Везучая Настя
Насте Головенкиной из Перми 36 лет. Почти всю свою жизнь она провела в учреждениях: сначала — в детском доме, потом — в психоневрологическом интернате. У Насти ДЦП, сильная спастика, большие проблемы с речью. Ее не лечили, не учили, на нее с самого детства повесили клеймо «олигофрен» и не сочли ее достойной даже коррекционной школы. Помыли, накормили, и ладно. У нее не было шансов когда-нибудь оказаться на свободе. Но пять лет назад случилось чудо. Пермский фонд «Дедморозим» забирал на сопровождаемое проживание свою давнюю подопечную Верочку, жительницу ПНИ с синдромом Дауна. Единственную Настину подружку. Увидев Настины слезы и отчаяние, волонтеры просто не смогли оставить девушку в ПНИ. Забрали за компанию, из жалости, не до конца представляя, что из этого выйдет. «Такие дела» отправились в Пермь, в гости к Насте, чтобы узнать, какая она — жизнь после ПНИ
Тридцать лет и три года
Назвать Настю «олигофреном» и «необучаемым дебилом» мог только человек без эмпатии и минимальных знаний по психологии и педагогике. В детстве ей очень не повезло. На нее просто забили.
На самом деле у Насти ДЦП и обычная педагогическая запущенность. Трудно быстро научиться читать, писать — нагнать программу, когда впервые оказался за партой в 30+. А раньше в сведенном спастикой теле никто даже не пытался разглядеть сохранный интеллект, хорошую память, отличное логическое мышление и просто доброго, отзывчивого человека. До 30 лет Настю не лечили, не реабилитировали и даже не пробовали чему-нибудь учить.
Невозможность говорить из-за той же спастики приравнивали к отсутствию контакта и непониманию обращенной к ней речи. Хороший логопед в раннем детстве мог бы помочь и с речью. Но специалистов не было. Чудо, что при такой спастике и полном отсутствии реабилитации Настя сохранила способность самостоятельно ходить.
«Меня считали “ку-ку”», — жестом Настя показывает, что в интернате ее обижали только за то, что не могли понять. А она пряталась и ревела.
Настя с Наташей Цветовой, координатором Службы будущего, едут смотреть Настину квартируФото: Евгений Демшин для ТД Что произошло в раннем Настином детстве, теперь уж достоверно не узнать. Была ли родовая травма, почему девочку не показали грамотным специалистам. Начало девяностых годов — трудное время для всех. Настина мама не справлялась. Сперва оставляла дочку в интернате для детей с инвалидностью на пятидневку. А в выходные забирала домой. Но однажды в очередную пятницу она просто не пришла. Насте тогда было четыре с половиной года.
В Настином личном деле сохранилась только рукописная записка на клетчатом тетрадном листке о том, что Настина мама не возражает против удочерения Насти. В следующий раз Настя увидела маму спустя 30 лет.
В 18 лет девушку автоматом лишили дееспособности и перевели из детского дома во взрослый ПНИ — доживать, сколько протянет. Но Настино желание жить было сильнее безразличия персонала и обид от постояльцев. За черной полосой должна же была начаться белая?!
Постеры и планы на лето на стене над Настиной кроватьюФото: Евгений Демшин для ТД И Настя ее дождалась. Сначала в интернате появилась новая санитарка, Леночка. Первый человек, который не отогнал Настю за ее неловкие попытки помочь. Лена стала уделять Насте внимание. За искривленным телом рассмотрела человека. У них появился собственный язык общения. Каждая Ленина смена была для Насти праздником.
Потом у Насти появилась новая соседка по комнате — Верочка с синдромом Дауна, добрая, милая, общительная девочка. Первая Настина подружка. А Верочку регулярно навещали волонтеры из пермского фонда «Дедморозим». И тут уже Настя поймала удачу за хвост.
Дедморозные открытия
Фондом «Дедморозим» стал в 2012 году. А до этого несколько лет группа волонтеров просто ездила в детские дома помогать. Начинали с исполнения новогодних желаний детей, отсюда и название, но довольно быстро занялись системной помощью детям и молодым взрослым с инвалидностью, живущим в учреждениях.
Волонтерство во взрослых ПНИ со временем добавилось естественным путем. Ребят, с которыми подружились в ДДИ по возрасту переводили во взрослые интернаты. Их продолжали навещать.
