Непризнанная эпидемия

В России растет число ВИЧ-людей и не хватает лекарств — но причина не в войне, а в недостатке финансирования

Недавно Роспотребнадзор сообщил о полутора миллионах ВИЧ-положительных россиян. Минздрав это отрицает, несмотря на то, что каждый год количество выявленных случаев увеличивается на десятки тысяч. В то же время государственное финансирование не покрывает полностью расходы ни на лекарства, ни на диагностические тесты.

«Новая газета Европа» поговорила с участниками общественных организаций и НКО, помогающих людям с ВИЧ, о том, что мешает медикам остановить невидимую эпидемию в России.

Удобная методика

В начале ноября руководитель специализированного научно-исследовательского отдела эпидемиологии и профилактики СПИД ЦНИИ эпидемиологии Роспотребнадзора Вадим Покровский представил данные по заболеваемости ВИЧ в России за 2021 год. Согласно им, за прошедший год количество инфицированных увеличилось до полутора миллионов человек — это больше, чем было выявлено в 2020 году. Количество ВИЧ-положительных россиян растет постоянно на протяжении последних лет, об этом также свидетельствуют данные академика Покровского.

В тот же день Минздрав опроверг статистику СПИД ЦНИИ эпидемиологии при Роспотребнадзоре, заявив, что эти цифры «оценочные». По словам главного внештатного специалиста по ВИЧ-инфекции Минздрава Алексея Мазуса, с ВИЧ-инфекцией в 2021 году живут 850 тысяч россиян.

Академик Вадим Покровский не стал отвечать на вопросы «Новой газеты Европа», однако его коллеги, занимающиеся диагностикой ВИЧ и предоставлением антиретровирусной терапии, рассказали, что всё дело — в методике подсчета. «Минздрав учитывает в своей статистике только людей, которые после получения положительного результата теста обратились в Центр по профилактике и борьбе со СПИДом по месту жительства, встали на учет и таким образом попали в Федеральный регистр пациентов с ВИЧ. В Федеральном центре СПИДа (именно его сотрудники рассказали о полутора миллионах ВИЧ-людей. — Прим. «Новая-Европа»), между тем, считают все положительные тесты на ВИЧ», — рассказывает Алексей Лахов, член Евразийской ассоциации снижения вреда, член Делегации неправительственных организаций в Координационном совете ЮНЭЙДС.

Согласно прошлогоднему исследованию «Новой газеты», на 2019 год Россия заняла второе место по количеству случаев ВИЧ на 100 тысяч населения. В общей статистике одна только Кемеровская область идет сразу за Зимбабве, обгоняя другие страны. Риск заразиться ВИЧ в этом регионе ― в 42 раза выше, чем во всём Евросоюзе. При этом, согласно государственной стратегии противодействия распространению ВИЧ в России, россиянам перестанет угрожать эпидемия, когда удастся достичь 95-процентного охвата ВИЧ-людей антиретровирусной терапией. Такая терапия предоставляется бесплатно, однако,

по данным Федерального центра СПИД, охват лечением в 2021 году — всего 56,4% от числа живущих с ВИЧ-инфекцией.

Как отмечает Лахов, несмотря на высокие показатели тестирования (около 30% среднегодовой численности постоянного населения страны), вопросы у экспертов вызывает состав групп обследованных. «В подавляющем большинстве это так называемое общее население, то есть люди, у которых нет специфических факторов риска инфицирования, в отличие от ключевых групп населения: людей, употребляющих наркотики, секс-работников, мужчин, практикующих секс с мужчинами, людей в тюрьмах. По данным академика Покровского, в 2021 году доля обследованных людей из уязвимых к ВИЧ групп составила всего 3,1%. Естественно, это не отражает реальной картины заболеваемости ВИЧ-инфекцией в России», — подытоживает Алексей Лахов.

Кроме того, тестирование в России в основном проводится по инициативе медицинского работника, а не пациента. Некоммерческим организациям запрещено самостоятельно проводить тестирование на ВИЧ, если у них нет лицензии. «Очень важно, чтобы НКО тоже могли тестировать, но, согласно текущему законодательству, они должны обладать медицинской лицензией. Хотя во всём мире тестирования проводят некоммерческие организации именно потому, что они позволяют провести исследования там, где они находятся, чтобы буквально за руку могли привести людей в клиники», — отмечает руководитель «Коалиции по готовности к лечению» Денис Годлевский.

