Оригинал материала
«Не хочу, чтобы так жил мой ребенок»
Воспитывать в России ребенка с ДЦП и эпилепсией менеджеру Анне Тестовой было непросто. Настолько, что, начав бороться с несправедливостью, она уже не смогла остановиться. В эмиграции тоже сперва было не лучше, пока с приключениями Анна с мужем и сыном Максимом не добрались до США, где к людям с инвалидностью относятся по-другому
Преподавательница русского языка по образованию и менеджер по призванию, Анна Тестова до рождения сына была аполитичной и вела, по ее собственным словам, абсолютно гедонистический образ жизни.
Роды прошли сложно, из-за врачебной ошибки у ребенка произошло ВЖК (кровоизлияние в мозг). «Шунт, операция на головном мозге — в результате ДЦП, эпилепсия и все сопутствующие ментальные истории», — сухо описывает произошедшее Анна. Столкнувшись после этого с непобедимой российской бюрократией, сложностями найти для сына подходящую программу реабилитации и нужные лекарства, она стремительно политизировалась.
В детский сад в центре Москвы ее пятилетнего Максима взяли только на два часа, сразу отказавшись его одевать. «Муж Стас приходил, одевал его, ходил на прогулку с ним и другими детьми. Они продержались два дня и сказали забирать его», — говорит Анна.
Еще до войны в России активно начала ухудшаться ситуация со специфическими медикаментами. Максиму прописали от эпилепсии «Осполот», но лекарство не зарегистрировано в России, поэтому в обычной аптеке его не купить.
Анна с сыном МаксимомФото: из личного архива «Как и микроклизмы диазепама, которые делают специально для детей, — они очень удобны в использовании и снимают приступы буквально за несколько секунд. Это не дает последствий, как отмирание частей мозга или клиническая смерть, — рассказывает Анна. — Когда у твоего ребенка частые приступы с потерей сознания, рвотой, если ребенок не дышит, а скорая не едет, то микроклизма — это вопрос жизни и смерти. Ни один родитель не останется без такого препарата скорой помощи».
Поэтому Анна заказывала необходимое нелегально, хотя за это, по ее словам, уже могли дать срок по 228-й статье УК (диазепам внесен в РФ в список психотропных веществ). «Однажды нашу посылку таможенники арестовали на границе с Беларусью, и так как все было куплено на наши кредитные карты, то был высокий риск, что нас всех заберут», — вспоминает Анна. К счастью, их не забрали, но она потеряла не только около 100 тысяч рублей, но, что намного важнее, сами препараты.
«Куда мы тогда не тыкались! Наш ребенок был абсолютно никому не нужен. И это мы пробивные, а ничего добиться не могли», — говорит Анна. Вместе с мужем она подписывала и распространяла петиции по защите прав лиц с ограниченными возможностями, прекращению дискриминации родителей детей с инвалидностью, писала во все инстанции, пытаясь добиться помощи.
От войны до эмиграции
Когда началась война в Украине, Анна с мужем Станиславом решили не сидеть дома и выходили на митинги.
«У меня было такое состояние, что я не могу сидеть дома, я должна что-то сделать. Мы не могли молчать, хотя я знаю своих знакомых, которые делают это и сейчас. У меня было чувство жуткой несправедливости, какого-то страха, что если не выйти, то все будет только усугубляться», — объясняет она свою мотивацию.
Анна сама говорит, что у нее были все шансы вырасти человеком с другими взглядами, ведь ее отец, Сергей, был «сильно пропутинским». Он умер в ноябре 2024 года, когда Анна уже была в эмиграции. В ходе их последнего разговора он сказал дочери, что она «американская шалава, которая предала родину».
Родилась Анна в Донецкой области Украины, выросла на Крайнем Севере России, в Дудинке, окончила университет имени Герцена в Петербурге по специальности «преподаватель русского языка и литературы».
В Украине у Анны оставались родственники. Тетя, сестра отца, и ее сын сейчас живут в Донецкой области, в поселке Великая Новоселка. Во время войны она организовывала им доставку лекарств.
