Васильки для Татуси
Татьяна и Павел Шестимеровы прожили вместе 29 лет — 26 из них у жены развивался боковой амиотрофический склероз (БАС). Пара вдохновляла других пациентов и в сотрудничестве с фондом «Живи сейчас» создавала пространство для их общения. После смерти жены Павел понял, что должен продолжать это дело
«Я всегда рядом»
Приветик, родные мои. Последние указявки от меня: одеть льняной костюм с кружевом венчальный, можно косыночку, украшения все снять, переплавить во что-то новенькое, отпеть, гроб самый простой, кремировать и высыпать к бабе Шуре, если никто не против. Ваганьково поближе. Или, если будет место, то к дедушке Толе, главное — чтобы для папы местечко рядышком оставили. Мне все равно где, главное с ним.
Никого винить не смейте. Я бы по-любому ушла в этом году. Ослабла очень за пандемию. Да и вообще мне давно уже пора, устала я. Вы у меня уже большие, дальше сами.
Помните, я всегда рядом. Люблю.
Это письмо родные 49-летней Татьяны Шестимеровой нашли на ее ноутбуке в ноябре 2024-го. Смерть Тани стала потрясением не только для ее семьи. Скорбели десятки пациентов с БАС, которые годами следили за жизнью Шестимеровых.
Татьяну все ласково называли Татусей. В группах поддержки пациенты с БАС спрашивали: «Какие упражнения вы делаете?» Тут же приходило видео с подписью «Посмотрите на Татусю» — Татьяна ритмично растягивает гимнастическую резинку. «А можно ли людям с БАС шампанское на Новый год?» — «Посмотрите на Татусю». Она пила шампанское и чай с коньяком.
«Татьяна стала символом нашего фонда, человеком, чья сила воли и духа помогла десяткам таких, как она, — писала Наталья Луговая, директор фонда “Живи сейчас”, помогающего людям с БАС, на 40 дней после ее смерти. — На наши выездные мероприятия — пикники, прогулки, конференции — многие люди съезжались, только чтобы увидеть ее и зарядиться неиссякаемым оптимизмом этой маленькой хрупкой женщины».
После смерти Татуси люди с БАС продолжают собираться вместе. Миссию жены подхватил муж.
Носил на руках
В начале девяностых по дороге на дачу Павел увидел на станции толпу подростков, среди них «симпатичную девчонку, волосы до попы». Предложил подвезти — не согласилась. Понял, что это дочка подруги его мамы, младше Павла на 14 лет. Семьи жили в одном районе Москвы, мамы работали в одном детском саду. Павел запомнил их первый диалог и написал о нем:
Она шла навстречу, вся в солнца лучах,
сама, словно солнце, светилась.
Я вдруг почувствовал, что никогда
мое сердце так сильно не билось.
Через пару лет мама Павла заговорила со своей подругой о детях. «Что-то моему Павлику уже 34, никак не складывается у него семья». — «Да у меня тоже запуталась девчонка». — «Давай их познакомим». На этот раз Павлу предложили подвезти 20-летнюю Таню к родственникам в деревню. Девушка согласилась. А через три недели Павел сделал ей предложение.
На свадебном видео невеста кричит: «Хочу на ручки!» Жених исполняет ее желание. Спустя четыре года брака Павел будет носить жену на руках каждый день: Таня заболеет БАС.
Татьяна и Павел ШестимеровыФото: из личного архива Началось с небольшого прихрамывания. «Ну прихрамывает — вылечим», — подумал Павел. Ходили на массажи, к травматологу — не помогало. В поликлинике созвали консилиум и пришли к выводу, что дело не в травме — заболевание неврологическое. Поставили диагноз «рассеянный склероз». Снова подумали, решили: «Ничего, с таким люди живут — и мы будем жить». Таня родила второго ребенка, окончила институт — на экзамены ее приносил муж.
