Минздрав Ставропольского края отказал девочке со СМА в обеспечении «Спинразой»

Жительница Кисловодска Майя Кешишянц рассказала «Таким делам», что ее четырехмесячной дочери, у которой диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА), отказали в закупке препарата «Спинраза».

По словам Майи, СМА ее дочери диагностировали, когда девочке было около месяца.

«У нас был плановый осмотр у всех специалистов. Последним был невролог, которая нам сказала об отсутствии защитных рефлексов. Она нас насторожила, назначила анализы. Главный невропатолог Ставропольского края отправил нас на анализы к генетикам. В полтора месяца мы были уже уверены, что СМА есть, — ДНК-тест показал нам первый пик. И оттуда началась эпопея по врачам», — рассказала женщина.

5 февраля состоялась врачебная комиссия, которая назначила ребенку «Спинразу» (результаты комиссии есть в распоряжении ТД). После этого семья обратилась в минздрав Ставропольского края, чтобы тот закупил препарат.

27 февраля из ведомства пришел ответ (есть в распоряжении ТД) за подписью замминистра Ольги Дроздецкой. В нем говорилось, что не разработаны стандарты оказания медицинской помощи детям со СМА, также нет клинических рекомендаций в соответствии с российским законодательством. «Спинраза» не входит ни в один перечень для льготного отпуска, а значит, нет оснований для закупки препарата за счет бюджета региона. Кроме того, ни в одной медицинской организации Ставропольского края нет опыта применения «Спинразы», говорится в ответе министерства.

Минздрав Ставропольского края обратился в федеральный Минздрав, чтобы урегулировать вопрос «по организации обеспечения препаратом “Спинраза”», а также в Минфин, чтобы узнать, возможно ли закупить «Спинразу» за счет дотационных средств.

«Решение минздрава пока не обжаловали. 11 марта у нас будет встреча с вице-губернатором Ставропольского края. Если мы не придем к ответу, который нас удовлетворит, то будем обжаловать. Мы, конечно, очень надеемся на положительный исход, что нас услышат», — сказала Майя.

Она добавила, что они пытались попасть в программу раннего доступа препарата «Рисдиплам», но пока безрезультатно.

«Чтобы попасть в эту программу, нужен невролог, который сможет подать заявку на ребенка. Мы пока не нашли такого невролога, так как препарат еще не исследован», — сказала женщина.

По данным на начало февраля, трое детей со СМА скончались в 2020 году, не получив необходимого лечения. В России зарегистрирован только один препарат для лечения СМА — «Спинраза». Его закупку должны оплачивать региональные власти, однако из-за дороговизны препарата лечение получают не все пациенты.