Трехлетнего мальчика со СМА из Мурманска направят на консилиум для назначения лечения

Трехлетний Захар Мудрук из Мурманска со спинальной мышечной атрофией (СМА) будет направлен на врачебный консилиум в конце марта, сообщает ТАСС. Мальчик ожидает лечения два года.

Диагноз СМА второго типа мальчику поставили в девять месяцев. С того времени семья добивалась назначения препарата. По словам министра здравоохранения региона Дмитрия Панычева, консилиум пройдет в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии им. Вельтищева.

Кроме того, власти Мурманской области закупили «Спинразу» еще троим детям из региона. На сумму более чем 31 миллион рублей будет поставлено четыре дозы. Инъекции пациентам должны сделать в апреле.

Минздрав Ставропольского края отказал в закупке препарата «Спинраза» четырехмесячной девочке из Кисловодска, у которой в два месяца диагностировали СМА. В ведомстве заявили, что не разработаны стандарты оказания медицинской помощи детям со СМА, также нет клинических рекомендаций в соответствии с российским законодательством, а «Спинраза» не входит ни в один перечень для льготного отпуска.

В Челябинске суд обязал региональный минздрав обеспечить девочку со СМА лекарством «в полном объеме по жизненным показаниям и в дозировке в соответствии с протоколом заседания врачебной комиссии».

Минздрав РФ анонсировал в 2020 году начало доклинических испытаний отечественного препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. Кроме того, в ближайшее время швейцарская компания «Рош» планирует подать заявку в Минздрав на регистрацию перорального препарата для лечения СМА. Эта же компания объявила о запуске в России программы дорегистрационного доступа к препарату «Рисдиплам» для пациентов со СМА.

По данным на начало февраля, трое детей со СМА скончались в 2020 году, не получив необходимого лечения. В России зарегистрирован только один препарат для лечения СМА — «Спинраза». Его закупку должны оплачивать региональные власти, однако из-за дороговизны препарата лечение получают не все пациенты.