Родители особенных детей сами занимаются их адаптацией к жизни. А куда уходят миллиарды из программы «Доступная среда»? Исследование

Не пособили пособиями

По информации Росстата, в России проживает почти 12 миллионов инвалидов. Среди них, только по официальным данным, — более 31 тысячи человек с аутизмом. Сотрудники благотворительных фондов называют другие цифры — минимум 300 000.

Слово «аутизм» можно перевести, как «человек внутри себя». Так называют особенности психического развития, при которых человек не проявляет своих эмоций и не стремится общаться с другими людьми. Он может странно себя вести, у него может быть нарушена речь. Такие проявления принято обозначать общим названием «расстройства аутистического спектра» (РАС). Считается, что РАС подвержены около 1% всех людей на земле. В России аутистам обычно оформляют инвалидность. Эксперты говорят, что до 90% детей-инвалидов с тяжелыми диагнозами воспитывают матери-одиночки, мужья часто не выдерживают и уходят из семей. Большинство инвалидов живет на пенсии и пособия, размер которых привязан к прожиточному минимуму.

Александрина Хаитова — многодетная мама. Несколько лет назад у ее старшей дочери Маши было диагностировано расстройство аутистического спектра. Потом в семье появились и другие дети. Александрина с мужем тогда успешно занимались бизнесом, продавали мясо мелким оптом и считали себя обеспеченными. В 2010 году в семье родился четвертый мальчик, у него оказалось редкое хромосомное заболевание. Появление в семье второго особого ребенка поставило крест на привычном образе жизни. В 2015 году Александрина ушла из бизнеса и создала в Екатеринбурге фонд помощи детям-аутистам «Я — особенный».

Муж Александр во всем ее поддержал, но беда не приходит одна: у него случился инфаркт, и он не смог дальше заниматься бизнесом. Теперь Александр помогает жене ухаживать за детьми.

Очень похожая история случилась и с другой екатеринбургской семьей. У Максима, старшего сына Елены Поляковой, в результате родовой травмы тоже диагностировано РАС. Затем у младшей дочери выявили заболевание опорно-двигательной системы. Затем муж Елены перенес инсульт и инфаркт. Приоритетом в семье стало развитие и реабилитация детей.

— Сегодня наша семья живет только на пенсию, — рассказывает Елена Полякова. — У мужа — третья группа, у дочки — пенсия по инвалидности. Сейчас она поступила в колледж на платное отделение. Я получаю пенсию по уходу за сыном. Как говорил Остап Бендер, финансовая пропасть глубока, и в нее можно падать всю жизнь. Но есть и положительные моменты. В 2015 году мы с другими родителями особых детей объединились в общественную организацию «Дорида» (Добровольное Объединение Родителей и Детей с Аутизмом). Как только мы начали объединяться, нам люди начали помогать. Я увидела, что есть другой мир. Люди очень отзывчивы, и это здорово.

Пенсия на ребенка-инвалида в России составляет порядка 15 000 рублей. Пособие на родителя, который за ним ухаживает, — 12 000 рублей. Это пособие платят только при условии, что родитель нигде не работает.

Работающему родителю оно не положено, пенсионерам фактически тоже — им доплачивают за заботу об инвалиде около тысячи рублей.

— У нас на семью из шести человек — две детских пенсии по 15 000 рублей, и две — по уходу за ними, по 12 000 рублей, — говорит Александрина Хаитова. — Пенсии по уходу оформлены на папу. Я управляю своей организацией (фонд «Я — особенный») и там же получаю зарплату. И мы с точки зрения государства считаемся обеспеченными, потому что мы получаем больше 12 000 рублей в расчете на каждого члена семьи. Поэтому государство отказало нам в пособии по многодетности. У меня в квартире на сегодняшний день нет новой мебели, нет шкафа-купе, нет штор. Мы едим очень простую еду, у меня старый холодильник.

