«Сон больше и больше отжирает у меня жизнь». Как живут люди с нарколепсией и лунатизмом
Нарколепсия звучит как заболевание, связанное с употреблением запрещенных веществ, а лунатизм — что-то мистическое, непонятное и даже страшное. Вокруг расстройств сна огромное количество мифов и стереотипов. «Такие дела» записали истории людей с такими заболеваниями и попросили врачей рассказать о расстройствах сна и способах их лечения.
Иллюстрация создана с помощью нейросетей Люди с нарколепсией и гиперсомнией могут спать по 15 часов в сутки и все равно чувствовать себя измотанными. У некоторых случаются внезапные «сонные обмороки», им запрещено водить машину и пить алкоголь, а переживание сильных эмоций, как правило, приводит к засыпанию. Лечения для пациентов с такими нарушениями сна фактически нет: эффективные препараты, которые в других странах помогают контролировать состояние, в России находятся под запретом.
«Смешно до слабости в коленках»
«Недавно я придумал крутую шутку, — рассказывает 29-летний Федор Жоголев из Улан-Удэ, — и так она мне понравилась, что я понял: сейчас я упаду. Я на работе был, рядом коллеги. Но я ее даже произнести не успел, меня будто коротить начало».
Так он описывает характерный для себя приступ нарколепсии с катаплексией. Во время такого состояния, со слов Федора, в теле будто «пропадает ток»: тонус мышц снижается, и человек может упасть. В тот раз приступ оказался коротким — Федор остался на ногах.
Нарколепсию сопровождает гибель нейронов мозга, вырабатывающих орексины, говорит Елена Ляшенко, сомнолог и главный невролог сети «Клиника Фомина». Орексины — это гормоны бодрости, то есть вещества, отвечающие за регулирование цикла «сон — бодрствование». Из-за нарушенного цикла человек переживает непроизвольные засыпания, буквально выключаясь на несколько минут. Орексиновые нейроны гибнут постепенно, поэтому дебют болезни чаще приходится на подростковый возраст или 20–25 лет.
Классическая нарколепсия идет в паре с «приступами падений» — катаплексией, говорит Ляшенко. Она поясняет: «Может быть, слышали выражения “смешно до слабости в коленках” или “коленки подгибаются от хохота”? У всех есть механизм, который регулирует мышечный тонус, но у пациентов с нарколепсией он чрезмерно выражен».
«То есть мгновенно войти в быструю фазу сна, которая характеризуется мышечным параличом», — поясняет врач.
В детстве у Федора были эпизоды лунатизма: он вставал с кровати и ходил по квартире во сне. В 16 лет он начал впервые отключаться — мог запустить игру на компьютере и заснуть во время ее загрузки, приходил в себя уже лицом на клавиатуре.
Со временем эпизоды засыпания участились. Федор рассказывает, что в процессе сдачи ЕГЭ он отключался четыре раза, в университете на лекциях это происходило очень часто. Преподаватели замечали, но объяснить им, что дело не в равнодушии к учебе, было сложно.
Сомнологов в Улан-Удэ тогда не было, и Федор обратился к неврологу. Врач назначил обследования, отправил на МРТ, а затем поставил диагнозы «вегето-сосудистая дистония» и «гипоталамический синдром».
Сам Федор отнесся к этому скептически. «Лечения или еще чего-то вразумительного мне предложено не было. Ну и в университете [посмотрев заключение врача] мне сказали: “Непонятно, есть ли вообще у тебя какие-то проблемы”».
«В основном, когда ты молод и говоришь людям о своих проблемах со здоровьем, тебе просто не верят. Отвечают: “Сомнительно” или “Ты, наверное, ночью много играешь, поэтому засыпаешь где попало”», — рассказывает молодой человек.
На втором курсе Федора отчислили из-за неуспеваемости. Преподаватели не воспринимали юношу как студента с особенностями здоровья. Он попал в армию, где эпизоды лунатизма повторились. Сослуживцы реагировали спокойно, начальство просто не замечало: спящими в дневное время бойцами в то время никого было не удивить.