Так было и с Верочкой — подопечной фонда, переехавшей в ПНИ после 18-летия. Каждый раз, когда «дедморозики» приезжали в гости, вслед за Верочкой хвостиком появлялась и Настя. Ей тоже наливали чай и давали кусок торта.
«С первого раза действительно трудно понять, что она разумный человек…» — Наталья Цветова, руководитель Службы будущего, осекается, пытаясь подобрать более корректное слово.
Но мысль ее предельно понятна. Спастика и ДЦП за годы исказили Настину внешность. В звуках и порывистых жестах поначалу трудно распознать суть и смысл. Но постепенно волонтеры стали слышать за Настиным мычанием речь и научились ее понимать. «Сейчас я бы сказала, что Настя — самая разумная из всех наших ребят в проекте сопровождаемого проживания», — считает Наталья.
Наташа заплетает Насте косичкиФото: Евгений Демшин для ТД В 2019 году у «Дедморозим» появилась первая тренировочная квартира для сопровождаемого проживания. Фонд арендовал еще несколько квартир и стал забирать из интернатов тех подопечных, кто после обучения вполне мог жить самостоятельно под присмотром ассистента.
Через пару лет дошла очередь забрать Верочку. Настя была в отчаянии от известия, что единственная подруга уезжает, и тогда «Дедморозим» решили забрать и ее. Сердце у всех разрывалось.
Когда директор фонда «Дедморозим» Надежда Ли стала оформлять на себя опеку над Настей, оказалось, что у Насти все эти годы не было даже статуса ребенка-сироты, ребенка, оставшегося без попечения родителей. Настиным юридическим статусом никто не озаботился, даже когда ее переводили из детского интерната во взрослый. Настин кейс оказался самым сложным.
Сиротский статус установили через суд. Как человек 30 лет прожил на гособеспечении без хоть какого-то юридического статуса, не поняли даже в прокуратуре. Пока юристы фонда занимались Настиными документами, она сама нашла во «ВКонтакте» свою единоутробную сестру. Узнала про маму и вместе с сопровождающим от «Дедморозим» поехала в Тамбовскую область, где теперь живут ее мама и младшая сестра. В первый день были охи-ахи, слезы-объятия. Мама, по ее словам, думала, что Насти давно нет в живых. И конечно, позвала жить с ними.
Через неделю Настя попросила забрать ее и увезти обратно в Пермь. Еще какое-то время она иногда переписывалась с вновь обретенными родственниками в мессенджере, но потом общение совсем сошло на нет. На вопрос, простила ли она маму, Настя показывает жестом: «Чуть-чуть».
НастяФото: Евгений Демшин для ТД Вернуть будущее
После интерната Настя поселилась в тренировочной квартире. Начала учиться в коррекционной школе, да и просто учиться жить. Самостоятельно. Заваривать чай. Делать покупки. Вести бюджет. Следить за своей одеждой. Ходить в парикмахерскую. Учиться строить планы и формулировать желания. В общем, всему тому, что дети в семье постигают естественным путем. А тем, кто 30 лет провел в заточении, приходится осваивать жизненные правила как большую премудрость.
Фонд помог Насте как сироте получить от государства однокомнатную квартиру. Пока в ней идет ремонт, Настя выбирает новую люстру и размышляет, как будет расставлять мебель. Мечтает переехать в новогодние праздники. И наконец почувствовать себя хозяйкой собственной жизни.
Так как сиротского статуса у Насти не было, то не было никаких выплат и накоплений.
Из ПНИ она вышла с пустым счетом и пенсией по инвалидности. Средств на ремонт и мебель в добытой фондом квартире не было ни у фонда, ни у нее самой.
Настя с Наташей Цветовой, координатором Службы будущего, едут смотреть Настину квартируФото: Евгений Демшин для ТД А там нужно было заменить всю сантехнику, убрать пороги, поднять пол на балконе и выбрать мебель с учетом маленького роста и других особенностей будущей хозяйки. Сделать ремонт вызвался волонтер — золотые руки. А на материалы и мебель «Дедморозим» открыли для Насти специальный сбор. Опасались, что средства на что-то немедицинское найти будет сложно, но уже в первые дни незнакомый меценат закрыл большую часть сбора — 450 тысяч рублей. Настя, узнав об этом, расплакалась. После 30 лет унижений и безразличия в интернатах ей до сих пор трудно поверить, что кто-то бескорыстно хочет ей помочь.
