Нюта Федермессер: «Что бы ни происходило в системе, мы остаемся “лигой плаща”»

Нюта Федермессер много лет занималась организацией паллиативной помощи не только в фонде помощи хосписам «Вера», но и на госслужбе. В 2024 году она ушла с поста директора многопрофильного центра, который объединял все московские хосписы. В том же году в столице утвердили новый порядок организации паллиативной помощи, который теперь критикуют и пациенты, и общественники. «Такие дела» обсудили с Нютой Федермессер, почему все это произошло и что делать, когда кажется, что государство больше не хочет работать по принципам, которых годами добивалась сама Нюта и фонд помощи хосписам «Вера»

Лига плаща

— Вы наверняка много раз отвечали на этот вопрос, но, судя по вашим соцсетям, постоянно переосмысливаете ответ. Что такое паллиативная помощь?

— Тут нет простого ответа, хотя, казалось бы, есть определение в законе. Паллиативная помощь — это философия, а не вид медицины. И чем старше я становлюсь, тем глубже проникаю в смысл этой философии. И изменения в моем понимании происходят не потому, что меняется пациент, а потому, что меняюсь я, мое состояние.

Вообще, ведь это иллюзия, что мы работаем для других. Мы делаем ту работу, которая позволяет нам чувствовать себя хорошими людьми — в соответствии с нашими представлениями о том, что такое порядочность, ответственность, преданность.

Сейчас для меня паллиативная помощь — это способ сохранения человеческого в человеке. Прежде всего во мне самой. Потому что в нынешней жизни очень легко расчеловечиться.

Но это для меня. Знаете, многие медики, которые работают в этой сфере, пишут «полиативная» — видимо, от слова «поли-». Это как «многопрофильная» помощь. Но нет, слово пишется через «а» и с двумя «л».

Паллиум — это плащ или плащаница, в которую ученики обернули тело Христа, когда сняли его, уже умершего, с креста. Раны покойного омыли, и тело его смазали маслами, его оплакали. В этих действиях столько любви и заботы. Это было важно и для самих оплакивающих. Христос не был для них мертвым телом, он остался живым Учителем. И они заботились сразу и о нем, и о себе. И вот этот плащ — образ всеобъемлющей заботы, и о теле умершего, и о тех, кто остается жить.

Плащаница — это как конвертик для новорожденных, в котором мы забираем детей из роддома. Недавно психолог Александр Асмолов сказал на встрече, посвященной паллиативной помощи, что мы — «лига плаща». То есть лига тех, кто окутывает мир заботой.

Что бы ни происходило в системе, что бы ни происходило с законодательством, ничто не мешает нам, людям, преданным паллиативной помощи, оставаться лигой плаща. Помещать тяжелобольных людей и их родственников вот в такой «конвертик для новорожденных».

— Если говорить про систему — когда государство обратило внимание на паллиативную помощь?

— В шестидесятые годы в Великобритании медсестра Сисли Сондерс разработала философию хосписа. Это слово происходит от hospitality — «гостеприимство». За ним стояла философия помощи и поддержки в ситуации «тотальной боли» — термин внедрила Сондерс.

«Тотальная боль» состоит из множества компонентов. Из физической боли, очень нам понятной, а также из боли духовной, нравственной, психологической, социальной, когда человек, умирая, понимает, что оставляет своих детей без родителя. Или осознает, что не закончил свое дело. Масса компонентов. И все влияют на ощущения человека, на его качество жизни и, как ни странно, усиливают физическую боль. Поэтому при медикаментозном лечении боли, кроме непосредственно обезболивающих препаратов, человеку дают антидепрессанты, возможно, снотворные и успокоительные — чтобы он выдохнул, расслабился, чтобы у него высвободились силы для того, чтобы жить, быть. Именно в этот момент человек снова становится человеком. Когда уходит физическая боль, ей на смену приходит боль душевная, боль от предстоящей разлуки.

Хоспис — это прежде всего философия. Хоспис можно организовать на квартире, в доме престарелых, в стационаре. Лишь в семидесятые хосписы появляются как отдельные учреждения. На это во многом повлияла книга Виктора и Розмари Зорза «Путь к смерти. Жить до конца». Она попала в руки сенатору Кеннеди, брату президента. На следующий день под невероятным впечатлением от прочитанного он выступил в конгрессе США. Сказал, что необходимо наладить систему хосписов. По сути, это и было началом системы паллиативной помощи.

Концерт ансамбля «Толока» в хосписеФото: из архива фонда «Вера»

С годами между паллиативной помощью и хосписом стала проявляться разница. Сейчас хоспис — это учреждение, в котором происходит end-of-life care, помощь в последние месяцы жизни человека. Паллиативная помощь — это помощь неизлечимо больным людям, которые, вероятнее всего, уйдут из жизни в результате прогрессирующего заболевания. И срок оказания паллиативной помощи не ограничен. Это могут быть годы. Прежде всего паллиативная помощь предполагает отказ от избыточных медицинских вмешательств, которые могут ухудшить качество жизни.