Бабушка Анны жила там же, но в апреле 2025 года погибла. Российские войска брали Великую Новоселку очень долго — от поселка мало что осталось. «Она никогда не хотела эвакуироваться, потому что там умер дедушка. У нее был рак груди, и она просто хотела умереть в своем доме, что, в принципе, и произошло. Первый раз ракета упала в огород, и ее ранило. Второй раз ракета попала уже в дом, и бабушку придавило стенкой», — говорит Анна.
Последнее фото бабушки АнныФото: из личного архива Спокойно жить в Москве, где люди не замечают войну, а власти развешивают плакаты с буквами z и v, Анне было сложно.
«Я как-то ехала на работу и слушала “Океан Эльзы”. Я вошла в такое дурацкое состояние, когда тебе хочется открыть окна, чтобы эта музыка была не только внутри машины, но и снаружи. Сделав это, я ехала одновременно с чувством свободы и с ужасом, что могу сейчас никуда не доехать. Я поняла, что я так не могу жить и абсолютно точно не хочу, чтобы так жил мой ребенок», — вспоминает Анна.
В Москве у нее была должность руководителя среднего звена и хорошая зарплата (Анна попросила не называть ее место работы). Когда в отдел кадров в сентябре 2022 года стали приходить повестки, Анна отправила всех молодых сотрудников отдыхать. Кто-то из коллег отсиделся в провинции, кто-то эмигрировал, но «по ее вине никого не мобилизовали», с гордостью говорит она.
«Для нас был очень большой стресс уезжать, потому что ребенок в приоритете, но я приняла волевое решение за мужа», — рассказывает Анна. 25 сентября он «после давления и угроз со стороны властей» (подробности Анна просила не публиковать) отправился через Верхний Ларс в Грузию. «С порванными связками двухметровый человек шел пешком трое суток, но дошел».
Самое неприятное, вспоминает Анна, что у их сына на 27 сентября была запланирована серьезная ортопедическая операция. «Максим резко вырос — в папу пошел. У него очень сильно деформировались кости, он стал ходить совсем как балерина, на пальчиках. [На операции] его должны были опустить на пятки, разрезав ахилловы сухожилия», — объясняет мать.
По плану Максим должен был ложиться в больницу с отцом, а в России, уточняет Анна, родителю для этого нужно сдать «миллиард анализов». В этом случае врач пошел навстречу, отложил операцию на неделю, за которую Анна сумела сдать все необходимые анализы.
«Следующие два месяца сын был из-за загипсованных до таза ног полностью обездвижен и просто лежал. Мало того что он сам тяжелый, а еще два тяжеленных гипса. Но мы все это прошли», — говорит она. Когда сняли гипс, ребенок «абсолютно» перестал ходить и его нужно было заново ставить на ноги.
Максим после операцииФото: из личного архива Подходящую реабилитацию супруги нашли в Турции, потому что мужу возвращаться в Россию было нельзя, а Анна продолжала работать, чтобы оплатить лечение, — только на клинику уходило около восьми тысяч долларов в месяц.
«Мы не планировали эмиграцию. Мы думали, что сейчас пройдет какое-то время, и все закончится — ну не могут же все сходить с ума в таком темпе! Просто когда в ситуации находишься, то не понимаешь, насколько все катится в тартарары и насколько все страшно», — говорит она.
Осознав, что «ничего не рассосется», Анна уехала в июне 2023 года в Грузию, где супруги нашли реабилитацию дешевле, чем в Турции.
Правда, уже в Тбилиси Анна поняла, что ее сын тут жить не может. «Около подъезда банально не было даже тротуара. Инвалидная коляска не могла нигде проехать. Чтобы выйти из дома, мы носили ребенка на себе. Учитывая, что мой супруг забрал ребенка неходячим и носил его как рюкзак, по приезде я увидела не крупного мужчину, а высохшее дерево», — вспоминает она. В этот момент Анна «дала слабину» и впала в депрессию.
Чудо на пути в США
Взяв себя в руки, Анна приняла «очень спонтанное и очень странное» решение — перебираться в США.
«Это сейчас кажется логичным, а тогда мне казалось, что это самое дикое, что я могу придумать. Взять ребенка-инвалида с эпилепсией, без лекарств, и рвануть в Мексику, чтобы потом переходить границу. Но у меня было ощущение, что мне просто больше некуда бежать», — говорит она.