А потом диагноз пересмотрели. И поставили БАС, боковой амиотрофический склероз, — прогрессирующее неизлечимое дегенеративное заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение двигательных нейронов. Мышцы перестают получать команды от мозга, постепенно слабеют и атрофируются.
И вот тут молодая семья испугалась. Фонда «Живи сейчас» в конце девяностых не было, узнать что-то о заболевании было непросто. «Приятель скачал из интернета буквально четыре листика, где говорилось о БАС, — там были жуткие вещи, — вспоминает Павел. — О том, что человек либо умрет задохнувшись, либо не сможет сглотнуть, не сможет поесть, умрет от обезвоживания и истощения». Врачи шептали мужу, что Татьяна не проживет дольше пары лет.
Татьяна и Павел Шестимеровы с детьмиФото: из личного архива Прогноз не сбылся. Но спустя два года Таня почти не двигалась, не могла сама есть: жевала, но поднести ложку ко рту не хватало сил.
Рядом были близкие. Днем — Танина мама, пока Павел работал, вечером он оставался с женой, а мама — с их детьми. Когда дети подросли, Таня делала с ними уроки, а заодно и сама с удовольствием вспоминала школьную программу.
В 2010 году женщина заболела двусторонней пневмонией. Чтобы ее спасти, пришлось поставить ей трахеостому и подключить к ИВЛ. «Но она смогла раздышаться, отказаться от ИВЛ и последующие 16 лет дышала сама!» — с гордостью говорит Павел.
С 2019-го муж стал проводить со своей Татусей все время. «Я живу за двоих. Ем за двоих, моюсь. Все делаю за себя и за нее», — объясняет Павел в документальном фильме Гульназ Галимуллиной «Дышать». Таня улыбается почти в каждой сцене. Так было и в жизни.
«Это не значит, что пять минут назад она не плакала», — комментирует Павел. Однажды у нее буквально взорвался тазобедренный сустав, началась жуткая боль. Стиснув зубы, Татьяна делала гимнастику и в конце концов сустав разработала.
Татьяна и Павел Шестимеровы на свадьбе сынаФото: из личного архива На свадьбе сына Татьяну несли на коляске по крутой лестнице, основная нагрузка приходилась на Павла. И она вдруг представила: что, если с мужем что-то случится? Потом еще долго из-за этого переживала, а Павел занялся своим здоровьем, чтобы успокоить жену. Прошел диспансеризацию, поднимался и спускался по лестнице с гантелями. «Был готов оставаться рядом с ней еще много-много лет».
По словам мужа, Татьяна переживала тяжелые моменты тихо, внутри себя, и в конце концов справлялась. «Был небольшой стресс, небольшая депрессия, а потом — “Мы опять это сделали, мы смогли”. Раз, слезки высохли, улыбаемся».
Душа компании
В юности у Тани было много друзей, но они не приняли Павла: он был сильно старше. Через 15 лет после их свадьбы друзья семьи решили снова встретиться на даче.
«Таня не боялась этой встречи, к тому моменту она уже привыкла к своему состоянию, — рассказывает Павел. — А вот друзья боялись. Они помнили Таню хохотушкой, которая гоняла на мотоцикле. А тут такая болезнь. Я их подготовил, они приехали, все прошло хорошо. Таня — с той же улыбкой. Все моментально забыли, что она болеет». Встречи на даче стали регулярными.
Другая традиция Шестимеровых — каждый год на Татьянин день устраивать девичник. Татьяна звала в гости подруг, просила мужа приготовить стол — девочки разговаривали о наболевшем. Первые 10 лет во время застолья Павла исключали из женской компании, потом он тоже стал участвовать, готовить фото и видео из жизни с Таней для просмотра. После смерти жены Павел провел такой девичник сам. Собрал Таниных подруг, накрыл на стол как мог. «Татуся всегда придумывала какие-то новые салаты. Очень не хватало ее советов».