Гладко на бумаге

По мнению Александрины, бедность — это не только низкие доходы. Не меньше, чем в деньгах, семьи с особыми детьми нуждаются в специально созданной инфраструктуре.

В последние годы, если верить официальным документам, в России активно развивается инклюзивное образование. Предполагается, что особый ребенок воспитывается не в отдельном коррекционном учреждении, а учится в обычной школе среди обычных детей. Для этого нужны учреждения, которые таких детей принимают, доступная среда, обученные специалисты в школе, в садике, в поликлинике. Это требует больших расходов: подготовки самих родителей, дополнительного оборудования и дополнительного персонала.

— Государство утверждает и финансирует специальные программы, чтобы эти условия и эти педагоги там были, учреждения отчитываются об инклюзивном образовании, это значит — деньги туда направляются, — говорит Александрина. — Но по факту даже сегодня, после многих лет действия этих программ, нужных специалистов попросту нет. Я — многодетная мама, но я сама плачу за тьюторов и коррекционных педагогов для своих детей. А это очень большие деньги, 30–40 тысяч рублей в месяц требуется платить тьютору.

Тьютор — это человек, который помогает особому ребенку ходить в детский сад и школу. Ребенок с аутизмом сам не сможет там находиться, потому что его поведение сильно выбивается из общего ряда. Тьютор сопровождает ребенка в коллективе, пока тот не станет самостоятельным.

Если в школе есть инклюзивное обучение, то часть времени ребенок ходит на обычные уроки в обычный класс, а часть — занимается со специалистами индивидуально. Пока ребенок находится в классе, там должны присутствовать учитель, который ведет урок, обычные ученики, особый ребенок со своим тьютором и психолог.

Александрина говорит, что в отчетах у любого учреждения как будто бы все это есть, но на практике — все с точностью до наоборот.

— Есть школа, есть финансирование инклюзивного образования. Для начала ребенка туда постараются просто не взять, — говорит она. — Придумывают всякие основания. Если мама настаивает, она может ребенка туда засунуть, пользуясь законом. Тогда его будут выживать, ей будут капать на мозги, что ребенок плохо себя ведет, хотя это вообще не ее проблема — им на то и выделяются дополнительные деньги. Квалифицированные педагоги, если они есть, легко справляются с плохим поведением. Потом включается человеческий фактор — люди не хотят видеть такого ребенка в своей среде.

Но, может быть, хотя бы в специализированных школах дела обстоят лучше?

— В 7 лет моя старшая дочка Маша пошла в школу для умственно отсталых, — рассказывает Александрина.

— Мы радовались, что там будут специалисты, но в первый же год нам сломали три зуба! Я не знаю, что случилось, утром отдали, а вечером — забрали без зубов.

— (продолжает) Мне сказали, что она сама стукнулась. Но мне стало понятно, что педагоги говорят не всё. После случившегося я просто боюсь ее оставлять с такими педагогами. И мы перестали ее водить.

Сейчас Маша должна учиться в 7-м классе, но вместо этого мама занимается с ней дома сама. Однако в школе девочка по-прежнему числится, финансирование исправно выделяется. По словам Александрины, то же самое происходит и с детьми ее знакомых.

— Дети числятся, на бумаге с ними мероприятия проводятся. По факту — родители их часто туда не водят, потому что боятся и не видят эффективности, — говорит Хаитова. — Получается, что наших детей просто используют, чтобы получать финансирование. Если бы я могла спокойно доверить дочку учебному учреждению, и у нее был бы тьютор, и в школе были коррекционные педагоги, моя жизнь сложилась бы иначе. Мы с мужем продолжали заниматься бизнесом и, возможно, даже пенсии на детей не стали бы оформлять.

В свои руки

Вокруг аутизма сложилась своя мифология. Молва приписывает аутистам гениальные способности. Считается, что из них получаются хорошие математики, программисты или музыканты. Например, компания Microsoft уже почти шесть лет ведет собственную специальную программу по найму работников с расстройствами аутистического спектра. Навыки нестандартного мышления, присущие людям с РАС, расцениваются в сфере IT-технологий как конкурентное преимущество, которое позволяет создавать высокотехнологичный продукт.