— В России хосписы появились в девяностые годы, а фонд «Вера» открылся в 2006-м. Понимали ли тогда сотрудники хосписов, что такое паллиативный подход?

— Далеко не все. В послевоенном СССР целью медицины было не дать человеку умереть во время хирургического вмешательства. Смерть равнялась поражению, а в стране все должно было быть победоносным. Людей, которые приобрели тяжелую инвалидность в результате двух мировых войн, прятали с глаз долой — из сердца вон на острове Валаам, в Свияжске. Это были такие агломерации, похожие на гетто или «лепрозории». А страна должна была летать в космос и трудиться по-стахановски. Инвалиды и тяжелобольные портили образ страны-победителя.

Когда появились хосписы, о паллиативном подходе знали пять-шесть человек на всю страну. Это создатель и руководитель первого в России хосписа в Санкт-Петербурге Андрей Владимирович Гнездилов, основатель и главный врач Первого московского хосписа Вера Васильевна Миллионщикова, основательница первого хосписа в Тульской области Эльмира Шамильевна Каражаева, это Ольга Васильевна Осетрова в Самаре и Людмила Валентиновна Степанова в Пскове. Сегодня с нами осталась и по-прежнему возглавляет один из лучших хосписов в стране лишь Оля Осетрова.

Большинство появившихся в стране хосписов походило на морги. Все изменилось только в начале двухтысячных, в период бума свободной прессы, социальных сетей, гражданской активности — мы, фонд «Вера», проделали очень большую просветительскую работу. И сегодня фраза «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь» ни у кого не вызывает ни удивления, ни сомнений. Да, если вылечить нельзя, то помочь — можно.

— А в начале вашей работы было не так?

— Да, огромное количество людей звонили в фонд и спрашивали, помогаем ли мы наркозависимым. Тогда проблема наркотиков и СПИДа стояла остро. Таких людей нельзя было вылечить, но им можно было помочь. И мы говорили: «Мы не занимаемся зависимыми, мы занимаемся умирающими». На это отвечали: «Так мы и есть умирающие! Вот у меня сын умирает от наркомании, помогите». Многое нужно было объяснять.

Примерно через 20 лет после начала работы мы в фонде условно поделили все регионы страны на три типа. Первый: «А что вы хотите? У вас же рак, мы больше ничего сделать не можем». Второй: «Если человека нельзя вылечить, то помочь ему все-таки можно». Но как помочь? Обезболить, дать памперс, перевязать пролежни — при этом понятие тотальной боли и, соответственно, паллиативного подхода еще не внедрено в сознание медиков и общества. То есть как можем, так и помогаем. И третий тип регионов — это те немногие, которые пришли к пониманию того, что хосписы — это про «жизнь на всю оставшуюся жизнь». Это учреждения, в которых не только помогают пациенту избавиться от страданий, связанных с тягостными симптомами, но и обеспечивают ему право оставаться собой, быть личностью, а не просто пациентом, и не забывают о близких.

Фото: Annie Spratt / Unsplash.com

Кстати, я очень не люблю слова «пациенто-» или «клиентоцентричность»: они сводят человека к роли. Если я клиент, а вы обслуживающий персонал или некий бизнес, то вам нужно извлечь из меня максимум пользы. Пациент и врач — это тоже неравные позиции. А вот человекоцентричность и паллиативный подход ставят в равные позиции медика, пациента и его близких. Мы все становимся равными участниками происходящего.

Учреждений, в которых применяют такой подход, всегда было мало. Возможно, в последние годы их стало чуть больше. Но, увы, никогда не будет ситуации, при которой все учреждения, в которых оказывается помощь неизлечимо больным и умирающим людям, будут реализовывать философию паллиативной помощи. Это зависит не от законов, не от правил, не от алгоритмов, а от людей. И все же любой хоспис лучше, чем его отсутствие. Это, знаете, как в семье. Не все люди могут быть хорошими родителями. Но любые родители лучше, чем их отсутствие.

— Вы говорите, что все зависит от людей. Но человек все равно поставлен в рамки законодательства, зависит от своего губернатора…

— Нет, не человек. В рамки законодательства поставлена система.

— Но человек работает в госучреждении. Как соотносятся его личная воля и внешняя среда?

— Давайте попробуем зайти с другой стороны. Например, младшая школа и учительница первая моя. Кто-то представляет себе грымзу, которая бьет детей линейкой по голове. А кто-то — человека, который потом становится ориентиром на всю жизнь, Учителем с большой буквы. И тот и другой учат по одной и той же программе. И к тому и к другому ходят пять дней в неделю. От чего больше зависит отношение к учебе: от программы или от учителя? Ну конечно, от учителя. И здесь то же самое.

Термин «паллиативная помощь» закрепился в законе об охране здоровья граждан в девяностые, но он был некорректным. В 2019 году определение переписали, сейчас это «комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и уход (уход за человеком, который не может за собой сам ухаживать), осуществляемые в целях улучшения качества жизни (Ух ты! Появились слова “качество жизни”. — Прим. Нюты Федермессер) неизлечимо больных граждан и направленные на облегчение боли и других тяжелых проявлений заболевания».