Иллюстрация создана с помощью нейросетей Кратковременные засыпания у Федора случались, но он пытался справляться с ними физической нагрузкой: когда чувствовал, что начинает отключаться, принимался отжиматься или приседать.
После армии Федор не раз сталкивался с недоверием работодателей, которые считали парня ленивым, если он засыпал на смене. Последние пару лет Федор работает барменом в ночном заведении, где к его состоянию с самого начала отнеслись лояльно. Хотя иногда новым официантам кажется забавным снять на телефон видео со спящим на работе Федором.
«У меня было несколько серьезных разговоров с ними. Обычно говорю: “Блин, чувак, у меня проблема. Это не так, что я всю ночь играю и не сплю, это не просто казус, это серьезная проблема”. После таких разговоров начинают как-то уже с пониманием относиться», — делится Федор.
Со временем он выработал собственные способы справляться с дневными засыпаниями. Например, Федор старается избегать монотонной работы, почти не смотрит фильмы — для него это гарантированные засыпания. Если чувствует, что накрывает слабость, пытается срочно заняться физической активностью.
Людям с нарколепсией обычно не рекомендуют водить машину. За руль Федор и так не садится, но иногда ездит на мотоцикле — говорит, что холод и ветер помогают держаться в тонусе и не заснуть в пути. До работы он добирается на общественном транспорте и часто просыпает свою остановку. Чтобы не опаздывать, он заранее продумывает альтернативные маршруты.
Запрещенные таблетки
Нарколепсия может быть наследственной, но иногда развивается и после внешнего воздействия. Причины заболевания до конца не изучены, объясняет невролог и сомнолог клиники доказательной медицины «Рассвет», автор блога о медицине Ирина Галеева.
Ученые предполагают, что запустить аутоиммунный процесс может инфекция — например, ангина или вирус гриппа. Врач поясняет:
Точных данных о распространенности нарколепсии в России нет. В зарубежных исследованиях чаще всего приводят цифры по нарколепсии первого типа, с катаплексией, поскольку ее проявления заметнее. По словам Галеевой, речь идет о 25–50 случаях на 100 тысяч человек. При этом и у мужчин, и у женщин она встречается примерно одинаково часто.
Нарколепсия без приступов падений диагностируется реже, но это может быть связано с тем, что дневную сонливость проще списать на усталость и не дойти до врача. Для этого типа заболевания исследователи приводят оценки от 20 до 34 случаев на 100 тысяч пациентов.
«Нарколепсия — довольно редкий диагноз. Повышенная сонливость часто бывает при более распространенных проблемах: от психических заболеваний (депрессии) до физических — например, нарушения работы щитовидной железы или железодефицита», — резюмирует Галеева.
При лечении нарколепсии используют психостимуляторы, воздействующие на разные рецепторы. Но в России такие препараты внесены в список психотропных и наркотических веществ. До 2012 года российские пациенты могли получать препарат«М», который вскоре внесли в список наркотических средств и запретили к свободному распространению.
Иллюстрация создана с помощью нейросетей «Это какая-то дикость, на мой вкус. Вряд ли им настолько широко пользовались, как наркотиком, чтобы его прям вообще убрать из оборота. Можно было ужесточить, можно было его сделать на наркотических рецептах, но в России предпочли вообще отказаться от производства и от того, чтобы его привозить к нам в страну», — комментирует это решение Ляшенко.
Покупка и пересылка «М» и его производных в Россию может закончиться уголовным делом. В конце 2025 года Центральный районный суд Хабаровска приговорил Андрея Морозцева к пяти годам колонии строгого режима за заказ препарата «М» из Индии.
