«Засыпьте его кровь толстым слоем хлорки»
Александр Кузнецов родом из Вышнего Волочка Тверской области. Он живет с ВИЧ больше 20 лет, причем около 15 из них он провел в заключении в адских условиях. Выйдя на волю, Александр открыл собственную службу поддержки для таких же пациентов, как он сам. Теперь он в своем родном городе консультирует людей с ВИЧ, которым непросто дается прием терапии и принятие диагноза. Сегодня, во Всемирный день борьбы со СПИДом, «Такие дела» публикуют его историю
Александр носит прямоугольные очки и разноцветную рубашку. Спокойно рассказывает о своей жизни. В прошлом он употреблял наркотики. Чтобы заработать на дозу, крал и грабил. В общей сложности провел в колонии почти 15 лет. За эти годы было многое: и попытки перестать употреблять, и возвращение к употреблению прямо в колонии, потом инсульт и госпитализация, начало антиретровирусной терапии и выход из замкнутого круга употребления благодаря 12-шаговой программе.
«СПИД-продол»
Александр Кузнецов узнал о ВИЧ-положительном статусе в 2002 году в следственном изоляторе. При поступлении у него взяли стандартный набор анализов на инфекции, в том числе на ВИЧ. Тест оказался положительным. Александру озвучили результат и предложили расписаться за уголовную ответственность по122-й статьев связи с выявлением ВИЧ.
«Я в первую секунду, когда мне объявили [о ВИЧ-положительном статусе], почувствовал, что получил то, к чему шел, — вспоминает Кузнецов. — Я особо не был шокирован: этого и следовало ожидать. Многие, и я в том числе, употребляя до ареста инъекционные наркотики, подозревали, что это может случиться, если пользоваться одним инвентарем с другими употребляющими… Раньше достать шприц приравнивалось к “героизму”: милиция дежурила у аптек, и, как только ты приходил за “атрибутикой”, тебя задерживали. Поэтому очень часто люди, собираясь, употребляли одним шприцем. Так было и в моем случае. Дальше уже другие были мысли — о том, что я обречен и что я скоро умру. Что буду изолирован. Что все мы [другие заключенные с ВИЧ] будем просто умирать в мучениях».
Вышний ВолочекФото: Марина Безенкова для ТД
Александр (в центре), 2016 годФото: из личного архива
Вышний ВолочекФото: Марина Безенкова для ТД Тогда, в начале двухтысячных, было критически мало информации о ВИЧ. Сотрудники ФСИН, пытаясь обезопасить себя от вируса, надевали резиновые костюмы, похожие на радиационно-защитную форму, и выводили заключенных на прогулку, соблюдая дистанцию 30 метров. В отдельных случаях шли на особые меры. Александр вспоминает: если заключенный с ВИЧ в знак протеста наносил себе повреждения лезвием, его скручивали простынями, закидывали в спецбокс и засыпали хлоркой — и сам бокс, и места порезов. «Они [сотрудники ФСИН] считали, что хлорка якобы убивает все и что ВИЧ может распространяться через воздух. Говорили: “Засыпьте его кровь хлоркой толстым слоем, чтобы мы не дышали этой кровью, а дышали лучше хлоркой”».
Главной особенностью в отношении заключенных с ВИЧ была их максимальная изоляция. После того как у Александра выявили инфекцию, его перевели, как он говорит, в «СПИД-продол».
— СПИД-продол?
— Да, спецблок, в этом же СИЗО существовало как бы еще одно, — объясняет Александр Кузнецов. — Там содержались люди с ВИЧ-положительным статусом. И администрация, и заключенные его называли «СПИД-продол». Это место все обходили стороной.
Уйти под музыку
Свой первый срок Александр Кузнецов, как ВИЧ-положительный заключенный, полностью провел в «СПИД-продоле»: длинное, в два этажа здание, на каждом этаже от 10 до 15 камер. Камеру, в которую сначала попал Александр, он называет «небольшой», хотя там содержалось 25-30 заключенных.
«Все дело в том, что дальнейшее отбытие наказания людей с ВИЧ у ФСИН еще не было проработано, — поясняет Кузнецов. — Камеры набивались, как консервные банки. На 12 квадратных метров, на восемь спальных мест было по 30, по 40, а иногда и по 50 человек. И окошко было [размером] с буханку хлеба… Потом нас объединили с другой камерой, там уже было человек 50-60».
По словам Александра, все «лечение», на которое могли тогда рассчитывать заключенные с ВИЧ, якобы сводилось к двум препаратам: жаропонижающему «Упса» и анальгину — панацее от головной боли, герпеса и воспаления легких.