И как раз в 2019 году очень много изменений в законе было связано с обезболиванием и обязательством медика использовать не те препараты, которые есть у него под рукой, а все существующие в арсенале российского здравоохранения. Не только анальгин. Тогда же появились гарантии предоставления помощи на дому. И в Москве действительно начали развиваться выездные службы.

Вернусь к вашему вопросу. Закон создает такую рамку, которая говорит: в каждом регионе РФ, на который распространяется действие законодательства, паллиативная медицинская помощь должна быть представлена в виде стационаров и выездных служб. Там должны быть такие-то лицензии, в том числе на оборот наркотических средств с целью обезболивания; должно быть такое-то оборудование, такие-то препараты, такие-то сотрудники. Но в законе не будет прописано, что человеку, которому перед смертью хочется обвенчаться с другим человеком, с которым он прожил 50 лет, нужно обеспечить это венчание. В книжке «Путь к смерти. Жить до конца» описано желание умирающего потрогать бархат. А если кому-то захочется потрогать шелк? Индивидуальный подход невозможно отразить в законе. Его ни в каком алгоритме не зафиксируешь.

Концерт во дворе хосписаФото: из архива фонда «Вера»

От закона зависит доступность помощи, но не качество. Качество целиком и полностью в руках дающего помощь. Все знают прекрасные и страшные буквы KPI — ключевые показатели эффективности. Это интересная и полезная штука, но на самом деле по этим показателям нельзя измерять ни качество, ни результат.

KPI государства — максимальная польза на каждый вложенный рубль. А для меня то, насколько качественно работает хоспис, измеряется совсем по другому параметру: продолжают ли родственники, потерявшие в хосписе родного человека, приходить туда год за годом уже после смерти близкого. Они могут приходить, чтобы снова ощутить поддержку персонала, вместе с которым они пережили потерю, чтобы разделить с персоналом таинство, которое произошло между тем, кто остался, и тем, кто ушел.

Когда речь заходит о подходе государства, я вспоминаю фильм «Сибирский цирюльник». Там в конце показан гигантский комбайн, который валит лес. Это [очень] эффективная [блин] машина. Но она такая страшная. Какая у нее цель? Повалить лес. И она его валит. Но если в момент ее работы между деревьями затесались люди, звери или постройки, они тоже будут перемолоты в опилки. Государственный аппарат всегда так работает — в целом эффективно, масштабно, но не замечая отдельного человека, не только в России. Это специфика системы. Все остальное (то есть индивидуальный подход) должно быть в зоне ответственности общественных, негосударственных организаций и отдельных людей.

Гарантии качества

— Тогда остановимся на фонде «Вера». Как он может влиять на то, чтобы качество паллиативной помощи улучшилось? Какие для этого есть инструменты?

— После того как в 2010 году умерла моя мама (Вера Миллионщикова), стало понятно, что гарантом качества помощи в Первом московском хосписе могут быть мамины ученики… Но этого недостаточно. Нужен контроль, нужны критерии качества. А я же не врач. Я не могла возглавить хоспис. Я советовалась со своими и мамиными друзьями, и мы пришли к решению, что гарантом качества должен выступать фонд «Вера». То есть присутствие фонда в хосписе должно стать неотъемлемой частью помощи. А другие хосписы? Те, которым фонд «Вера» не помогал? Как узнать, есть ли там качество? На что опираться для принятия решения о помощи? Каким хосписам фонд «Вера» будет помогать и каким не будет и почему? И мы выбрали пять основных критериев:

— возможность для родственников круглосуточного посещения пациентов;

— присутствие обученных волонтеров, вовлеченных в помощь пациентам и команде;

— доступность обезболивания с помощью опиоидных анальгетиков;

— наличие помощи на дому, а не только в стационаре;

— бесплатность помощи.

Круглосуточное посещение и открытость обеспечивают этичное отношение персонала к пациенту. Родственник не позволит, чтобы с его беспомощным близким плохо обращались, игнорировали, фиксировали (привязывали) конечности, кормили холодным супом. Обезболивание — то, что гарантирует возвращение человеку себя как личности. И волонтеры — это, по сути, внешний независимый контроль и индивидуальный подход, который не может обеспечить государственная система.

Есть еще один принцип, который должен остаться неизменным, — бесплатность помощи. В некоторых регионах, например в Москве, могут появляться платные опции, но это возможно, только когда есть выбор. Хотите только одноместную палату с окнами в лес? Ок. Вот это можно платно. Но вас никто не лишит помощи в случае, если у вас нет денег.

Нельзя не иметь доступа к бесплатной помощи. Платность — это дополнительная опция, а не единственная возможность. Ну и конечно, там, где помощь платная, благотворительный фонд помогать не будет. В чем может состоять помощь фонда, если это не деньги? Привлекать волонтеров — это огромный труд. У учреждения нет ресурса, чтобы найти таких людей, проверить, подготовить, обучить, сохранить и контролировать их работу. Постепенно в хосписах появились еще и координаторы волонтеров. Это уже штатные сотрудники на зарплате. И конечно, фонд содействовал изменению системы обезболивания в стране, занимался изменением законодательства, просветительской работой, защитой прав пациентов.

