Из-за регулярных отключений интернета в России родители детей с диабетом не могут дистанционно следить за уровнем глюкозы в крови своих детей. Это ставит под угрозу безопасность пациентов и лишает родителей возможности вовремя реагировать. Поэтому они добиваются того, чтобы Минцифры добавило приложения для контроля глюкозы в крови в белые списки, но ведомство не отвечает или отправляет отписки.

Фото: Freepik.com

Частые отключения мобильного интернета в России не позволяют родителям дистанционно отслеживать уровень сахара в крови своих детей, у которых диагностирован диабет первого типа. Об этом «Таким делам» рассказали родители из Московской, Калужской, Вологодской областей и Удмуртии, а также исполнительный директор Фонда борьбы с диабетом Людмила Бауэр.

С начала лета 2025 года российские власти все чаще прибегают к отключениям интернета. Официальная причина — угроза безопасности на фоне атак украинских дронов.

У людей с диабетом уровень сахара можно контролировать с помощью датчиков непрерывного мониторинга глюкозы. Эти системы постоянно измеряют глюкозу, помогают лучше контролировать заболевание, сократить количество проколов кожи для замеров и вовремя предотвратить гипогликемию или гипергликемию. В основном их применяют люди с диабетом первого типа, которым нужно измерять сахар несколько раз в день. В России детям и беременным женщинам датчики выдают бесплатно.

Устройство передает данные в режиме реального времени на смартфон через блютус или при сканировании через NFC. Через приложение — например, FreeStyle LibreLink или Hematonix — родители могут контролировать сахар у своих детей и получать предупреждения, если его уровень падает слишком низко (такое состояние может привести к коме).

Сейчас сенсорами пользуется большинство детей с диабетом первого типа, объясняет «Таким делам» Бауэр. «Даже дошкольники получают такие устройства», — отмечает она.

По словам Бауэр, у многих родителей перебои с интернетом, из-за которых они теряют связь с ребенком именно в моменты введения инсулина или резкого падения сахара, вызывают серьезное беспокойство.

«Оставить его без контроля нельзя»

Саше, сыну Елены из Ижевска, было девять лет, когда ему поставили диагноз «сахарный диабет». Чуть больше года назад ему установили инсулиновую помпу для автоматической подачи лекарства и сенсор для непрерывного мониторинга глюкозы.

Ранее Елена следила за уровнем сахара сына через приложение Hematonix, но в начале июня случились перебои с интернетом. «Первый летний месяц без школы, дети все хотят гулять, а я не могла отпустить Сашу на улицу. Дети на улице бегают, и им вообще не до сахара. Иногда все же решалась отпустить», — вспоминает мать и добавляет:

«Кричала из окна: “Саша, какой у тебя сахар?”»

Попытка использовать рации тоже не помогла: сигнал работал только в пределах двора, но дальше Саша не мог идти с друзьями. «Ребенок стал бояться выходить из дома, лето почти полностью провел дома. Конечно, он немного гулял, но не так, как обычно», — говорит Елена.

Сейчас Елена вынуждена устанавливать средства обхода блокировок, чтобы интернет работал, но и они функционируют нестабильно. Когда связь с сыном невозможна, приходится звонить учителю и узнавать показатели глюкозы. «Учебный процесс прерывается, пока я выясняю уровень сахара», — говорит она.

Елена опасается резкого падения сахара у сына и необходимости экстренной помощи. «В нашем обществе не умеют оказывать первую помощь, ждать скорую — не вариант. Глюкагон никто не умеет вводить, в школе никто не возьмет на себя ответственность. Распространенное мнение, что инсулин нужно использовать при низком сахаре, ошибочно и опасно для ребенка, потому что он еще сильнее снижает глюкозу», — добавляет мать.

Сын также сильно переживает из-за отсутствия интернета. «Он вдвойне старается контролировать сахар сам, понимая, что мать не видит показания. Он понимает риск, но из-за возраста и незрелости боится действовать самостоятельно. Это создает дополнительный стресс», — объясняет женщина.

Сыну Жанныиз Вологодской области поставили диагноз «диабет» в два года. В последнее время она отслеживала состояние сенсора сына с помощью FreeStyle Libre View и Nightscout.

В октябре Жанна оставила Сережу с родственниками, чтобы самой сходить на клинику и сдать анализы. Позже она поняла, что связи нет: приложение не работало. Сначала она подумала, что не хватает средств на телефоне, проверила баланс, добавила деньги, но связь так и не появилась. «Мне пришлось звонить родственникам и узнавать, как дела с ребенком. Пока они не сказали, что у него все нормально, я не могла успокоиться и не знала, что делать: вернуться или остаться и продолжить свое обследование», — рассказывает женщина.

Сейчас Сереже пять лет, он ходит в детский сад и в последние годы активно посещает занятия. Но в дни отключения мобильного интернета он был вынужден оставаться дома. «Все время, пока не было интернета, я не могла оставить его с кем-то другим. Ему приходилось сидеть рядом со мной, потому что в основном я в семье контролирую его сахар», — объясняет Жанна.