«Люди умирали у меня на глазах, — продолжает Кузнецов. — Почти всегда это связывали именно со СПИДом. Никто не разбирался в оппортунистических инфекциях, в алкогольной или наркотической абстиненции. Практически во всех случаях причиной [смерти] считали одно: СПИД. Сегодня я понимаю, что это мог быть туберкулез, двухстороннее воспаление легких, герпес… Но из-за того что люди содержались на один квадратный метр по пять человек, где никакой гигиены, — любые кожные и венерические заболевания в такой среде очень просто распространялись».
АлександрФото: Марина Безенкова для ТД Впрочем, добавляет Александр, заключенные в «СПИД-продоле» были настроены довольно позитивно: «Старались негативных мыслей избегать, петь, плясать, смеяться. Хотелось последние дни провести в атмосфере… уйти, как мы говорили, “под музыку”».
Вскоре со «СПИД-продолами» было покончено — заключенных стали переводить на общее содержание. Однако это далеко не сразу искоренило прежние порядки. Все из-за страха передачи вируса. «Просто пытались [заключенных с ВИЧ] изолировать по всем фронтам», — говорит Александр. Администрация настаивала на том, чтобы заключенные не покидали «карантинное помещение». На протесты против требований администрации сотрудники ФСИН отвечали избиениями.
«Проще было усмирить, спрятать», — поясняет Кузнецов. Администрация не знала, что делать с ВИЧ-заключенными, тем более что никаких нормативных актов, регламентирующих порядок их пребывания в колонии, не было.
«Я не готов мучиться в хосписе»
Промежуток между первым и вторым сроком у Александра был коротким. Его снова осудили за кражу и хранение наркотиков. То время Кузнецов вспоминает как кошмар: «Пока я сидел, мое представление о свободе было одним, а когда выходил, становилось другим: я сразу терял веру, в себя в том числе. У меня сохранялась установка, что умереть с ВИЧ или от передозировки — это круто, что обо мне будут слагать легенды, что вот, “он достойно ушел”, как должен уходить наркоман. Я все время бравировал тем, что я рожден наркоманом: я умру от наркотиков со шприцем в вене или в руках. Я не готов был мучиться в хосписе, умирать от СПИДа постепенно».
После очередного освобождения Александр встретил девушку, которая, как и он, употребляла инъекционные наркотики. Скоро они начали жить вместе, пытались встать на учет в СПИД-центре. Но уверенности и веры в то, что есть терапия, которая позволит жить с ВИЧ гораздо дольше и комфортнее, у пары не было. В СПИД-центр они все-таки обратились: ждали ребенка. Девушку поставили на учет, положили в клинику под наблюдение, она начала прием АРВТ. В 2010 году у пары родилась дочь. У нее ВИЧ-отрицательный статус.
Александр на регулярной тренировке по боксуФото: Марина Безенкова для ТД Сам Кузнецов тогда прием АРВТ не начал: считал, что терапия ему не поможет. Все более острыми у Александра становились проблемы со здоровьем. Как и раньше, он пытался снимать веществами мучившие его боли, но, когда доза заканчивалась, становилось только хуже. «Однажды я проснулся и не смог при всем своем желании встать с кровати. Такое ощущение, что все тело у меня отказало. Лицо было какого-то странного цвета. Я плакал, боли были адские». Потом началась череда госпитализаций: капельницы, обезболивающие, даже попытка покончить с собой. И — новый срок, во время которого у Кузнецова в колонии случился инсульт: парализовало левую сторону лица, отказала левая рука. Мужчину госпитализировали.
«Либо ты пьешь, либо умрешь»
К этому времени у Александра уже сильно ослаб иммунитет, была высокая вирусная нагрузка. По возвращении в колонию он нарушил правила внутреннего распорядка и был водворен в одиночную камеру. В знак протеста Кузнецов объявил голодовку, которую держал 13 дней, пока в камеру не пришел врач с результатами обследований.
«Я помню, иммунитет у меня был что-то там 100 с лишним единиц, — вспоминает Александр. — Естественно, врач сказал, что показатели очень плохие, надо начинать терапию либо я совсем скоро окажусь в хосписе. То есть либо ты пьешь [препараты], либо ты умрешь».
Хотя Александру было страшно за свою жизнь, сразу довериться словам врача он не мог. «Система меня настраивала на то, что все, кто за чертой [те, кто работает в системе ФСИН], априори становятся врагами, — поясняет Кузнецов. — Не доверять им, не общаться! И когда вот этот врач давал мне листочек с анализами, в голове сразу же пробегали мысли, что это подделка, что они специально подделывают результаты, чтобы начать испытывать на мне препараты».