Морозцеву диагностировали идиопатическую гиперсомнию — редкое заболевание, при котором человек проживает постоянную дневную сонливость, а ночью спит 10 часов и более, но не чувствует себя выспавшимся. После оглашения приговора он попытался совершить суицид в зале суда. Спустя месяц наказание смягчили до четырех с половиной лет условно. Чтобы добиться пересмотра, Морозцев отправил десятки писем в разные ведомства.
Без препаратов из запрещенного списка у врачей остается немного вариантов лечения пациентов. Чаще всего им назначают антидепрессанты с активирующим эффектом и работают с сопутствующими состояниями.
«Мы проводим психотерапию, психообразование, то есть мы учим пациентов, что надо вздремнуть днем, надо строить свой график жизни так, чтобы они имели возможность днем поспать. Потому что выходить таким людям на суточную работу — это как решить пробежать стометровку без ноги», — объясняет Ляшенко.
Иногда пациенты пытаются добиваться лечения через судВ этом году россиянка с нарколепсией первого типа Алена Цыцарева получила обеспечение незарегистрированным французским препаратом «Вакикс» за счет бюджета. По решению суда Минздрав должен закупить его до 26 марта, стоимость терапии — почти полмиллиона рублей.
Лунатизм
В конце прошлого года Федор наткнулся в интернете на чат анонимных нарколептиков. Впервые его собственный опыт совпал с тем, что описывали другие. По его словам, это принесло огромное облегчение: он оказался среди единомышленников, которым «не нужно было ничего объяснять».
Официального диагноза «нарколепсия» у него нет, но именно ее он подозревает. Подтвердить заболевание может полисомнография, но пока Федор ее не проходил, хотя и планирует. Он говорит, что формальный диагноз вряд ли что-то изменит в его жизни, так как эффективное лечение в России все равно недоступно. Для него это скорее способ убедиться, что он не придумывает себе болезнь.
Иллюстрация создана с помощью нейросетей Сейчас он засыпает в среднем от двух до пяти раз в день. С ночным сном недавно тоже начались проблемы — он стал спать по 10 часов и все равно не чувствовал отдыха. С этим Федор пошел к психиатру.
Врач предположила «депрессивный эпизод средней тяжести с сомнамбулическим компонентом» и назначила транквилизаторы. После них сон улучшился. Проявляется ли у него сейчас лунатизм, Федор не знает, так как живет один и просто не может этого заметить.
Лунатизм (сомнамбулизм) — еще один вид расстройства сна. Как объясняет сомнолог, кардиолог, врач функциональной диагностики Людмила Зорина, это состояние неполного пробуждения из глубокой фазы сна, когда двигательные центры уже включились, а сознание еще нет. Зорина продолжает:
«Человек может встать, пойти, что-то искать, разговаривать, но он не осознает происходящего и потом ничего не помнит»У детей это связано с незрелостью нервной системы, а у взрослых может усиливаться на фоне стресса, недосыпа или тревоги. Распространенный вариант, уточняет Ляшенко, — это лунатизм, обостряющийся во время срочной службы, когда «сильно меняются условия существования человека и ему нужно в них вписаться».
Если случаи лунатизма происходят часто уже во взрослом возрасте и сопровождаются «сложным поведением» вроде открывания окон, то необходимо исключать лобную ночную эпилепсию.
Сомнамбулизм Зорина наблюдает не только у пациентов, но и дома: ее сыну сейчас 10 лет, и эпизоды начались еще в раннем детстве. Она рассказывает, что у ребенка богатая фантазия и ему часто снятся яркие кошмары. После эмоционально насыщенных дней он может среди ночи встать и начать жить внутри сна: идти по квартире, что-то искать, разговаривать. Она рассказывает:
Резко будить человека в таком состоянии не рекомендуется: «Если человека с лунатизмом тряхнуть или громко окликнуть, он испугается и будет дезориентирован». Обычно людей мягко сопровождают обратно в кровать. Но в случае сына Людмилы Зориной это не работает: если ребенка не разбудить, а отправить спать во время эпизода лунатизма, ему гарантированно приснится кошмар.