Когда мобильный интернет отключили, Жанна испытала настоящий шок. «Нас никто не предупредил. Для нас это было полной неожиданностью. Мы никак не могли повлиять на ситуацию. Это было очень тяжело эмоционально», — говорит жительница Вологодской области и продолжает:

«Я чувствовала беспомощность и не понимала, что делать»

Сын пока не понимает всей сложности ситуации, но он осознает, что не ходит в детский сад из-за отсутствия интернета. Жанна все время думала, как сделать так, чтобы он мог продолжать посещать занятия. «Мне пришла мысль, что нужно провести оптоволокно в группу или подключить вайфай, чтобы данные могли передаваться мне на телефон».

В итоге заведующая садиком пошла навстречу — предоставила Сережиному телефону доступ к вайфаю, и сейчас Сережа посещает детский сад даже в дни отсутствия мобильного интернета.

Фото: Freepik.com

Сыну Евгении из Ижевска поставили диагноз «диабет» в два месяца из-за врожденного дефекта поджелудочной железы. В возрасте двух месяцев ему удалили поджелудочную железу.

Сейчас мальчику уже 14 лет. До отключений интернета Евгения спокойно следила за его состоянием через сенсор Libre и фирменное приложение. Проблемы начались летом 2025 года, когда в Удмуртии стали отключать интернет. В результате данные мониторинга перестали стабильно передаваться с телефона ребенка на телефон матери, и контроль сахара стал затруднительным.

По словам Евгении, справиться с этой проблемой пока невозможно. «Сын находится на домашнем обучении, но посещает секцию по футболу. А там мне нужно видеть его сахар хотя бы каждые 10–15 минут. При физической нагрузке, например на тренировке, сахар очень быстро падает, и такие изменения я должна контролировать», — объясняет она.

Из-за отсутствия возможности следить за сахаром сын перестал ходить на спортивные занятия. «Оставить его без контроля нельзя, а каждые 15 минут выбегать на поле проверять показатели — это тоже невозможно. Никто не относится к этому с пониманием», — добавляет Евгения.

Помимо футбола, Максим посещает музыкальную школу, куда он ходит сейчас с перерывами из-за перебоев в работе интернета. Евгения подчеркивает, что последствия невозможности контролировать сахар у ребенка очень серьезные. Это может привести к гипогликемии, вплоть до потери сознания и судорог, что представляет собой прямую угрозу жизни. «Именно поэтому пришлось отказаться от дополнительных кружков: здоровье ребенка важнее, чем посещение секций», — заключает Евгения.

«Мы никому не нужны»

В сентябре Министерство цифрового развития (Минцифры) опубликовало белый список сайтов, к которым сохраняется доступ при отключении мобильного интернета. В него вошли государственные ресурсы, «ВКонтакте», «Одноклассники», сервисы «Яндекса», несколько банков и мобильных операторов, крупные маркетплейсы, RuTube, «Кинопоиск», онлайн-карты 2GIS и сайт магазина «Магнит». В ноябре список дополнили такси «Максим», Почта России, Альфа-Банк. Приложения для контроля уровня сахара у людей с диабетом в этот список не включены.

И Елена, и Жанна, и Евгения писали запросы в Минцифры с просьбой включить приложения в белые списки, но оттуда приходят отписки.

Елене ответили, что ограничения доступа к мобильному интернету, введенные «на фоне внешних угроз, носят временный и преимущественно локальный характер». Она считает, что ситуация показывает отсутствие заботы государства о детях с инвалидностью:

«Государство как будто забывает о такой категории граждан»

«Мы никому не нужны и выкручиваемся как можем. Все время на иголках, когда нет интернета», — говорит Елена.

Другим родителям в Минцифры ответили, что белый список сайтов будет дополняться и предложения по внесению приложений для отслеживания глюкозы «приняты во внимание».

20 ноября Всероссийская организация родителей детей-инвалидов обратилась в Минцифры из-за перебоев в работе приложений для людей с диабетом. В письме организация просит включить 23 приложения для управления датчиками в белый список. Минцифры и Минздрав заявили, что вопрос сейчас обсуждается.

Нормативного акта, где были бы указаны критерии для включения в белые списки, нет, но обосновать необходимость медицинских приложений для мониторинга можно попробовать, объясняет «Таким делам» юрист Фонда борьбы с диабетом Валерия Кобзева.

«Мне видятся эффективными письма от сообщества пациентов с диабетом и врачей-эндокринологов в адрес органов исполнительной власти субъектов РФ, в правительство РФ, обращения в Минцифры напрямую, а также через депутатов и партии», — считает юрист.

В Минцифры на момент публикации не ответили на запрос «Таких дел». «Но я очень надеюсь, что когда-нибудь ситуация в мире станет спокойнее, интернет будет стабильным, мы вернемся к нашим привычным показателям и образу жизни, потому что снова сможем дистанционно видеть уровень сахара в крови», — говорит исполнительный директор Фонда борьбы с диабетом Людмила Бауэр.