Александр на регулярной тренировке по боксуФото: Марина Безенкова для ТД Такое отношение к терапии среди заключенных, по словам Александра, было достаточно распространенным. Несмотря на то что в колонии, где он отбывал несколько сроков подряд, прохождение анализов и возможность наблюдать за своим здоровьем становились все более доступными, заключенные с ВИЧ не доверяли терапии, а если и начинали принимать ее под давлением тюремного персонала, надеялись бросить прием при первой же возможности.
В конце концов, чтобы принять решение, Александр обратился к тюремной почте. «Надо мной — это было в карцере — находились камеры людей с туберкулезом и ВИЧ, у меня там были знакомые. Я им писал, спрашивал, и они меня информировали, что, мол, мы принимаем, Саш, где-то 10 таблеток два раза в день. Ну и живы-здоровы. Так я получал какую-то моральную поддержку, чтобы начать».
И Александр решился. Вызвал врача, снял голодовку. Его вывели из карцера и тем же вечером дали таблетки по назначенной ему схеме АРВТ. Вскоре Кузнецов стал настоящим педантом: регулярно принимал терапию, периодически сдавал анализы, занимался спортом. Все это положительно отражалось и на самочувствии, и на психике, а главное — вызывало желание делиться своей историей с другими. «Я собирал ВИЧ-положительных, мы общались… Я понемногу занимался консультативными вопросами, говорил с врачами, помогал людям начинать терапию. Ко мне часто обращались по разным вопросам: стоит ли принимать препараты или не стоит и можно ли поменять схему, если выражены какие-то побочные эффекты».
Слева: в кабинете инфекционных заболеваний в Вышнем Волочке. Здесь на учет встают люди, у которых обнаружили ВИЧ. С 2000 года на учет встали 2340 человек. Справа: брошюры в помещении сообщества NA в Вышнем Волочке, где также проходят встречи анонимных алкоголиков, созависимых. Иногда здесь же Александр проводит группы взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧФото: Марина Безенкова для ТД Поддерживать свою приверженность терапии в тюрьме было непросто. Заключенные с ВИЧ должны были приходить в санчасть за препаратами каждый день и получать их по очередности секторов. Любые отсрочки в приеме терапии — из-за задержки врача или промедления санчасти — сильно снижали мотивацию. «То есть время [приема] сдвигается, и начинается паника: он же [заключенный с ВИЧ] препараты примет не в 19-20, а в 20-20! — вспоминает Кузнецов. — Люди психовали, не выдерживали, на эмоциях бросали принимать. Я старался успокаивать: говорил, что не надо прерывать прием, что лучше по возможности оставлять запас препаратов на такие случаи».
Еще одна существенная проблема в системе — небольшое количество инфекционистов-профессионалов, которые доходчиво объяснили бы сотрудникам ФСИН: чем чаще меняется схема лечения, тем выше риски резистентности к терапии в целом. «Бывает, что [сотрудники ФСИН] берут и целую схему меняют сами, так как нет другой, — говорит Александр. — А это сложный процесс, который нужно контролировать. Необходимо, чтобы [все сотрудники ФСИН] изучали его и понимали, к чему это может привести».
Маленькое знакомство с собой
Даже несмотря на начало терапии, Александр продолжал употреблять в колонии. Он пытался найти выход из замкнутого круга, старые и новые заключенные давали ему советы: уехать из города, поменять друзей, найти работу, даже посетить шаманов. Но настоящее спасение, как обычно, пришло неожиданно — в виде потрепанной книги, которую вручил Кузнецову один из осужденных. Это был базовый текст сообщества «Анонимные наркоманы» и первая книга, которую, как признается Александр, он прочитал от корки до корки.
Книга настолько подействовала на Кузнецова, что он разыскал контакты сообщества в Твери и, посоветовавшись с ним, сел писать 12-шаговую программу.
В помещении сообщества NA в Вышнем Волочке, где также проходят встречи анонимных алкоголиков, созависимых. Иногда здесь же Александр проводит группы взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧФото: Марина Безенкова для ТД «Я начал просто с маленького знакомства с самим собой. Кто я есть на самом деле. Для меня это было шоком: и какие мысли у меня были из-за наркотиков, и к чему меня привело употребление. Мне стало очень интересно и любопытно, потому что письмо начало каким-то образом работать. Я начал нащупывать надежду, что смогу что-то поменять в жизни».