Огонь по своим

Несмотря на постоянно растущее число ВИЧ-положительных россиян, в стране становится всё меньше НКО, помогающих таким людям, — как в сфере лечения, так и в вопросах просвещения. По данным новосибирской организации «Гуманитарный проект», на начало 2019 года в России насчитывалось около 90 НКО, включая региональные отделения Красного креста, которые занимались профилактикой и обеспечением доступа к лечению ВИЧ-инфекции. С тех пор их число сократилось.

«Некоторые были вынуждены ликвидироваться из-за попадания в реестр «иностранных агентов», другие прекратили работу из-за недостатка финансирования, в том числе государственного, — рассказывает Алексей Лахов. — Многие организации были созданы для работы с группами людей, уязвимых к ВИЧ, а государство их упорно не хочет поддерживать финансированием». По оценкам академика Покровского, для победы над ВИЧ-инфекцией в стране, включая профилактические мероприятия и бюджет на закупку препаратов, необходимо 100 миллиардов рублей в год.

Сейчас же на диагностику, профилактику и лечение ВИЧ Минздрав России выделяет куда меньшие суммы. Основное финансирование приходится на несколько направлений. Первое, что обеспечивает государство, — это антиретровирусная терапия ВИЧ и лекарственные средства. По словам Дениса Годлевского, годовой бюджет для этого составляет 31 миллиард рублей, причем он не меняется уже несколько лет, несмотря на рост заболевших. Кроме того, во второй половине 2022 года Минздрав стал жить «в долг» за счет бюджета следующего года, взяв из него около восьми миллиардов рублей. «Непонятно, как Минздрав будет решать эту проблему. Они уверяют, что им всего хватает», — удивляется Денис Годлевский.

Другое направление, которое финансирует государство, касается профилактики ВИЧ. В этом Минздрав поддержал российский Красный крест и, по словам Годлевского, выделил организации «достаточно значимую сумму денег на организацию работы по просвещению о ВИЧ-инфекции» на три года. В открытых источниках не удалось найти точную сумму финансирования Российского Красного креста со стороны Минздрава. Кроме того, Годлевский утверждает, что региональные НКО редко взаимодействуют с Красным крестом по вопросам профилактики и лечения ВИЧ-инфекции. «Коллеги в регионах говорят, что о работе Красного креста в сфере ВИЧ до этого никогда не слышали, с ними не работали и не знают, что будет происходить», — говорит он. Сами некоммерческие организации зачастую получают финансовую поддержку на профилактическую работу среди ключевых групп из бюджетов регионов. «Это небольшие суммы, они зависят от региона и от объема работы. Отдельно финансирование выделяет Фонд президентских грантов, куда организации тоже могут при желании писать и получать гранты под конкретные проекты», — делится Годлевский.

Несмотря на кажущуюся обширной финансовую поддержку, организациям не хватает средств на базовые вещи.

«С этим надо что-то делать, в первую очередь, в части лечения, потому что если человек принимает терапию, он уже не может передать вирус никому другому. Поэтому лечение ВИЧ также является и его профилактикой», — подытоживает Годлевский.

Хотя данные, представленные Роспотребнадзором и академиком Вадимом Покровским, описывают количество выявленных случаев заражения ВИЧ только за 2021 год, некоторые НКО уже делают предположения о возможном количестве случаев за текущий год. Даже если не брать в расчет войну, то прирост новых случаев по разным данным составляет от 60 до 80 тысяч человек ежегодно. И количество ВИЧ-положительных людей может сильно увеличиться в будущем — в том числе, и из-за аннексии некоторых областей Украины. При этом бюджет, предназначенный на покупку лечения для ВИЧ-положительных людей на будущий год, пока не увеличивают.

«Самостоятельная попытка сэкономить»

Обычно Минздрав закупает лекарства для пациентов с ВИЧ на 15 месяцев вперед, то есть на полный календарный год их должно хватить даже с запасом. Однако «Фонтанка» отмечала, что уже несколько лет лекарств не хватает даже на 12 месяцев из-за недостатка государственного финансирования, которое не покрывает потребности в медикаментах всех выявленных заболевших. Украинским беженцам, которые оказались на территории России из-за боевых действий, также нужна терапия, отмечает Годлевский, что приведет к дополнительным бюджетным затратам на лечение, а также сопутствующую диагностику.