Нюта ФедермессерФото: Надя Фетисова

В 2010 году — с тех пор прошло много времени, поэтому я могу об этом рассказывать, — у всех, кто работает в паллиативной помощи, у кого за пациентов болело сердце и для кого качество их жизни было выше закона, у нас у всех были нелегальные опиоидные анальгетики. Мы хранили и приносили их бесплатно тем, кому нужно было срочно. Откуда мы их брали? Обезболивающие оставались от умерших пациентов. Родственники, с которыми мы были в доверительных отношениях, не выкидывали препараты, а передавали их нам. Семьи знали, как сложно получить этот морфин, через какой ад пришлось пройти. Многие не готовы были отдавать ампулы обратно в систему, нести в поликлинику, где их размелют в труху и спишут. Обезболивающие передавали тем, кому они были нужны на период, пока не получишь от поликлиники. И я, и мама — мы понимали, что это тянуло на 15–20 лет тюрьмы.

Фонды «Вера» и «Подари жизнь» провели огромную общественную кампанию, чтобы взрослые и дети, нуждающиеся в обезболивающих препаратах, могли их получить. На это понадобилось 10 лет. Сейчас в стране есть практически все формы обезболивающих средств. Да еще декриминализировали: убрали кусочек Уголовного кодекса, где врач несет ответственность за ошибки в обороте наркотических средств, не повлекшие их вывод в нелегальный оборот (разбил или потерял ампулу, допустил ошибку в журнале записей).

Без бумажки ты какашка

— В Москве почти год работает новый порядок оказания паллиативной помощи. Теперь заключение о ее необходимости не может принять врачебная комиссия Центра паллиативной помощи ДЗМ. Это должны сделать врачи-специалисты, которые лечат рак, муковисцидоз, БАС и так далее. И если у пациента нет сильной боли и иных симптомов, ему могут отказать в поддержке. Что это вообще за порядок, откуда он взялся?

— Когда в 2019 году был принят закон о паллиативной помощи, следом в каждом регионе должен был появиться приказ по организации этой помощи. Федеральный закон — это документ верхнего уровня, и там просто написано, что помощь должна быть оказана в стационаре и на дому и должна финансироваться из средств бюджета региона. А дальше регионы сами решают, как выстроить эту помощь у себя с учетом географических, климатических, экономических, культурных, религиозных особенностей.

Когда в Москве утвердили этот приказ (по организации оказания паллиативной помощи), я была директором Центра паллиативной помощи (ЦПП). Центр объединил все московские хосписы и участвовал в разработке и внедрении документа.

Это был совершенно невероятный, прорывной документ. Во-первых, там была прописана необходимость создания реестра пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи. Это сложно. Чтобы реестр был живым, действующим, нужно было учитывать данные о смерти пациентов (а доступа у нас к таким данным не было); нужно было работать в связке с канцер-регистром, чтобы автоматически добавлять в реестр тех, у кого болезнь зашла слишком далеко и имелись удаленные метастазы; и самое сложное — нужно было как-то получать данные о пациентах, которые ранее не обращались в учреждения, подведомственные департаменту здравоохранения Москвы, то есть проходили лечение в федеральных клиниках, таких как институт имени Герцена или онкоцентр на Каширке, или в частных клиниках, или в ведомственных клиниках Литфонда, РЖД, Министерства обороны и других, или просто вообще не лечились и стали искать помощи лишь тогда, когда нужна была уже только помощь хосписа. Но мы понимали, что это важно, потому что так мы сможем прогнозировать и контролировать, например, расход и выписку обезболивающих препаратов.

Во-вторых, в приказе был прописан запрет на требование от пациента направления из поликлиники, так называемой формы 057/у. Раньше без этого направления паллиативную помощь получить было невозможно. «Без бумажки ты какашка». А многие пациенты были в крайне тяжелом состоянии и не могли получить это направление, просто не могли дойти до поликлиники. Вместо этого направления мы прописали необходимость заключения врачебной комиссии о нуждаемости в паллиативной помощи. Но потом поняли, что на практике врачи неохотно выдают такие заключения. Ведь такой документ требовал проведения трудного разговора с пациентом. А врачи не были этому обучены. Нужно было заниматься их образованием. Так при Центре паллиативной помощи появился учебный центр.

А закрепленное в приказе право проводить врачебную комиссию самостоятельно, силами врачей ЦПП, как раз позволяло нам оказывать помощь тем москвичам, которые находились вне поля зрения московской медицины (ведомственные или частные клиники, лечение за рубежом).

Золотой слиток с бриллиантовыми вкраплениями

Приказ об оказании паллиативной помощи менять значительно проще, чем региональное законодательство. Это документ, который готовит и выпускает один департамент. Поэтому, если стало понятно, что где-то допущена ошибка, что недоработали, можно добавить и доработать.