Александр писал и днем и ночью. На всякий случай слегка зашифровывал записи — вдруг найдут при обыске? «Я уволился с работы, с должности. Я перестал ходить на“промку”, я ходил только за таблетками. Я везде брал с собой книгу. Я находил единомышленников, тоже зависимых людей. Я распечатывал информационные листовки про анонимных наркоманов. Ходил по отрядам, расклеивал их. Так собрал свою первую группу».
Над Александром многие смеялись. Некоторые в шутку звали провести с ними группу. «А я говорю: “Приду-приду, ребята, обязательно”. Я и правда шел, мы садились, разговаривали о сообществе, о зависимости, о том, что у нас есть проблема, о том, что ее можно решать».
АлександрФото: Марина Безенкова для ТД Постепенно Кузнецов готовился к освобождению. Знакомый из сообщества, который поддерживал Александра в написании 12-шаговой программы, поинтересовался: чего бы Александр хотел в первый день своего освобождения? «А самая большая моя мечта была в первый день попасть на первую живую группу анонимных наркоманов, — вспоминает Кузнецов. — Я, конечно, этого очень стеснялся, очень боялся. Я такое по 500 раз передумывал. Но, знаете, я двигался на этой мечте. Это как топливо какое-то во мне работало. Я знал, что я все равно пойду на свою первую группу, независимо от того, что мне страшно и стыдно. У меня ведь не было тогда зубов, я был весь такой желтого цвета. У меня еще и гепатит С был».
В день освобождения знакомые из сообщества встретили Александра очень тепло. «Мы поехали в город, меня накормили в ресторане. Я помню, что Игорь и Наташа звонили ребятам [из сообщества], говорили, что у нас на группе сегодня будет новичок, он только вышел из колонии. Игорь просил у них вещи, чтобы “переодеть пацана”».
Но перед встречей Александр попросил отвезти его в СПИД-центр. Он встал на учет, получил терапию на месяц. А затем направился на свою первую группу. На нее приехало примерно 50 человек. Как вспоминает Александр, это были с иголочки одетые люди, кто-то даже на дорогих машинах.
«Да, мне очень было страшно. Мне очень было стыдно, что я вот не такой, как они. Моя “болезнь” говорила мне: “Встань, уйди, ты сможешь сам. Тебе они не нужны, тебя здесь обманывают, от тебя что-то хотят”. Но вот те шаги, которые мной уже были сделаны, мне говорили: “Выдохни, ты в том месте, в котором ты должен находиться”».
На ежегодном мероприятии «Тверской ноябрь» сообщества NA, Тверская областьФото: Марина Безенкова для ТД И правда, Александр оказался в кругу поддержки: все его тепло подбадривали, оставляли свои контакты для связи и убеждали обязательно приходить на встречи. «Помню, я встал, начал представляться как в лагере, то есть как выдрессированный осужденный. Все засмеялись, попросили меня присесть и сказали, что здесь все равны, такие же зависимые. Нет кого-то выше, кого-то ниже. Я присел и, наверное, еще раз испытал эйфорию, почувствовал принятие себя, Саши Барабана, таким, какой я есть».
Рождение группы
Тем не менее первые годы после освобождения оказались напряженными. Оставаться в своем городе, где кругом употребляли, было страшно. Александр вспоминает, что многие знакомые на воле хотели встретить его «достойно», то есть с очередной дозой. «Но программа мне дала одно простое знание — вопрос бдительности, — подчеркивает он. — Для меня нет “легких наркотиков”. “Только один раз” или “только чуть-чуть” — это все категорически не моя история».
Денег у Александра почти не было. Какое-то время, когда в Вышнем Волочке еще не проходили группы поддержки, Кузнецов голосовал на трассе, чтобы отправиться за 120 километров, в Тверь, на встречу анонимных наркоманов. Ездил в электричках зайцем, перебегая от контролеров в другие вагоны. За все это Александру было стыдно, но гораздо страшнее было снова начать употреблять. Так он ездил в Тверь по три раза в неделю. А сообщество тепло встречало его («Подвозили на группу, кормили, заботились обо мне. Кто-то одежду давал, кто-то еще чего»).
В какой-то момент Кузнецов решил, что неплохо было бы организовать филиал сообщества и в его родном Вышнем Волочке. Он поступил просто: приехал к главному наркологу города и попросил разрешения инициировать встречи сообщества. В результате ему выделили помещение в городской поликлинике, где он сам провел со знакомыми первую встречу. Родилась группа. Одновременно Александр продолжал изучать вопросы, связанные с диагностикой и терапией ВИЧ, у него появились знакомства в сфере ВИЧ-сервиса, в том числе с людьми, которые стояли у истоков ВИЧ-активизма в России.