— Международные исследования говорят, что если ребенком заниматься, ребенок пойдет в школу, социализируется там, потом с большой вероятностью сможет получить профессию и пойти работать, — объясняет Александрина Хаитова. — Если человеку повезло, и его поместили в среду, где он может развивать природные способности, у него могут быть прорывные результаты. При этом из других сфер жизни этот человек может выпадать. Если вы оторвете программиста с РАС от компьютера, это будет человек с огромными социальными проблемами, например, он может забывать причесаться и поесть, не разговаривать с другими людьми и выглядеть грубияном.

Некоторые родители, узнав о подобном диагнозе или потеряв все свои силы в борьбе с аутизмом у ребенка, отказываются от своих детей, и тогда эти подросшие дети пожизненно содержатся в психоневрологических интернатах (ПНИ),

что означает для человека фактически смерть личности.

Но есть и другой путь — ранняя помощь детям-инвалидам с целью их реабилитации и адаптации. По словам Александрины, требуются годы систематических занятий с коррекционными педагогами. Впоследствии ребенок может остаться странным, у него могут быть свои причуды, «но это будет уже достаточно самостоятельный человек, который может сам себя обслужить». Начинать занятия нужно «при первых тревожных звоночках» и заниматься несколько лет в ежедневном режиме. Если же время упущено, то наверстать его невозможно.

Нанимать коррекционных педагогов, с одной стороны, очень дорого, с другой — специалистов катастрофически не хватает. Не каждый ребенок, у кого диагностировано РАС, станет в итоге гениальным программистом или музыкантом. Цели, которые ставят перед собой родители особых детей, более скромны и прагматичны: наладить с ними контакт, скорректировать поведение, привить навыки бытового самообслуживания и по мере сил развивать их способности. В Свердловской области существует всего три или четыре государственных реабилитационных центра для детей-инвалидов, при этом, по мнению родителей, пропускная способность этих учреждений настолько низкая, что не обеспечивает достижение результата.

Например, реабилитационный центр «Талисман» в Екатеринбурге может принять конкретного ребенка всего два раза в год, курсами по три недели. По мнению родителей, это — капля в море.

Поэтому они сами создают развивающие центры для своих детей.

Перековка

Максиму Полякову 26 лет. Это симпатичный парень с умными внимательными глазами. Ему сложно произносить слова, зато он отлично управляется с техникой и компьютером: способен найти в Сети любую нужную информацию, скачать и обработать видео, отследить положение своих родителей по интернету, проложить нужный маршрут на карте. Никто его этому не учил. Максим коллекционирует журналы и шоколад, и нуждается в постоянном сопровождении. Он никогда не выходит из дома один. Его мама, Елена Полякова, уже пять лет руководит общественной организацией помощи людям с РАС «Дорида», которая своими силами организует развивающие занятия. Мне разрешили присутствовать на нескольких.

Вот одно из них: мамы принесли с собой кухонные заготовки и устроили кулинарный мастер-класс. Блюда очень простые: булочки с начинкой, десерт на основе сметаны. Задача подопечных — выполнить действия по инструкции и украсить изделия.

На кухне — семь или восемь человек: люди с РАС и их родственники. Все подопечные — старше 18 лет. В детстве они не получили необходимой помощи и даже подвергались стигматизации. В последние несколько лет ситуация начала меняться, и у современных детей с РАС появились новые перспективы.

Теперь родители, пользуясь новыми методиками, стараются компенсировать своим повзрослевшим детям то, чего у них не было в детстве.

Максим уверенно обращается со столовыми приборами, а вот его товарищу Саше нужна помощь сестры: она буквально водит его руками, как при обучении ребенка навыкам письма. Возможно, самое трудное в этом процессе — вовлечь в него ученика, пробудить интерес, как и в обычной школе.