Постепенно менялась и росла и инфраструктура ЦПП. Появился координационный центр — он круглосуточно принимал заявки от нуждающихся в паллиативной помощи: медицинских и социальных организаций, просто от граждан. Операторы с микрофончиками круглосуточно были на телефоне, записывали информацию, маршрутизировали, помогали. Все они были обучены трудной коммуникации.

Часто телефонный разговор, который случился ночью, помогал близким пациента разобраться, что происходит. Например, мы разъясняли, что шумное, со свистом дыхание в самом конце жизни пугает родственников, но не приносит никаких страданий умирающему. Или разъясняли, что не стоит переживать по поводу того, что у умирающего человека совсем пропал аппетит. В последние дни или часы организм отключается потихоньку, последовательно, и сил на переваривание пищи уже нет — это нормально. Разговор мог длиться и 40 минут, и пять минут, и полтора часа. Сколько нужно родственнику, чтобы он понял, что происходит, чтобы стало не так страшно. Такие звонки были огромным компонентом помощи.

Кроме того, в ЦПП появился ресурсный центр — это тоже был прорыв. Мы поняли, что часто семьи обращаются за госпитализацией, потому что дома нет нужных технических условий — например, кислородного концентратора, удобной медицинской кровати, стульчака для мытья. На закупку оборудования Москва выделила огромные деньги, и центр это оборудование распределял.

В общем, я могу сказать, что в 2023 году качество паллиативной помощи в Москве было лучшим в мире. Не в России, не в Европе, а в мире. Это был просто огромный золотой слиток с бриллиантовыми вкраплениями.

«Я не хочу быть ширмой»

— В 2024 году вы ушли с поста директора Центра паллиативной помощи. Не жалко было оставлять «золотой слиток»?

— И жалко, и не жалко. Когда Леонид Михайлович Печатников пригласил меня на этот пост, он с первого дня говорил: «Имей в виду, как только ты на одну секунду подумаешь, что это твое, ты проиграла все. Это не твое, это государственное. Центр принадлежит городу, а ты — наемный менеджер».

2023-й был для меня самым счастливым годом работы в ЦПП. Мне казалось, что наконец-то все выстроилось. Дальше только шлифовать. Но параллельно я поняла, что у меня дикое количество иных обязательств. Я много занималась психоневрологическими интернатами, защитой прав людей с ментальными нарушениями. Поняла, что из системы паллиативной помощи вообще исключены люди с деменцией и болезнью Альцгеймера.

Еще поняла, что Москва не может и никогда не будет ориентиром для регионов. Москва — это всегда раздражающий фактор: «У вас там до фига денег, Собянин, Кремль, полно сотрудников». И для меня ключевой целью стало доказать, что паллиативная помощь может быть качественной и вне Москвы. Появился Дом милосердия кузнеца Лобова в селе Поречье в Ярославской области. Он полностью благотворительный. Фонд «Вера» открыл «Хоспис на дому» в Санкт-Петербурге. Плюс как общественник я под эгидой «Народного фронта» занималась мониторингом паллиативной помощи в регионах. В общем, я постоянно была в разъездах.

Нюта Федермессер в хосписе во время концерта ансамбля «Толока»Фото: из архива фонда «Вера»

В Москве же стояла задача развивать цифровую среду и охватывать больше пациентов. Условно, нуждались в помощи 70 тысяч, а мы помогали 40 тысячам — хотя и очень качественно. Государству важны цифровизация, автоматизация, эффективность на каждый вложенный рубль. И я поняла, что это уже не мое. В 2023-м, в свой самый счастливый год, я предупредила команду, что через какое-то время, в 2025 году, уйду. Это случилось в 2024-м, на год раньше, потому что я поняла, что ничего не решаю и мое видение и понимание помощи не имеет значения для ее развития. А я не хочу быть ширмой.

Конечно, грустно. Прах моей мамы развеян на территории Первого московского хосписа. Мне важно, чтобы все принципы, которые она прививала, там остались. Но хорошо, что на уровне государства и города такие правила, как бесплатность помощи в конце жизни, круглосуточные посещения, доступность обезболивания и взаимодействие с волонтерами уже привиты и их никто не оспорит. Прекрасно и удивительно, что меня, бунтаря и повстанца, человека, которому чужда система, эта самая система терпела столько лет.

— В глазах обывателя это выглядело так: Нюта ушла с поста главы Центра паллиативной помощи — и приняли приказ об изменении правил оказания паллиативной помощи. Ушла хорошая Нюта — плохие люди стали делать плохие вещи. Это не связанные процессы?

— Увольнение и изменения — процессы, конечно, связанные. Но давайте не скатываться в соблазн упрощения, что «департамент здравоохранения Москвы занимается вредительством», «“последних из могикан” изгоняют из системы паллиативной помощи». Это не так.

— Что изменил новый порядок?