На ежегодном мероприятии «Тверской ноябрь» сообщества NA, Тверская областьФото: Марина Безенкова для ТД Постепенно Кузнецов расширял сферу деятельности. Он зарегистрировал АНО «Протяни руку» — организацию, которая помогает не только людям, столкнувшимся с диагнозом ВИЧ, но и тем, на чью жизнь влияют зависимости. Сейчас, рассказывает Александр, он как глава организации проводит регулярные встречи ЛЖВ в Вышнем Волочке. Ближайшая цель — открыть низкопороговый центр, который стал бы пространством для свободного разговора о ВИЧ, без стыда и страха.
«Очень многие [узнав о своем диагнозе] испытывают суицидальные мысли, мол, все, жизнь кончена, — поясняет Кузнецов. — Вот как раз важно быть здесь опорой, быть “костылями”, опираясь на которые можно спокойно жить и с этим диагнозом. Не оставлять людей за бортом. Потому что в маленьком городе именно так все и происходит. Они боятся идти к врачам, боятся заводить отношения, вообще всего боятся!»
В филиале УИИ УФСИН России по Тверской области в Вышнем Волочке. Здесь совместно с организацией Александра «Протяни руку» проводятся профилактические встречи, в том числе с осужденными. Самые частые темы встреч — борьба с зависимостями, жизнь с ВИЧФото: Марина Безенкова для ТД Александр говорит, что в любой момент ему могут написать или позвонить — и он всегда откликается, даже если в этот день на смене (сейчас Кузнецов работает в такси). Одно из важных направлений его работы — информирование людей в заключении о ВИЧ и возможностях терапии. Он выступает онлайн из главного управления ФСИН по Тверской области с трансляциями по закрытым учреждениям, поддерживает переписку с заключенными.
Ситуации у всех могут быть разные, но страхи похожие. Страшно, например, вернуться к употреблению наркотиков на свободе. Александр предлагает людям начать 12-шаговую программу избавления от зависимости, объясняя, что как раз в заключении прописать для нее шаги вполне реалистично: времени предостаточно.
В рамках соглашения между организацией «Протяни руку» и УФСИН Кузнецов проводит очные встречи с условно осужденными. «Это тоже очень перспективная площадка, где люди по закону о пробации подготавливаются к социализации, чтобы они могли при освобождении получать опору, поддержку и, соответственно, вставать на учет в СПИД-центр, получать доступ к полноценному лечению». Раньше Александр мог даже лично посещать колонии строгого режима с консультациями. Но когда в системе узнали, что он сам когда-то отбывал наказание, доступ в колонию ему закрыли.
По словам Кузнецова, до его инициативы подобных пространств в Вышнем Волочке не было. «Вы даже не представляете, сколько он прошел преград к этому, — говорит одна из участниц встреч ЛЖВ. — Он очень много сделал, чтобы доказать людям, что такая помощь действительно нужна в нашем городе. В группах прибавляются люди, которые верят в то, что он делает. То есть он смог противостоять системе и подготовить площадку для тех, кто хочет выбраться, но не всегда может это сделать в одиночку».
Вышний ВолочекФото: Марина Безенкова для ТД
АлександрФото: Марина Безенкова для ТД
Вышний ВолочекФото: Марина Безенкова для ТД Когда Александр открыл свою организацию, администрация города выделила ему здание бывшего стекольного цеха, которому требовался серьезный ремонт. Но вместе с коммунальными издержками содержать цех стало невозможно. Здание пришлось вернуть. Сегодня Александр продолжает искать финансирование, чтобы арендовать для центра другое помещение: подается на гранты, ищет спонсоров.
Во всей своей активистской работе Александр видит возмещение нанесенного другим ущерба. И хотя порой приходится крутиться как белка в колесе, он называет себя счастливчиком: «Я не знаю, сколько во мне открылось талантов, но благодаря сообществу анонимных наркоманов я без преувеличения живу новую жизнь. Я общаюсь с дочерью, общаюсь со своей бывшей гражданской супругой. Я наладил взаимоотношения со своими родными. Я общаюсь с разными структурами и ведомствами в своем городе. Я посещаю реабилитационные центры, закрытые учреждения».
А еще Александр часто ходит на кладбище. Каждый раз он совершает один и тот же маршрут: идет по местам, где лежат его одноклассники и друзья, с которыми он когда-то начинал употреблять и с кем сидел. Всего около 40 человек.