В первые месяцы войны профильные НКО беспокоили и возможные проблемы с поставкой необходимых для производства препаратов компонентов, лекарств и диагностических тестов. Тем не менее, даже несмотря на введение санкций против России, на данный момент больших проблем с поставками нет. «Что касается лечения ВИЧ, то перебои по стране наблюдаются с регулярной периодичностью ежегодно. В этом году их несколько больше, но мы связываем это не с войной, а с тем самым дефицитом денег и закупок, — говорит Денис Годлевский. — Что касается диагностики и компонентов для производства терапии, то она есть и отечественная, но ее не получится проводить, просто заменив картриджи с зарубежных на российские. Они вставляются в машины, под которые подходят только определенные виды расходных материалов, — если это машина производства определенной компании, то подходят только их материалы».

Сейчас, по его словам, если у специалистов получается находить финансирование и заменять иностранное оборудование на российское, то потом у них выходит экономить выделенные деньги на тестах.

Дефицита компонентов для производства в России пока не наблюдалось: у всех компаний, которые занимаются производством препаратов здесь, накоплен достаточный запас.

По словам активистки общественного движения «Пациентский контроль» Юлии Верещагиной, госфинансирование, выделяемое на покупку препаратов для антиретровирусной терапии, каждый год понемногу увеличивается. Но в этом году Минздрав снова стал закупать терапию для учреждений ФСИН, (раньше колонии делали это самостоятельно), что привело к тому, что практически весь прирост бюджета «съелся» такими закупками для ФСИН. «Мы видим прямую связь между нехваткой терапии и дефицитом бюджета, но не видим связи с событиями 24 февраля. Проблемы появились в тот момент, когда закупки стали централизованными, и с тех пор мы получаем от пациентов сообщения о необоснованных изменениях схем лечения, которые связаны с тем, что заканчивается их препарат, и им выдают просто то, что есть в наличии. Также до сих пор мы получаем сообщения о том, что врачи не назначают лечение, потому что не видят в этом необходимости. Но надо отметить, что таких сообщений стало меньше», — рассказывает Верещагина.

Препараты для лечения ВИЧ не попали под санкции, все запланированные закупки состоялись и никакие средства не исчезли с рынка,

рассказывает активистка. У «Пациентского контроля» были опасения и насчет необходимых комплектующих для средств диагностики, но пока прямой связи между войной и нехваткой материалов эксперты не видят. «Мы регулярно получаем сообщения из регионов о нехватке средств диагностики, но не можем сказать, связано ли это с санкциями. В некоторых регионах сократили количество анализов: пациентам, у которых более-менее всё хорошо, врачи говорят, что можно сдавать анализы не раз в полгода, а раз в год. Получается какая-то самостоятельная попытка регионов сэкономить на тестах», — отмечает она.

Сокращение профилактики ВИЧ ради «семейных ценностей»

«Со стороны государства я не вижу попыток игнорировать тему ВИЧ, но вижу желание замалчивать проблему, в том числе с нехваткой финансирования, — жалуется активистка «Пациентского контроля» Юлия Верещагина. — Минздрав не очень хочет признавать, что у них есть сложности. Вот этот заем 8 миллиардов из бюджета 2023 года — это явное признание проблемы. Если в итоге бюджет на следующий год не увеличится, то даже не знаю, что мы будем делать».

Помимо недостатка государственного финансирования, которое сказывается как на количестве диагностированных людей, так и на лечении ВИЧ-положительных, профильные организации рассказывают и о предубеждениях, которые не позволяют им в полной мере работать с уязвимыми группами и проводить широкое просвещение. Несмотря на то, что первая волна заболеваемости ВИЧ действительно была связана с употреблением инъекционных наркотиков, сейчас этот вирус в большей степени передается через незащищенные гетеросексуальные контакты.

«На уровне Министерства здравоохранения скорее нет предубеждений. Но на уровне отдельных парламентариев мы периодически видим дискриминационные высказывания про «спидозных», например»,

— делится Денис Годлевский.