Семья выработала свой способ мягкого возвращения ребенка в реальность — его просят решить простые математические задачи. («Когда он начинает считать, постепенно появляется осмысленный взгляд, он просыпается и затем идет спать»).
В России неизвестны случаи лунатизма, опасного для себя или окружающих, но есть громкие зарубежные дела. Например, большую популярность получил случай Кена Паркса из Канады, который напал на родителей своей жены (тещу не удалось спасти), находясь во сне. Он сам сдался полиции и был оправдан на суде — учли его наследственную предрасположенность к лунатизму.
«Смириться с качеством жизни»
38-летняя Мария Булатникова из Курска — контент-креатор, которая недавно начала открыто рассказывать о гиперсомнии в своем блоге. В марте 2017 года она пошла на концерт Сергея Лазарева. Выступление ее по-настоящему захватило, но к финалу она вдруг почувствовала резкую слабость и непреодолимую сонливость. «Сижу в третьем ряду, до Лазарева рукой подать. И вместо того чтобы наслаждаться, радоваться, я переживаю, думаю: “Как мне может хотеться, чтобы поскорее концерт закончился?”» — вспоминает девушка.
Марии тогда было 29 лет. Именно в тот вечер болезнь активировалась, считает девушка. О том, что это странное состояние называется гиперсомнией, она узнала лишь спустя шесть лет прохождения разных врачей и обследований. На диагностику и лечение пришлось потратить целое состояние.
«Наверное, трешку можно было в Курске купить легко за такие деньги», — делится Мария.
Иллюстрация создана с помощью нейросетей В 2023 году она прошла полисомнографию. Во время исследования к телу прикрепляют датчики, фиксирующие работу мозга, дыхание, движения. Пациенту дают заснуть, утром будят, а спустя час бодрствования снова предлагают уснуть.
Человеку без нарушений сна на засыпание отводится до 15 минут, но Мария в среднем справлялась за три. «И врачи [после полисомнографии], конечно, уже не такими глазами на меня смотрели, как вначале», — вспоминает Мария.
В медицинском заключении указано, что во время исследования у пациентки не было эпизодов REM-сна (rapid eye movement) — фазы быстрого сна, в которой мозг перерабатывает информацию. В норме она занимает около четверти всего сна. Результаты Мария отправила известному сомнологу. Специалист ответила, что данные Марии могут говорить либо об идиопатической гиперсомнии, либо об атипичной депрессии, и добавила:
По словам врача, с идиопатической гиперсомнией в России вариантов немного. Один из них — «смириться с качеством жизни и постоянной сонливостью».
Чтобы исключить депрессию, Мария обратилась к психиатру. В справке ей указали: «На момент осмотра психического расстройства не выявлено». Так она убедилась, что речь идет об идиопатической гиперсомнии — диагнозе, который ранее поставили Андрею Морозцеву, получившему срок за покупку «М».
В широком смысле, говорит сомнолог Ляшенко, гиперсомния — не диагноз, а синдром, нарколепсия — одна из его форм. Идиопатическая гиперсомния — диагноз-исключение, который ставят, когда другие причины исключены. Врач рассказывает:
«Главная причина, которую надо исключать, — психогенная гиперсомния. Это самый распространенный вариант гиперсомнии, который мы встречаем в практике, такой своеобразный уход от реальности»«Это происходит, когда человек не очень хорошо взаимодействует с внешним миром, и его сон — способ избежать контакта. Такое бывает при депрессиях, расстройствах личности и других психиатрических диагнозах», — перечисляет сомнолог.
Если же приступы сонливости не похожи на нарколепсию, а психогенная природа исключена, врачи, как правило, приходят к диагнозу «идиопатическая гиперсомния». В своей практике, добавляет Ляшенко, она встречала лишь одного такого пациента.
«Если я не проснусь»
Природа гиперсомнии до конца не изучена. Мария тоже постоянно возвращается к вопросу о том, откуда это взялось. В детстве, вспоминает она, со сном у нее не было ничего необычного. Но предполагает, что болезнь могла запуститься позже, после опухоли головного мозга и последующих родов.
