Грязное месиво российской глубинки
В Ростовской области полуторагодовалой девочке со СМА Марфе и ее матери Лилии приходится регулярно преодолевать глинистое месиво размытых от осадков дорог, чтобы добраться до детского сада и поликлиники, где ребенок проходит необходимую для жизни терапию. В ответ на просьбу асфальтировать дорогу в станице Мечетинской чиновники отвечают: «Не представляется возможным».
Марфа и Лилия Фото: из личного архива Марфе Суховой год и восемь месяцев. Девочка родилась с диагнозом СМА — спинальная мышечная атрофия, наследственное заболевание, при котором из-за гибели двигательных нейронов постепенно ослабевают и атрофируются мышцы всего тела.
Этот диагноз Марфе поставили еще в роддоме, но девочка быстро начала получать лечение препаратом «Спинраза» от фонда «Круг добра», и пока заболевание не дает никаких симптомов. «Она развивается по возрасту — все навыки сохранены. Мы уже пошли в садик», — рассказывает Лилия, мама девочки.
Врачебная комиссия несколько раз предлагала ей перевести дочь на российский аналог «Спинразы» — «Лантесенс». «Врач сказал прямо: “Давайте вколем. Если вдруг она сядет в инвалидную коляску, тогда переведем обратно на оригинал”. Но моя дочь не подопытная мышка, чтобы над ней экспериментировать», — говорит Лилия.
Сейчас Марфа начинает ходить в детский сад. Это важный для нее этап развития — адаптация, общение со сверстниками. «С диагнозом СМА ребенку важно быть уверенной, коммуникабельной. Но я с моим весом 46 килограммов не могу дважды в день таскать коляску по грязи и глине — на преодоление пары сотен метров уходит полчаса».
«Мы ищем окольные пути — по траве, по сухой колее, но ребенок трясется, коляска застревает»«Я тяну коляску как лошадь, стараюсь изо всех сил, но она увязает в грязи, и вытащить ее вместе с ребенком внутри у меня не получается», — рассказывает Лилия.
Она понимает, что СМА — непредсказуемый диагноз и ей нужно готовиться к любому развитию событий. «Сегодня ребенок активный, а завтра может не удержать ложку. Я готовлюсь к любому будущему и должна создать условия для адаптивной жизни с этим недугом», — считает женщина.
Когда Марфа будет старше и тяжелее, Лилия может оказаться полностью отрезанной от остальной цивилизации.
Грязь Фото: из личного архива Семья Суховых — Лилия, ее муж Валерий, старшая дочь и новорожденная Марфа — переехали в станицу Мечетинскую в этом году. «Рождение дочки с диагнозом, бесконечные суды, ожидание лекарства — мои ресурсы закончились, и я слегла. Чтобы прийти в себя, я предложила мужу переехать жить подальше от города», — рассказывает Лилия.
На средства материнского капитала семья купила небольшой дом в станице. Теперь Лилия с двумя дочерьми постоянно живут в Мечетинской. Валерий приезжает к семье на выходные, потому что продолжает работать в городе: в станице работы нет.
«Тут я почувствовала себя спокойно — природа, курочки, собачка, огородик. И не съедаешь себя от мыслей и накрученных проблем», — рассказывает Лилия.
В станице Мечетинской Ростовской области фактически нет асфальтированных дорог. Осенью, весной и летом во время дождей грунтовые дороги размывает так, что женщина с ребенком самостоятельно не может никуда добраться — ни в магазин, ни в детский сад, ни в поликлинику, куда девочку необходимо возить раз в месяц на анализы для получения укола «Спинразы».
Лилия и Марфа Фото: из личного архива В дни особой непогоды к дому Суховых не может проехать даже скорая, не говоря уже о такси.
Засушливым летом, когда Лилия с Валерием выбирали дом, они не обратили внимания на такие особенности местности. Но с первым же дождем стало ясно, что у Суховых есть проблема — грунтовые дороги вокруг дома размыло так, что подойти к нему стало почти невозможно. Преодолеть этот же путь с коляской — тем более. Лилия вспоминает:
«Соседи сказали, что это еще цветочки, весной вы из дома не выйдете»Примерно так и оказалось. По телефону предыдущий хозяин дома объяснил, что раньше приезжал грейдер и выравнивал дорогу вокруг дома. Впрочем, радикального эффекта это не давало.
«Либо дождь, либо мокрый снег, либо все тает — вокруг постоянное месиво. Если после дождя проезжает мусоровоз, остается настоящая катастрофа. И так будет до весны как минимум», — говорит Лилия.
Соседи посоветовали ей даже не пытаться что-то менять, но женщина обратилась в администрацию Мечетинского поселения и Зерноградского района. В письменных ответах ей сообщили, что «из-за ограниченных возможностей бюджета осуществить строительство дорог с асфальтобетонным покрытием не представляется возможным». При этом на словах чиновник посоветовал Лилии уезжать из станицы в город.
Марфа Фото: из личного архива «Я лично подходила к главе Зернограда на открытии детской площадки. Сделать дорогу он не обещал, но говорил, что постарается оборудовать мини-тропинку, чтобы люди могли проходить до трассы», — рассказывает женщина.
Прокуратура Ростовской области в конце октября этого года ответила на обращение Лилии, что техническое состояние дороги на ее улице «не соответствует требованиям ГОСТ», поэтому дело находится «на рассмотрении», а «результаты рассмотрения» появятся в течение семи рабочих дней.
«Я поняла, что на этом все и закончилось», — отчаялась Лилия.
С наступлением осени пройти по дорогам почти невозможно — не только с ребенком, который делает первые шаги, но и с коляской.
«Я хожу в магазин в галошах. Скользко, ноги засасывает, коляска не проезжает, колеса забиваются. Приходится либо, стоя в грязи, палкой колеса в коляске прочищать, либо под мышкой тащить коляску вместе с ребенком», — рассказывает Лилия.
Раз в четыре месяца для сбора анализов для очередного укола «Спинразы» Лилия с Марфой ездит на такси. Поездки дорогие — 300 рублей туда и столько же обратно. Мать с дочерью были бы рады ездить на автобусе, но до него не добраться. Женщина рассказывает: «Таксист недавно сказал: “Вы же понимаете, что, когда ливни, к вам никто ездить не будет?”»
Старшая дочь Лилии — школьница, она каждый день пробирается на уроки через грязь. «В школе детей заставляют мыть ботинки тряпками на улице, без этого не пускают. Конечно, дочери это неприятно и стыдно», — добавляет женщина.
Представители администрации Мечетинского поселения, Зерноградского района и прокуратуры Ростовской области не ответили на запросы «Таких дел».
Грязь Фото: из личного архиваВ России органы государственной власти и органы местного самоуправления обязаны обеспечивать людям с инвалидностью условия для беспрепятственного доступа к объектам социальной, инженерной и транспортной инфраструктуры. «Иными словами, для людей с инвалидностью должны быть созданы все условия беспрепятственного перемещения и доступной среды», — объясняет юрист компании HiLex Алевтина Киле.
В такой ситуации, как у Лилии, юрист советует сначала обратиться в управляющую компанию и в местную администрацию с заявлением, где должно быть указано, какие именно работы нужно провести для обеспечения доступной среды человеку. Если власти откажут, нужно идти в районную прокуратуру или в суд. Иногда помогают и депутаты — есть шанс решить вопрос, записавшись к ним на личный прием.