Семья девочки со СМА подала в суд на новосибирский минздрав из-за невыдачи лекарства

Центральный районный суд Новосибирска принял иск родителей девочки со спинальной мышечной атрофией (СМА) к минздраву области. Чиновники отказали ей в жизненно-необходимом препарате «Спинраза».

Отец пятимесячной Софии со СМА Владимир Дарбинян подал иск к областному минздраву из-за отказа в жизненно-важном лекарстве «Спинраза». Центральный районный суд Новосибирска принял его, говорится в карточке дела. Заседание назначено на 30 июля.

Спинально-мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. СМА болеют чаще всего дети. Со временем такие пациенты перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию в той или иной степени теряют подвижность, у них перестают сгибаться конечности, деформируется скелет.

В министерстве Дарбинян заявили, что бюджет на препараты для пациентов с орфанными заболеваниями утвердили в декабре 2019 года, однако дополнительных средств в 2020 году на них не поступало (копия ответа имеется в распоряжении Тайги. инфо). В июне минздрав обратился в областной минфин за выделением дополнительных средств на лекарства.

«Учитывая неблагоприятный прогноз в экономике, связанный с устранением последствий распространения коронавирусной инфекции, выделение дополнительных денежных средств, на данный момент, не представляется возможным», — говорится в ответе чиновников семье.

Министерство отметило, что планирует обратиться в областное заксобрание с предложением расширить список орфанных заболеваний, финансирование которых передано на федеральный уровень. Минздрав добавил, что при наличии «Спинразы» обеспечит им Софию «в первую очередь».

«Из ответа местного минздрава ясно только одно: денег нет, но вы держитесь, — написала в инстаграме мать девочки Анастасия Дарбинян. — В случае чего, вы номер один в очереди. Сроков никаких, ясности ноль. Нас эти ответы устроить не могут. Мы каждый день боремся с болезнью. Каждый день наша дочь теряет тысячи мотонейронов и ослабевает. И мы решили искать правды в другой плоскости, поэтому обратились в суд. Дело рассмотрят на следующей неделе».

По данным сайта госзакупок, госпредприятие региона «Новосибоблфарм» заключило три контракта на общую сумму 129,9 млн рублей на приобретение «Спинразы». Еще одна закупка значится как отмененная.

Тайга.инфо подробно рассказывала историю Софии. Она не держит голову, с трудом переворачивается и почти не двигает ногами.

«Спинраза» — первый зарегистрированный препарат от СМА в России. По словам мамы девочки Анастасии Дарбинян, его Софии рекомендовал федеральный консилиум врачей из московского НИКИ педиатрии им. Вельтищева, у семьи также есть заключение региональной врачебной комиссии, ответ из минздрава РФ, в котором указано, что «вопрос об обеспечении лекарством передается в областной минздрав».