Приготовление десертов продолжается примерно час, а потом все спускаются в творческую мастерскую, где занимаются аппликацией и лепкой. В процессе к нашей группе присоединяется еще одна группа детей с ментальными нарушениями. Занятие похоже на обычное развивающее занятие в детском саду, с той только разницей, что большинство учеников — уже взрослые.

Идеи каждого занятия, как и рецепты, мамы приносят с собой. Каждая мама привносит в этот процесс что-то свое. Как бы ни складывалась их жизнь снаружи, здесь у них есть свой маленький коллектив, помогающий противостоять вызовам судьбы.

Когда картонные вазы скреплены и украшены, букеты из листьев составлены, а кое-кто даже успел вылепить и раскрасить улитку из соленого теста, наступает очередь физической разминки и подвижных игр. А потом «Дорида» возвращается на кухню — пить чай и поедать приготовленные с утра вкусняшки.

В другой раз мы встречаемся с Поляковыми в Екатеринбургском зоопарке. Заходим в экзотеррариум и поднимаемся по лестнице в научно-просветительский отдел. Подопечных «Дориды» встречает научный сотрудник, психолог по образованию Анна Андрейчук.

Анна проводит короткую разминку, потом по очереди приносит в класс специально обученных ручных животных — маисового полоза Зефирку, лемура Спартака, шиншиллу Буча, три ящерицы-эублефара и четверых палочников.

— Это занятия с элементами анималотерапии, — объясняет Анна. — Они показаны для любых возрастов и диагнозов в целях социализации и развития мелкой моторики. Мы должны научить клиентов бережно обращаться с живыми существами. Например, у нас есть один молодой человек, раньше он просто падал на пол при появлении любого животного, а сейчас он их берет на руки, гладит и получает от этого удовольствие. Но главный смысл в том, что теперь он, встретив в подъезде человека с собакой, не паникует, не кричит и не делает резких движений, а спокойно дает им пройти.

Куда уходят деньги?

Сегодня «Дорида» — чисто родительская организация, которая не получает от государства никакого финансирования. Занятия чаще всего ведут сами родители. Помещение для организации безвозмездно предоставляет ассоциация «Особые люди».

Зато фонд «Я — особенный» Александрины Хаитовой — входит в государственный реестр поставщиков социальных услуг. Это значит, что организуемые на базе НКО занятия с особыми детьми частично финансирует государство. Но не так, как оно финансирует госучреждения. Чтобы получить государственные деньги, фонду нужно пройти тернистый путь. Сперва нужно оказать услуги, потом — сдать объемный и сложный отчет, потом — два месяца ожидать поступления денег.

— 16 миллиардов в год выделяется на социальную сферу в Свердловской области, — говорит Александрина Хаитова. — Разделите их на 200 подведомственных государственных учреждений социального обслуживания Свердловской области, получится цифра почти 8 миллионов рублей в месяц на одну организацию. При этом государственное коррекционное учреждение вряд ли сможет принять за месяц больше сорока детей. А наш центр обслуживает за месяц восемьдесят человек, и обходится государству всего в 700–900 тысяч рублей ежемесячно.

По мнению Александрины и ее коллег, государство направляет очень серьезные ресурсы на поддержку инвалидов, но до людей они не доходят: большую часть этих денег «высасывает» чиновничество.

ЧИТАЙТЕ ДАЛЕЕ

Знаменитая программа «Доступная среда» — фикция?

Вторая часть большого исследования «Новой газеты» о жизни семей с особенными детьми и о госпрограмме, которая призвана им помогать.

Рассказываем:

— куда ушла большая часть 59 миллиардов рублей, выделенных на программу в 2020 году;

— как работают медико-социальные экспертизы;

— почему российским изобретателям средств реабилитации практически невозможно продвинуть свой продукт, из-за чего инвалиды — продолжают оставаться отрезанными от нормальной жизни.