На переезд ее сподвигла программа CBP One (она действовала с мая 2023 по январь 2025 года и позволяла самостоятельно и легально записаться на пересечение границы Мексики и США, чтобы на месте попросить убежища). Перелезать через забор Анна не планировала. Тем более с ребенком в инвалидной коляске.
Семья пробыла в Мексике четыре месяца. «И это еще по-божески. Наши коллеги по несчастью прилетели где-то в это же время, сидели в Мексике от 10 месяцев до полутора лет. Это потому, что очень много стало мошеннических схем по CBP One, когда пытались продать очередь за сколько-то тысяч долларов», — говорит Анна. С приходом к власти Дональда Трампа программу и вовсе отменили.
Семья во время пребывания в МексикеФото: из личного архива Работала CBP One так. Каждый день ты подаешь свою анкету и каждый день участвуешь в лотерее на номер вызова на границу. «Это каждый день стресс: каждое утро ты подаешься и надеешься на удачу», — говорит Анна.
Вдруг в чате, где сидели все ожидающие своей очереди, одна девушка написала, что прошла границу другим путем. Анна спросила у нее, как ей это удалось, а та ответила: «Моя история абсолютно непоказательна, я даже ее описывать не буду, потому что у меня ребенок с инвалидностью».
«Опа!» — подумала Анна. Оказалось, что девушка совершенно случайно познакомилась в кафе с парнем, который на русском языке рассказал, что может помочь. «А ведь в Мексике картели воруют людей ради выкупа. Это все так страшно! Как там кому-то вообще доверять?» — рассуждала тогда Анна, но все равно решила рискнуть.
Анна отправила документы на адрес, который оставлял тот парень в кафе, описав в сопроводительном письме всю историю ее ребенка и проблему с заканчивающимися таблетками. «В ответ 9 января пришло письмо уже от офицеров пограничной службы США о том, что 11 января нас ждут на границе», — рассказывает Анна. Но ждали их в Тихуане, а они находились в Мехико (расстояние между двумя городами составляет больше 2,7 тысячи километров).
Билетов на самолет, конечно, не было, а автобусный путь до границы, по словам Анны, курируют картели и там куда проще попасть в их руки. Семья решила сделать крюк и проехать 15 часов до курортного города Пуэрто-Вальярта, а оттуда уже полететь в Тихуану. Непростой путь, но зато все сработало идеально.
В аэропорту Тихуаны Анну, Станислава и Максима задержала иммиграционная полиция и отвела в специальный кабинет — Анна называет его «стекляшкой» и говорит, что он знаком каждому, кто пытался перебраться в США.
«В стекляшку всех отправляют ожидать решения, выпустят их оттуда или нет. Если говорить эмоционально, то тогда в первый раз стало очень страшно. С нами там довольно грубо общались, а потом набилось 40 индусов, и моему ребенку с эпилепсией стало сложно дышать. Кто-то сел на его коляску, — вспоминает Анна. — Ты пытаешься его не напугать, нужно улыбаться, рассказывать, что это все такое приключение, что мы классно проводим время. При этом нам самим в этот момент очень страшно. Кому мы вообще отправили письмо? Вдруг нас никто не ждет?»
Наконец семью забрал из стекляшки офицер, который, по воспоминаниям Анны, был в форме с американскими нашивками. «Я понимала, что это человек с границы и, скорее всего, с той стороны. Он сказал, что отвезет нас в отель, но мы ему даже не поверили. Мы вообще не понимали, что происходит. Почему офицер с американской границы везет нас?» — говорит она.
Офицер, чье имя Анна умудрилась забыть, еще и помог чемоданы поднять в номер, после чего сказал: «Вы гарантированно завтра заблудитесь, давайте я за вами утром заеду и отвезу вас».
«Это просто сумасшедшая, фантастическая история. Такого быть не может. Но это было. Вот такое супербережное отношение американских властей именно к детям-инвалидам, чтобы максимально снизить стресс для ребенка», — объясняет Анна.
Утром за ними действительно приехали и отвезли на границу, где родителям, впрочем, снова пришлось понервничать.
«Казалось, все прекрасно: нас довезли, такая дружелюбная атмосфера. Мы видим, что к нам на самом деле относятся бережно», — говорит Анна.