— Координационный центр вывели из подчинения ЦПП. Теперь это структура департамента здравоохранения Москвы. В целом логичное изменение. Неправильно, что работу крупной структуры, Центра паллиативной помощи, да и всего паллиативного направления в городе контролирует орган внутри этой самой структуры. Но у этого решения есть и негативные последствия.

Это приводит к тому самому конфликту интересов, с которым я пытаюсь бороться в системе психоневрологических интернатов. Главное: решение о том, в каком объеме паллиативной помощи нуждается человек, принимается на основании «объективных» данных. «Объективных» — именно в кавычках. Они заносятся в электронную систему ЕМИАС: возраст, диагноз (например, болезнь Паркинсона), кто ухаживает, есть ли пролежни. При этом врач не видит всей картины. Он принимает решения на основании медицинских данных, зачастую не видя больного.

Если пациент не соответствует всем необходимым по новому приказу критериям, его снимают с паллиативного учета, то есть больше не оказывают ему паллиативную помощь. Раньше такое было невозможно. Мы могли сократить объем помощи до минимума. То есть ориентироваться только на звонки родственника или самого пациента. Работали с этой категорией «по запросу». Пациента могли поставить на учет, но не снимали с него.

— Сами эти критерии — они вообще адекватные?

— И да и нет. Изначально мы предлагали немного другие критерии — сейчас их используют во всем мире. В частности, они учитывали жизненный прогноз. Одним пациентам звонят операторы координационного центра и при необходимости приходит медсестра, врач приходит крайне редко. Других медработник посещает каждый день. К третьим раз в две недели приходит врач, так как надо, скорее всего, менять схему приема лекарств. Однако наши предложения были отвергнуты: их много, это сложно, «давайте сделаем базовый план посещений».

Нынешние критерии в целом разумные. Но они не приспособлены к изменению ситуации. Даже если у человека прямо сейчас нет пролежней и болевого синдрома, то они могут появиться на следующий день. Но чтобы он снова начал получать помощь, нужно снова встать на паллиативный учет. Это займет минимум три дня, а если праздники — дольше. Уже есть случаи, когда пациенты умирают, не успев получить нашу помощь. Такое было и раньше. Но сейчас это именно результат работы системы, а раньше причиной отсутствия помощи было то, что семья пациента не знала, куда обращаться, или не была готова к паллиативу.

Фото: Alexander Grey / Unsplash.com

— Семья как-то может на это повлиять?

— В том-то и дело, что нет. Сегодня координационный центр может принять звонок от физического лица, но за этим не последует конкретная помощь. Прозвучит рекомендация, расписывающая необходимые шаги: получить заключение врачебной комиссии о нуждаемости в паллиативной помощи, внести эту информацию в личный кабинет в ЕМИАС через поликлинику, поликлиника или ЦАОП передаст ее в координационный центр, а координационный центр примет решение по маршрутизации. То есть именно координационный центр решает, где и в каком объеме пациент будет получать помощь — в стационаре или на дому, в поликлинике или силами выездной службы Центра паллиативной помощи.

В вечернее время, в выходные и праздничные дни координационный центр не может обработать заявки пациентов, которые находятся на лечении в других стационарах и/или которым требуется помощь в стационаре хосписа. То есть если принятие решения требует участия врача, придется ждать понедельника — единственный врач работает лишь в будни с 9:00 до 18:00.

Раньше человек мог позвонить и сказать: «У моей мамы онкозаболевание, очень сильная боль, она умирает, из поликлиники никто не приходил два месяца. Скорая колет только трамадол, он ей не помогает. Пожалуйста, сделайте что-нибудь». И мы помогали. Принимали заявку, в тот же день (24/7) по cito (то есть срочно) выезжал наш врач, который мог обезболить, оставить рецепт, передать данные в поликлинику. Наш же врач инициировал проведение врачебной комиссии или консилиума о признании человека нуждающимся в паллиативной помощи.

Но с точки зрения департамента, такие звонки от граждан свидетельствуют об отсутствии эффективности внутри системы и должного взаимодействия между врачами специализированных клиник и Центром паллиативной помощи. И да, так оно и есть. Не было организовано никакой преемственности при передаче пациента из одной службы в другую. Поэтому было принято решение, что теперь отправлять людей на паллиативную помощь будут только врачи-специалисты: онкологи, пульмонологи, кардиологи.

Более того, из паллиативной помощи все равно выпадают тысячи пациентов. Не все люди с онкозаболеваниями получают помощь внутри городской системы. Кто-то лечится в частных клиниках, кто-то за границей, кто-то вообще не обращается за медицинской помощью.

Я буквально каждый день получаю сообщения от таких людей. Этого не было уже несколько лет. На днях написал человек, который лечился в клинике РЖД. Это ведомственная клиника, она вне контура московской системы здравоохранения. И вот они выписывают человека со словами «Мы вам больше не можем помочь, вам нужен паллиатив». А он не прикреплен к своей районной поликлинике: поликлиника у него была ведомственная. А потом — ба-бах! — майские праздники. Человек остается без помощи на много дней. Эту ситуацию мне удалось разрешить только благодаря личным связям. Иначе пациенту пришлось бы ждать две недели. И таких десятки.