В 2015 году Мария перенесла сложную операцию по удалению опухоли и получила инвалидность. На восстановление ушел год. В этот период девушка узнала, что беременна. В 2016 году Мария родила дочь, а спустя несколько месяцев впервые заметила, что сонливость становится навязчивой: спать хотелось все чаще. Ей казалось, что она буквально теряет сознание и умирает, но после сна это состояние проходило.
Иллюстрация создана с помощью нейросетей Свою гиперсомнию Мария называет «ускоренной». Сначала ночного сна в семь-восемь часов в сутки ей хватало. Теперь девушка может спать 15 часов и больше. Сон выходит за пределы ночи и накрывает посреди дня. Физические нагрузки и даже радостные события становятся триггером для отключения.
«Год назад я, муж и дочка — у нее как раз был день рождения — пошли на каток. Я не каталась, просто снимала видео. Было радостно, хорошее настроение, у мужа как раз начался отпуск. После того дня я проспала 15 часов. Вообще, все две недели отпуска мужа я спала, периодически просыпаясь в туалет. Я даже не помню, как это было и что это было, я просто все время спала», — вспоминает Мария.
Чем дольше она спит, тем сильнее страх, что однажды не проснется. Сомнолог Галеева исключает такой вариант даже при тяжелой идиопатической гиперсомнии: полностью перестать бодрствовать человек не сможет — будет просыпаться, чтобы поесть и сходить в туалет. Но Марии от этого не легче, она волнуется:
За последние годы у Марии появилось заболевание желудочно-кишечного тракта, она набрала 15 килограммов. Сбросить вес сложно: тренировки провоцируют еще более долгий сон. Тема веса для девушки болезненная и, как говорит она сама, «непроработанная», поэтому Мария тяжело реагирует на комментарии в соцсетях.
«Если бы я вообще забила и ничего не делала [в соцсетях], то и не зарабатывала бы никак. Возможно, мне бы тогда было плевать, что подумают люди, почему я, например, поправилась так резко. Я же не буду каждому говорить: “А вот я инвалид, у меня теперь со сном проблемы”. Людям плевать на это, люди такие нетактичные. Некоторые не понимают, как я, такая вся больная, могу быть с ребенком и с мужем. Тут здоровые-то [люди] бывают одни», — делится она.
Мария старается каждый день выходить гулять с собакой, но иногда сон забирает и эту возможностьДочь из школы чаще всего забирает муж. Девочка привыкла к тому, что у мамы необычный сон. С заказчиками Мария избегает жестких дедлайнов, так как из-за приступов может не уложиться в срок.
Идеальный для нее день — это проснуться около десяти, поработать несколько часов, прилечь, встретить ребенка из школы, приготовить обед и снова лечь спать вечером. Но даже этот режим удается выдерживать не всегда.
Непонимание бывает и среди близких. Недавно родная сестра сказала Марии, что той просто «не хватает мотивации». Слышать такое от близкого человека обидно, но девушка понимает сестру: этот диагноз трудно представить, если с ним не живешь, проще найти другое объяснение.
«Да, гиперсомния — редкая вещь. Это не диабет, который сейчас часто встречается, и не проблемы с сердцем, которые, наверное, у каждого второго человека в наше время. Это все нам понятно. Даже рак более-менее понятен, мы знаем, к чему он приводит. А к чему приводит гиперсомния? Людям кажется, что гиперсомния — это туфта: ну спит человек, ну ему же не больно. А о том, что это отбирает жизнь, о том, что ты не можешь нормально работать и куда-то сходить, они не думают», — рассуждает Мария.
Сейчас ей остается надеяться, что когда-нибудь удастся добиться исключения «М», который показывает эффективность за рубежом, из списка запрещенных в России, и тогда у людей с таким же диагнозом, как у нее, появится возможность излечиться.