Все изменилось, когда ее попросили вытащить шнурки из обуви и резинки из брюк, а так делают — о чем она хорошо знала от других беженцев — только перед арестом.
Анна ТестоваФото: из личного архива «Уровень стресса уже был сумасшедший, поэтому когда я поняла, что нас арестовывают, то побледнела. Я не представляла, как я сейчас буду с ребенком в бордере (что-то вроде КПЗ на границе. — Прим. автора), где дают только походную пенку, чтобы на ней лежать, и фольгу, чтобы укрываться. Спать там надо при свете дня, а у Максима при депривации сна начинаются приступы», — вспоминает Тестова.
Она начала паниковать и пытаться что-то объяснить, но на нее накричали. «Ребенок испугался от непонимания, что происходит, и мне пришлось начать улыбаться. Шутить и плакать одновременно», — поясняет Анна.
И все же через восемь часов ожидания на железных скамейках с видом на гигантский американский флаг на стене семью впустили в Америку.
«Первое, что мы увидели, — это огромный “Макдоналдс”. Это было очень смешно, потому что как в плохом фильме про дух свободы. Мы сели на поребрик, зашнуровываем ботинки, смотрим на этот “Макдоналдс” и понимаем, что это все! Мы в Америке!» — говорит Анна и смеется.
Мотели, клопы, идеальная школа
В США все поначалу тоже складывалось непросто. «Когда ты приезжаешь, у тебя есть бумажка с границы о том, что тебя выпустили и ты обязуешься в суде доказывать, что имеешь право на политическое убежище. Больше никаких прав у тебя нет, да и вообще в Америке, чтобы снять квартиру, нужен бэкграунд: кредитная история, налоговые выплаты, зарплата, местный ID», — говорит Анна.
Первые несколько месяцев супруги жили по мотелям «с клопами», питались в магазинах «7/11», потом сняли студию в худшем районе Лос-Анджелеса Скид Роу, где «выходишь из дома и переступаешь через бомжей и людей под наркотиками».
Но мать Максима все равно быстро поняла, что сделала единственно правильный выбор.
«Буквально на третий день после прибытия в Америку закончилось лекарство для сына. У нас тогда не было ни страховки, ни врачей, ни понимания, куда в принципе идти. А у ребенка, как назло, из-за всего этого стресса начались приступы по несколько раз в день с остановкой дыхания», — рассказывает Анна.
Начало жизни в Лос-Анджелесе и завтраки у магазина «7/11»Фото: из личного архива Она знала, что вызвать скорую в Лос-Анджелесе будет стоить 5 тысяч долларов — неподъемная для семьи сумма. «В итоге мы пошли в скорую помощь, где нам сделали временный полис, выписали лекарство, и уже через 15 минут оно у нас было! То самое, за которое меня чуть не посадили в России, — говорит Анна. — Я просто не понимала, что вообще происходит, как это возможно! Но когда человек в приоритете, то человек в приоритете».
Потихоньку, говорит Анна, наладилось и все остальное: «Муж сделал бумаги, оформил права, нашел свою первую работу — перевозить вещи. Пригодилось, что он большой и сильный. Он заработал, и мы смогли снять квартиру в хорошем районе с хорошей школой».
Через несколько месяцев супругам удалось отдать ребенка в эту школу, и тогда стало окончательно понятно, для чего же были все эти мучения.
«Мы обалдели от того, что Максима хотят видеть, что хотят ему помочь, взять в класс, понимая, какой он сложный. Они буквально за неделю собрали комиссию из 10 человек (психологов, педагогов, физических терапевтов), написали огромную индивидуальную программу, как будут с ним заниматься, но одновременно и интегрировать, чтобы он социализировался в классе с обычными детьми. Мы просто не верили своим глазам», — описывает свой тогдашний шок Анна.
Единственный минус в том, что ее сыну пришлось начать учиться сразу с четвертого класса, хотя до этого он вообще не ходил в школу. «Ему сложно, но с ним очень много занимаются, и сейчас он почти 90% времени проводит в обычном классе на 36 человек. Он отлично социализировался и говорит на английском как носитель, я его уже не понимаю», — признается Анна.