Помимо этого, координационный центр больше не вправе оказывать консультации — те самые, которые раньше круглосуточно поддерживали близких. Теперь центр занимается только принятием решений и маршрутизацией.

И еще одна вещь, с которой я никак не могла согласиться, — запрет на одновременное получение специализированной и паллиативной помощи. То есть если человек продолжает получать специализированное лечение от онкозаболевания, он не может одновременно получать и паллиативную помощь. Приходится выбирать. Этот выбор ложится тяжким бременем на пациента и его семью. Конечно, люди будут выбирать именно лечение, пока сам онколог не скажет: «Все» — и не переведет человека в паллиатив. Но онкологи приходят в систему, чтобы бороться с раком. Для них каждый пациент, который переправлен в систему паллиативной помощи, — признак того, что врач проиграл. Онкологу сложно это принять. И это будет меняться очень долго. Такие решения должны становиться результатом полученных знаний, а не спущенных сверху приказов.

25 лет назад мама не принимала в хоспис людей, которые продолжали лечение. Тогда это было правильно. Но за 25 лет медицина очень изменилась. Сегодня есть, например, таблетированные препараты химиотерапии, которые не излечивают рак, а сдерживают рост опухоли. И такие препараты показаны к приему практически до последнего дня. Или иногда лечение может вызвать временный парез (паралич), и тогда появятся и пролежни, и боль, но с этим можно справиться и продолжить лечение.

Фото: Mrc Temiscamingue / Unsplash.com

Ну и в целом, конечно, это болезненно — быть свидетелем ситуации, когда у любимого дела появляется новый руководитель. Ведь он подбирает под себя команду, сотрудников, меняет какие-то правила. Это нормально. Центр паллиативной помощи не мой центр, а городской. Я это понимаю. Хотя изменения, которыми я буду недовольна, неизбежны.

Например, раньше в координационном центре работали люди, очень хорошо подкованные с точки зрения коммуникации, умевшие слушать, утешать… Я могла закрыть глаза на то, как они владеют навыками Excel. Теперь же координационный центр интегрирован в систему ЕМИАС, и правильно вносить данные стало очень важно. Это стало главным критерием для отбора сотрудников. Не эмпатия, а техничность.

Департамент здравоохранения имеет право наводить порядок, требовать прозрачности, контролировать маршрутизацию, доступность, бороться за эффективное расходование бюджетных средств. Но департамент — это тоже машина, система, он видит всех пациентов скопом и не видит конкретного человека. Департамент здравоохранения Москвы может быть пациентоориентированным, но, как часть системы, он не может быть человекоцентричным. Помните мой пример из фильма «Сибирский цирюльник»? Это же очень эффективная машина. Эффективно валит сибирские леса. Да, «есть какие-то птички, которые не успели улететь, зато смотрите, сколько деревьев мы срубили». Нельзя требовать, чтобы государство работало иначе. Во всех иерархических структурах тот, кто у власти, видит всю картину, но не может разглядеть отдельных деталей. Эта так называемая нисходящая социальная слепота. Но дальше начинается наша ответственность: фонда «Вера», некоммерческого сектора в целом, гражданского общества и каждого отдельного человека-гражданина.

«Изменить то, что я могу изменить»

— С новым приказом что-то можно сделать, если говорить, писать о нем, критиковать?

— Конечно. Изменения в этом приказе неизбежны. Вы вообще верите в то, что что-то не будет меняться? В каком объеме мы можем на это влиять? У меня есть любимая молитва: «Господи, дай мне силы изменить то, что я могу изменить, дай мне терпение принять то, что я не могу изменить, дай мне мудрость отличить одно от другого».

Мы можем собирать аналитику по обращениям в фонд. Можем обращать внимание на то, чего не замечает система: психологический настрой пациента и его семьи, немедицинские потребности; ситуации, в которых из-за погрешностей в работе системы человек остается без помощи. Мы должны показать, что каждая «птичка», которая затерялась в лесу, важна не меньше, чем весь этот лес, и что таких птичек до фига.

Департамент здравоохранения вложил миллиарды в развитие паллиативной помощи. Он первый заинтересован в том, чтобы она была качественной. Там же не дураки работают, они поймут.

— Как в новых условиях изменится работа фонда «Вера»?

— Однажды, много лет назад, ко мне в Первый московский хоспис пришла на экскурсию директор фонда «Подари жизнь» Катя Чистякова. Она сказала: «Господи, как же это круто, когда сотрудник фонда свободно ходит по хоспису, имеет право открыть дверь в кабинет или в палату». Благотворительные организации обычно много сил вкладывают в выстраивание отношений с руководством госучреждений, с которыми работают.

Фонду «Вера» в этом смысле повезло невероятно. Он всегда был равноправным игроком внутри московской системы. Сейчас же надо впервые выстраивать отношения с руководством. Показывать, что фонд — часть команды, а не альтернатива.

