу восьмилетней девочки нашли по подсказкам, которые он нарисовал сам Криминал17 минут чтения
Есть такое понятие, как нулевая вирусная нагрузка, при которой человек не может никого заразить даже при незащищенном контакте. В его организме подавлено развитие вируса, и даже точные тесты не могут обнаружить его в крови. К этому должен стремиться каждый ВИЧ-положительный. При нулевой вирусной нагрузке в парах, где один или оба партнера ВИЧ-положительные, почти всегда рождаются абсолютно здоровые дети. Поэтому, если в будущем я все же захочу семью и детей, мой статус вряд ли меня остановит.
В Тбилиси я переезжал с девушкой, с которой тогда был в отношениях. Для нее мой статус не был проблемой. Сейчас у меня нет постоянного партнера, да и непостоянного тоже. Но я периодически хожу на свидания, и в описании моей анкеты в тиндере сказано, что я ВИЧ-положительный на терапии. Я не заметил никакого негативного отношения к этому. Возможно, эта информация работает как фильтр: зачем мне встречаться с человеком, у которого есть предубеждения по поводу ВИЧ?
Думаю, что уровень стигматизации людей с ВИЧ в России сильно зависит от региона и возрастной прослойки. В стране много молодых, образованных и прогрессивных людей, но они, скорее, живут в больших городах. Мне кажется, что чем дальше от цивилизации, тем больше стереотипов и неприятия.
ФСБ использовала мошенника против матери-одиночки Он провоцировал ее вопросами о войне, записывал ответы на диктофон и написал донос. Теперь ей грозит 22,5 года Общество20 минут чтения
Уверен, что все еще остались места, в которых ВИЧ в понимании людей — это болезнь проституток, наркоманов и зэков. В том числе поэтому там боятся сдавать анализы и ничего не знают о терапии. Да, в поликлиниках висят стенды, есть социальная реклама. Но я считаю, что в России нужен секс-просвет, разговоры о важности предохранения и объяснения, что ВИЧ — это не приговор. И, конечно, нужно, чтобы было больше медийных лиц, которые открыто говорят о своем статусе.
Я заметил, что страх и стигматизация людей с диагнозом связана с тем, что у многих в окружении нет ВИЧ-положительных людей, которые были бы примером того, что с этой болезнью можно полноценно жить и глобально ни в чем себе не отказывать. Когда люди встречают человека, который открыто говорит о себе, выглядит так же, как они, делает интересные вещи, у них возникает любопытство. Я хочу просвещать и рассказывать об этом: чем больше людей будут видеть, замечать и принимать нас, тем лучше для общества в целом и для ВИЧ-положительных в частности.
Чтобы не пропускать главные материалы «Холода», подпишитесь на наши социальные сети!
Автор:Марина Кирюнина Фото на обложкепредоставлено героем материала