Максим и Анна в ХеллоуинФото: из личного архива Сейчас она работает клинером, но не унывает: «Да, я теперь убираю дома людей, но это мне дает возможность жить в свободной стране и видеть счастливым своего ребенка».
«Когда накатывает депрессия и непонимание, как жить дальше, я вспоминаю про сына. Все, что мы сделали, мы сделали абсолютно точно правильно для него, потому что он живет здесь совершенно другой жизнью — супернаполненной и адекватной. Об этом в России даже мечтать нельзя было», — говорит Анна.
Ее сыну подобрали подходящее лекарство, от которого у него нет приступов, им занимаются реабилитологи и психологи. «Врачи говорят, что у них нет задачи вылечить его волшебной пилюлей: их задача в том, чтобы он жил самостоятельно и был абсолютно адекватным членом общества, — рассказывает Анна. — И здесь в это веришь, потому что люди с инвалидностью здесь спокойно ездят в магазин, почти на каждом пешеходном переходе с тобой рядом будет кто-то на электрической коляске. Они все работают, и на рекламе ты всюду видишь не только обычных людей, но и людей с ограниченными возможностями. Ты привыкаешь к тому, что это люди не второго сорта, как это в России».
Уголовное дело и страх депортации
В сентябре 2025 года Анна совершенно случайно узнала из «Медиазоны», что находится в розыске МВД. «Сижу пью перед работой кофе, вижу ссылку и думаю проверить мужа, но вдруг вылезает Тестова Анна Сергеевна, — смеется она и говорит: — Хотя, казалось бы, чего им надо от нас уже? Ну попугали, ну добились, что мы из страны сбежали. Ан нет…»
Оказалось, что еще в апреле в ее квартиру, в которой живет свекровь с инвалидностью, приходили с обыском. «Она настолько испугалась, что даже не сказала нам об обыске и допросе. Решила, что если ничего не обсуждать, то, может быть, как-то это все рассосется», — говорит Анна.
27 ноября 2025 года ее осудили на пять лет лишения свободы по части 2 статьи 207.3 УК («Фейки об армии РФ») за пост во «ВКонтакте» об обстреле детской больницы в Киеве. Позже Анну добавили еще и в список экстремистов и террористов.
Но это не так страшно, как жизнь в ожидании суда о предоставлении семье убежища в США. В последнее время россиянам все чаще отказывают, хотя все равно процент одобрения заявок намного выше, чем в Европе.
«Если американское правосудие будет работать как работало, то мой приговор — это уже даже не политическое преследование, это реальный уголовный срок», — говорит Анна о повышении шансов на предоставление убежища, но признает, что ей тревожно из-за того, что в Россию теперь депортируют из США даже людей с заведенным на них уголовным делом.
Первый день в Калифорнии, город Сан-ДиегоФото: из личного архива Самое страшное, считает Анна, что сейчас в Штатах могут задержать просто на улице.
— Таких случаев очень много. Ты можешь оказаться в миграционной тюрьме и проходить все эти суды, уже находясь там. А если вдруг судья не поверит или скажет, что у тебя недостаточно оснований для политического убежища, то прямо оттуда депортируют в Россию (только за последние полгода в Москву из США отправили четыре чартерных самолета с гражданами РФ, которым суд отказался предоставить убежище. — Прим. автора). Вот в чем самый страх всей этой истории, — говорит она.
— Ну с ребенком с инвалидностью они же так не поступят! — восклицаю я.
— По идее, да. Но когда мы сюда ехали, родителей с семьями не задерживали вообще! Потом начали задерживать мужчин, а женщин с детьми отпускали. Потом и с детьми стали уже в детеншены отправлять, а сейчас детей отбирают у родителей и отдают в приемные семьи, — отвечает на это Анна.
При этом негатива к новым властям США у Анны, по ее словам, нет. «CBP One был прекрасной идеей, но у меня нет розовых очков. Я прекрасно понимаю, что миграция требует законов и требует регулировки. Но сейчас очень много действий, которые происходят не по закону, непонятно почему и непонятно как. Они вызывают недоумение и страх, естественно, потому что не знаешь, чего ждать, и не знаешь, по каким правилам жить».
Материал подготовлен при участии проекта «Знаки препинания»