Пока идет ремонт, Настя живет в квартире с соседкой Дашей. Их квартира — с мягкими игрушками и плакатами корейских артистов, обсуждением маникюра, татушек и выяснением, чья сегодня очередь мыть пол, — и есть та самая обычная жизнь обычных молодых девушек-соседок, ради которой работают «Дедморозим». Свою программу сопровождаемого проживания они не случайно назвали «Вернуть будущее». Исправить несчастливое детство никто не в состоянии, но можно помочь сделать нормальным будущее.
«Мы все делаем по очереди. Договариваемся. Хотя и собачимся тоже. Но потом миримся», — объясняет Даша. И обе хохочут. Даше 23 года. Ее на сопровождаемое проживание забрали в 18 лет, сразу из ДДИ. Даша передвигается на коляске. У нее сложный врожденный вывих тазобедренных суставов. Если бы ее прооперировали, как и положено, в детстве, то, возможно, девочка смогла бы ходить. Фонду удалось сохранить Даше способность сидеть, отправив ее на операцию в Новосибирск.
С большей частью быта девушки справляются сами. Готовит чаще Настя — простые блюда типа макарон, разных каш и пельменей. Посуду чаще моет Даша. Каждый день к ним на несколько часов приходит сопровождающий.
Но больше всего они ждут, когда заезжает Наташа. «Вот почему Настя ест все подряд и худенькая, а мне не везет: я ем по чуть-чуть, но не могу сбросить вес?» — Даша задает Наташе риторический вопрос. Наташа заплетает соседкам волосы в красивые косы и готовит что-нибудь вкусное, когда успевает. На Наташе, помимо обсуждения цвета маникюра, который девочки хотят на День красоты, еще куча организационных вопросов. Десять тренировочных квартир, обучение и контроль сопровождаемых, пятнадцать подопечных — каждый со своими особенностями и потребностями — и две собственные маленькие дочки.
«Да-да, и куры», — смеется Наташа в ответ на Настин жест и похожий на кудахтанье звук, который она издает.
Какие-то из Настиных жестов мне удается понять сразу. Но большую часть — с помощью Даши. Она лучший Настин толкователь. Говорит, что у них в детском доме были неговорящие ребята, поэтому Настю она научилась понимать сразу. «Хотя бывает, что и я чего-то не понимаю. Мы тогда обе нервничаем. Иногда плачем. А иногда даже можем подраться, вцепиться друг дружке в волосы», — серьезно говорит Даша, и обе опять хохочут.
Настя в своей квартиреФото: Евгений Демшин для ТД В разговорах с теми, кто не так понятлив, как Даша, Насте помогает планшет со специальными программами для невербальной коммуникации.
Я спрашиваю у Насти, не страшно ли ей будет уехать и жить одной. Даша честно говорит, что, хоть им в одной комнате бывает тесно и иногда они здорово друг другу надоедают, она оставаться одна побаивается. И предпочла бы жить с Настей, но в квартире, где у каждой есть отдельная комната.
Но Настя эти опасения отвергает. Объясняет, что всю жизнь вокруг нее куча людей. И самая большая ее мечта — переехать в свою квартиру и остаться одной.
А если Насте в своей квартире и в новой, самой обычной жизни вдруг станет страшно и одиноко, к ней обязательно придет сопровождающий из «Дедморозим», координатор Службы будущего Наташа Цветова или друзья-волонтеры.
Кстати, с Верочкой Настя по-прежнему дружит, но теперь общается в основном на встречах для подопечных программы сопровождаемого проживания: на киноклубе, праздниках, чаепитиях. После интерната девочки оказались в разных тренировочных квартирах. У них разные возможности и потребности, поэтому у каждой своя программа развития.
Настя у дома, в котором получила квартируФото: Евгений Демшин для ТД Фонд «Дедморозим» и программа «Вернуть будущее» уже помог 20 ребятам выбраться из интерната и начать новую жизнь. Самую обычную, где ты сам можешь выбрать, когда пить чай и в какой цвет красить волосы. Пять человек благодаря фонду смогли восстановить дееспособность, снять диагнозы и стать полностью самостоятельными. Остальным помогают сопровождающие.
В фонде «Дедморозим» говорят, что не могут исправить прошлое, но могут вернуть будущее. Но это будущее стоит денег. Все вместе мы можем помочь фонду оплачивать аренду квартир и работу сопровождающих. Чтобы таких чудес, как в жизни Насти, становилось больше. Помочь фонду «Дедморозим» делать чудеса можно по этой ссылке.