«Если вы — условная гетеросексуальная женщина, заразившаяся ВИЧ от единственного в жизни полового партнера, в государственных учреждениях к вам, возможно, отнесутся более или менее благосклонно, — добавляет Алексей Лахов. — Но если у вас в течение жизни было несколько партнеров, тем более одного с вами пола, или же если вы употребляете или употребляли наркотики — ждите стигматизации и дискриминации. К сожалению, в последние 15 лет государство демонстрирует упорное нежелание поддерживать всемирно признанные методики профилактики ВИЧ-инфекции среди ключевых групп, включая, например, программы снижения вреда от употребления наркотиков». По его словам, в 2007 году в стране насчитывалось более 100 таких программ, но на сегодняшний день их осталось меньше 10. Кроме того, в 2021 году Российская Федерация отказалась от ряда положений Глобальной стратегии по борьбе со СПИДом на 2021–2026 годы, сославшись на то, что в этом документе «отсутствуют меры по профилактической работе с молодежью, лечению наркозависимости, продвижению здорового образа жизни и семейных ценностей».

В российском Уголовном кодексе до сих пор прописано наказание за заражение ВИЧ, которая может применяться, если ВИЧ-положительный человек не сообщил о своем статусе, например, партнеру. Также сохраняется и законодательная норма о депортации ВИЧ-положительных иностранцев, хотя она отменена в большинстве стран.

В связи с «присоединением» некоторых областей Украины Владимир Путин выпустил указ, согласно которому украинские ВИЧ-положительные беженцы не подлежат депортации в связи с наличием у них заболевания. «По идее, эти люди могут спокойно заниматься получением гражданства, вставать на учет в региональные центры по профилактике и борьбе со СПИДом и получать там лечение, но на уровне регионов начинаются сложности: где-то начинают просить дополнительные документы, которые люди еще не успели получить. Из-за этого у людей возникают как минимум проблемы с получением терапии», — рассказывает Годлевский. «Коалиция по готовности к лечению» вместе с коллегами из фонда «Гуманитарное действие» и движения «Пациентский контроль» запустили сайт, куда могут обратиться граждане Украины, которые оказались на территории России. После обращения им помогают в предоставлении терапии до тех пор, пока ее не предоставит государство, чтобы они могли не прерывать лечение. «За всё время мы помогли более чем 200 людям получить терапию через эту инициативу», — поделился активист.

К проблемам с просвещением и оказанием помощи людям с ВИЧ также приводят и новые законы. Первым на работе НКО отразился закон о запрете пропаганды наркотиков. Сотрудники фонда имени Андрея Рылькова, помогающего наркопотребителям, не смогли ответить на вопросы «Новой газеты Европа», но, по словам Годлевского, после принятия этого закона его коллеги в области профилактики ВИЧ стали с большой осторожностью относиться к тем материалам, которые они выпускают. «Были случаи, когда приходилось что-то менять, убирать с сайтов из-за жалоб», — рассказывает он.

Недавно внесенный в Госдуму закон о запрете пропаганды «нетрадиционных отношений» также повлияет на работу профильных НКО, считает Годлевский. «Я не юрист, но насколько я понимаю, по своей специфике новый закон очень похож на закон о пропаганде наркотиков. С другой стороны, правоприменительной практики по уголовным делам в отношении некоммерческих организаций, работающих в сфере ВИЧ, нет, поэтому посмотрим, как закон будет работать. Но очевидно, что новые запреты окажут влияние на работу среди сообщества и на то, насколько широко можно освещать эту деятельность», — говорит руководитель «Коалиции».

С ним согласен и Алексей Лахов. «Боюсь, что грядущее принятие законопроектов о «защите традиционных ценностей», а также усиление контроля над деятельностью некоммерческих организаций и физических лиц приведут к дальнейшему уходу в подполье уязвимых к ВИЧ групп и сокращению профилактических программ НКО, — рассуждает Лахов. — Кроме того, можно ожидать рост числа случаев рискованного поведения, в том числе незащищенных половых контактов и употребления психоактивных веществ на фоне тревожных и посттравматических стрессовых расстройств, вызванных войной в Украине и ухудшением экономической ситуации в стране». По его мнению, сочетание этих факторов будет способствовать дальнейшему распространению ВИЧ-инфекции в России.