Ну и давайте не забывать, что более 50% усилий фонда «Вера» — это работа в регионах. В Москве же есть и еще одна задача — подготовка немедицинского ухаживающего персонала. Сейчас найти качественную сиделку почти невозможно. После указа президента о заработной плате медиков в регионах из Москвы произошел невероятный отток кадров. А с начала СВО произошел отток иностранцев с рынка частных сиделок. Раньше можно было нанять сиделку за 50–60 тысяч рублей. Сейчас же стоимость сиделки — примерно 150 тысяч, и никакой гарантии, что вы получите квалифицированного человека, который вас не обманет. Фонд будет заниматься подготовкой сиделок, а также развитием паллиативной помощи на дому.

— А вы лично чем хотели бы заниматься?

— Когда был скандал в Государственной думе с федеральным законом по психиатрии, я сказала в сердцах, что больше вообще никогда не буду заниматься федеральным законодательством: «Вы тут все вообще не понимаете, что вы пишете». Я стараюсь почаще себе напоминать: «Все, Нюта, не надо больше в федеральную повестку, федеральную систему помощи. Ты не системный человек, ты революционер. Ты уже сделала достаточно для того, чтобы мама на небесах поставила тебе пять и отпустила с миром».

Я больше не хочу бороться с системой, ни с чем не хочу бороться. Хочу заниматься созидательной деятельностью. В отпуске я хотела бы поработать санитаркой в богадельне в Алчевске. Там я отдохну. И я жутко хочу, чтобы все сотрудники фонда «Вера», включая бухгалтера, поработали хотя бы неделю у постели больного — чтобы вспомнить и понять, как много мы можем, как много мы значим для людей. Каждый из нас приносит больше пользы, чем все законодательство мира.

Когда моя мама создала хоспис, не было никакого законодательства, не было иных обезболивающих средств, кроме морфина в уколах. Чтобы выписать рецепт, врач поликлиники должен был увидеть пациента лично. И сотрудники хосписа ехали к пациенту домой, клали его, беспомощного, с болевым синдромом, в машину, везли в поликлинику, показывали его из машины врачу — тот выписывал рецепт, и пациента везли обратно. Так работала мама. Помогала она человеку? Помогала. Помощь человеку не в том, какой приказ в Москве или закон в РФ, а в том, как каждый сотрудник и волонтер ведет себя по отношению к человеку.

Нюта в хосписе во время концерта ансамбля «Толока»Фото: из архива фонда «Вера»

Сейчас мне важно, чтобы все сотрудники и волонтеры фонда понимали свою точку силы. Это помощь каждому, кто находится в зоне нашего видения. Давайте заниматься тем, в чем мы сильны и в чем государство сильно никогда не будет. Государство сильно в другом. Давайте заниматься конкретным человеком. Слышать, чувствовать, исполнять волю. Сохранять личность и человеческое достоинство в каждом, кто не может сам поесть, помыться, перевернуться, вытереть себе попу. Кто нам запретит устраивать в хосписе дни рождения, венчания, концерты? Кто запретит исполнять последние желания?

Недавно в один из московских хосписов приезжала группа «Толока». Они поют русские народные песни, которые собирают в антропологических экспедициях. Так вот у нас есть очень тяжелая пациентка — Майя. Ей 38 лет; видимо у Майи было масштабное кровоизлияние, она много времени провела в реанимации. У нее стоит трахеостома, руки и ноги в спастике, болевой синдром. Когда ее передавали в Центр паллиативной помощи, врачи говорили: «Очень короткий жизненный прогноз» и «Она невосприимчива к эмоциональным раздражителям». Во время концерта я спросила у мамы Майи, какие песни любит Майя или, может, мама поет ей что-то… Мама ответила, что поет Майе колыбельные, как маленькой.

После концерта парень из «Толоки», Ярослав, сел на табуретик около кровати Майи и минут семь пел длинную старинную колыбельную, совсем не похожую на те, что мы с вами привыкли петь своим детям. Он потом рассказал, что слышал эту колыбельную от 70-летнего деда в деревеньке под Архангельском. Я стояла рядом, смотрела на Майю. И в какой-то момент она не просто стала поворачивать голову в сторону Ярослава, а развернула весь корпус. Мы все просто охренели, стали двигать ее кровать поближе. У Майи в этот момент был абсолютно осознанный взгляд. Она смотрела на Ярослава, она слышала, она слушала, она пропускала через себя эти звуки — ровные, медленные, спокойные, как дыхание спящего человека. Мы все затихли. Замерли. Ярослав пел с закрытыми глазами, а мама Майи смотрела на нее и плакала.

Ярослав все пел. А когда допел, ушел в другую комнату, сел и минут десять не мог встать. Говорит: «Нюта, я, кажется, отдал ей все. Все, что у меня было».

Он обернул плащаницу вокруг Майи и ее мамы. И мама Майи снова почувствовала себя мамой, а не санитаркой. А Майя почувствовала себя любимым ребенком, а не взрослой женщиной с тяжелой инвалидностью, которая не может встать с кровати. Я убеждена, что это не уйдет из хосписов никогда.