Команда фонда «Живи сейчас»Фото: Татьяна Сикорская для ТД Общение крайне важно для людей с БАС, для их психологического состояния и мотивации заниматься реабилитацией. Заболев, многие сталкиваются с социальной изоляцией. Они теряют возможность выходить из дома, не могут разговаривать. Друзья и родственники не всегда принимают болезнь, некоторым сложно быть рядом с человеком с таким тяжелым заболеванием. «Часть людей молча отошла от общения. Я отпустила», — говорит одна из подопечных фонда «Живи сейчас».
Всё это Шестимеровы прекрасно понимали в 2015 году, когда создавался фонд «Живи сейчас». Они вошли в совет семей при фонде и сформулировали для себя цель — вытаскивать людей из квартир, вдыхать в них какую-то новую жизнь, оптимизм.
Павел перечисляет, сколько разных мероприятий они организовывали вместе с сотрудниками фонда. Встреча весны. Проводы осени. Ежегодная конференция, посвященная БАС, — Татьяна готовила доклады. Прогулки по Москве. Дни красоты: девушек привозили в салон, красили и фотографировали. Экскурсии в музеи. Когда поехали на кладбище в Переделкино, Таня пошутила: «Надо посчитать, сколько колясок едет туда, чтобы вернулось столько же».
Пожалуй, самое яркое событие фонда — «Васильковый пикник». Идея вытаскивать на улицу людей с БАС возникла в 2015 году на кухне у Шестимеровых. Первый пикник так всем понравился, что его сделали ежегодным. Стали продумывать программу: песни, мастер-классы, лекции. На фотографиях с прошлых пикников Татуся с мужем, как и все гости, в васильковых венках. Цветок по форме напоминает двигательный нейрон — именно он поражается при БАС.
В 2020 году, в пандемию коронавируса, встречаться очно было опасно, особенно для пациентов с БАС. Волонтеры фонда тогда стали раз в неделю проводить онлайн-встречи — двухчасовые «беседки». На них подключались люди с БАС со всей России и даже из-за границы. А когда пандемия закончилась, беседки решили продолжать. Снова гуляли по Москве — уже онлайн (волонтер показывала через свою камеру предновогоднюю столицу). Обсуждали картины из музеев — например, чем «Демоны» Врубеля похожи на пациентов с БАС. Просто болтали. Павел читал свои стихи. На Новый год устраивали онлайн-шоу с фокусами и музыкальными номерами.
На встречах не всех участников хорошо видно: трудно установить камеру человеку, который лежит. Некоторые говорят тихо, не очень внятно — так в последние годы общалась и Таня. Некоторые пишут в чат с помощью айтрекера. Но важность беседок ни у кого не вызывает сомнений. «Ты как будто вне границ, вне пространства — и общаешься с людьми, которые лучше других тебя понимают»; «Мы не говорим здесь о болезни. Это супер»; «На беседке абсолютно посторонние люди, связанные одной бедой, становятся семьей».
Погас маяк
К Шестимеровым не раз приезжали люди в отчаянии. Тяжело заболел или умер близкий — не знаешь, как жить дальше. Татьяна и Павел их поддерживали своим примером. Вот и осенью 2024 года к ним в гости приезжала женщина, которая два года была в тяжелой депрессии. Провела у Шестимеровых три часа, а потом написала Павлу: «Спасибо, я поняла, как мне дальше жить».
Через несколько дней после этой встречи приехал сын Тани и Павла, привез шестимесячного внука. Его поднесли к бабушке, та погладила мальчика по голове, он подержал ее за пальчик. «Абсолютно ничего не предвещало беды», — говорит Павел. К болезни Татуси привыкли родные и знакомые, и никто не думал о ее смерти всерьез.
На следующий день Тане вызвали скорую: поднялась температура, сбилось дыхание. Павел попросил у фонда «Живи сейчас» аппарат ИВЛ — подключили. Установили назальный зонд, чтобы кормить. Сделали несколько тестов на ковид, результат отрицательный. Еще через два дня Татьяна впала в кому. Позже ковид подтвердят.
