На Ставрополье попала в реанимацию девочка со СМА. Минздрав не выдал ей «Спинразу», несмотря на решение суда

В Ставропольском крае попала в реанимацию пятимесячная Ада Кешишянц со спинальной мышечной атрофией (СМА), которую суд две недели назад обязал в срочном порядке обеспечить «Спинразой».

Как рассказали «Таким делам» друзья семьи Кешишянц, у девочки произошла остановка дыхания, она потеряла сознание и сейчас находится в тяжелом состоянии в реанимации больницы Кисловодска.

Ленинский райсуд Ставрополя 14 апреля обязал краевой минздрав обеспечить ребенка «Спинразой» по жизненным показателям. Родители девочки по совету адвоката также направили в ведомство письмо с просьбой разъяснить дальнейший алгоритм для получения лекарства. Чиновники до сих пор не вышли на связь с семьей.

По словам собеседницы ТД, в Кисловодске нет необходимого оборудования для поддержания удовлетворительного состояния ребенка. Сейчас семья ждет решения НМИЦ им. Алмазова города Санкт-Петербурга о возможности принять Аду.

Мать девочки Майя Кешишянц записала видеообращение к президенту РФ Владимиру Путину с просьбой помочь получить «Спинразу».

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Адочка СМА 1 (5 Мес.) (@ya.ada_) 26 Апр 2020 в 7:11 PDT

Женщина рассказывала «Таким делам», что препарат ее дочери в феврале назначила врачебная комиссия. После этого семья обратилась в минздрав Ставропольского края, чтобы тот закупил «Спинразу». В ведомстве ответили, что не разработаны стандарты оказания медицинской помощи детям со СМА, также нет клинических рекомендаций в соответствии с российским законодательством.

«Спинраза» не входит ни в один перечень для льготного отпуска, а значит, нет оснований для закупки препарата за счет бюджета региона. Кроме того, ни в одной медицинской организации Ставропольского края нет опыта применения лекарства, говорилось в ответе министерства.

Девочку пытались включить в программу раннего доступа к препарату «Рисдиплам», но безрезультатно.

Закупку «Спинразы» должны оплачивать региональные власти, однако из-за дороговизны препарата лечение получают не все пациенты. В середине апреля подали заявку на включение «Спинразы» в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Это позволит регулировать цену на лекарство и уменьшит препятствия перед пациентами для получения доступа к терапии.