Павел с дочерью (справа)Фото: Татьяна Сикорская для ТД «Я рассказываю врачу, что она нужна всем, не только нам, тысячи людей на нее смотрят, — вспоминает Павел. — И вдруг она приходит в себя, открывает глаза, пытается что-то сказать. Врач говорит, что с ее силой воли и жизнелюбием про нее еще немало напишут и снимут».
В это поверили и родные Татьяны. Павел толком не помнит, о чем был их последний разговор: не думал, что именно он станет последним. Семья ехала за город праздновать семь месяцев Танинова внука, когда позвонил врач с трагической новостью.
«Погас маяк, — говорит Павел. — Так много людей смотрели на Татьяну с надеждой, что она победит болезнь. Особенно когда случались улучшения. Люди приходят к нам на конференцию и ждут, когда врачи скажут про лекарство, которое вылечит БАС. Каждый год надеются — и каждый год этого не происходит. И здесь люди смотрели и ждали, что она вот-вот покорит эту вершину. Но она ушла».
Через несколько недель после похорон еженедельные беседки возобновились. Павел подключался на встречу с аккаунта Тани, в окошке по-прежнему высвечивалось ее имя. Он читал стихи, рассказывал о планах обходить семьи людей с БАС в образе Деда Мороза — это была идея Тани, которую Павел воплощал уже несколько лет.
Заполняя пустоту
Десятый «Васильковый пикник» посвятили памяти Татьяны. Ее фото пополнило виртуальную аллею памяти. На первых пикниках аллея была реальной — портреты ушедших за год пациентов с БАС развешивали вокруг площадки, но потом это стало невозможно: через 10 лет их количество перевалило за тысячу.
Когда на экране возникло лицо Татуси, Павел, в венке и васильковой рубашке, с трудом сдерживал слезы. «Столько времени прошло, — говорит Павел. — Но кажется, она просто уехала в санаторий. Сейчас вернусь — а она дома».
Павел (в центре) разбирает реквизит после пикника. «Паша, опять геройствуешь!» — смеется сотрудница фонда, проходя мимоФото: Татьяна Сикорская для ТД Павел продолжает помогать фонду «Живи сейчас». Развозит оборудование пациентам. Учит им пользоваться. Поддерживает людей с БАС. «Это заполняет пустоту и помогает пережить горе».
Все гости пикника, знавшие Татьяну лично или по фото и видео в сообществе, говорят о ней с восхищением. Улыбка. Надежда. Сила. Павел вспоминает еще одну записку жены:
Вы тут все горюете, думаете, что меня больше нет. А я есть! Просто раньше я была в одном месте. Теперь же я ВЕЗДЕ!!! Я СЛЕЖУ ЗА ВАМИ!!! Угагагага!!! Страшно? Не бойтесь, я ж добрая. Люблю вас всех и каждого по отдельности. Чмоки-чмоки!
Татьяна и Павел ШестимеровыФото: из личного архива * * *
В 2025-м организовать «Васильковый пикник» было непросто. Фонд «Живи сейчас» больше года в сложной финансовой ситуации, некоторые сотрудники ушли, другие продолжают работать без зарплаты. «Наш фонд сейчас похож на человека с БАС, — писала директор Наталья Луговая. — С каждым уходящим сотрудником угасает какая-то функция. Или ее часть. Наш кризис в этом году и правда напоминает быстро прогрессирующее заболевание. Когда мобилизуются все ресурсы, перетряхиваются все связи и возможности. Команда переживает тяжелые бури, переживания, потери. Мы учимся бороться дальше и смиряться с потерянным практически одновременно».
Все люди с БАС, с которыми мы поговорили, не представляют, как выживать без фонда, который сейчас на грани закрытия. Как, узнав свой диагноз, справляться в одиночку? Кто будет поддерживать семьи информационно, психологически? Кто в нужную минуту предоставит необходимое оборудование? Пожалуйста, поддержите фонд «Живи сейчас» — так сотни людей с БАС смогут обрести спокойствие, почувствовать радость общения и, быть может, улыбнутся, как Татуся.