Помните фильм Дудя про ВИЧ? Тогда о проблеме заговорила практически вся страна, но три года спустя она снова исчезла из повестки

Вот что происходит с эпидемией в конце 2022-го

Россия остается страной, где каждый год регистрируют много новых случаев ВИЧ. По итогам 2021 года Россия вошла в топ-5 стран по количеству новых заражений. Всего в стране зарегистрировано более миллиона людей с ВИЧ. Во время войны тема на несколько месяцев практически пропала из повестки российских медиа. «Холод» расспросил Алексея Лахова, члена делегации НКО в Координационном совете ЮНЭЙДС (Объединенная программа Организации Объединенных Наций по ВИЧ/СПИДу), что сейчас происходит с эпидемией и как санкции и политика России влияют на жизнь людей с ВИЧ сегодня.

Чтобы не пропускать главные материалы «Холода», подпишитесь на наш инстаграм и телеграм.

ВИЧ — сокращенное название вируса иммунодефицита человека, последней стадией которого является СПИД. При приеме специальной терапии человек с ВИЧ может жить долго, заниматься сексом с другими людьми, рожать детей и при этом не передавать вирус дальше. Без терапии ВИЧ перерастает в СПИД, что ведет к смерти, поэтому важно вовремя заметить вирус с помощью теста. ЮНЭЙДС — это объединение организаций ООН по борьбе с ВИЧ и его последствиями. Оно появилось в 1996 году, сейчас офисы ЮНЭЙДС находятся в 70 странах по всему миру. Объединение занимается сбором и анализом данных об эпидемии ВИЧ, а также разрабатывает и продвигает меры по противодействию вирусу на международном, региональном и национальном уровнях.

Давайте начнем со статистики. Что происходит с ВИЧ в России в последние месяцы?

— Недавно Росстат опубликовал статистику за последние 8-9 месяцев с начала этого года, и там сказано, что зарегистрировано около 40 тысяч (45175 случаев с января по сентябрь. — Прим. «Холода») новых случаев заражения ВИЧ. Это существенная цифра, и она говорит о больших масштабах эпидемии: даже если брать в пересчете количества выявленных случаев на 100 тысяч население, это гораздо выше, чем в странах Западной Европы, Северной Америки и Африки.

Значит, эпидемия ВИЧ в России продолжается?

— Здесь мы вступаем на поле дискуссии между Минздравом и Роспотребнадзором. Например, академик Вадим Покровский из последнего ведомства говорит, что у нас в России более 1% людей инфицированы ВИЧ, значит, речь идет об эпидемии. Минздрав же говорит, что у нас до 1% населения дело пока не дошло: на учете состоит около 850 тысяч человек — а значит, эпидемиологический порог не превышен. Вообще, если говорить о классификации эпидемий, их можно разделить на генерализованные — когда на той или иной территории ВИЧ выявлен у более чем 1% беременных женщин - и концентрированные - то есть когда в одной из групп риска инфицировано более 5% представителей

Но все эти разговоры от лукавого. Мы видим, что среди ключевых групп эпидемия есть очень давно, а также среди отдельных возрастных групп. Например, среди мужчин в возрасте от 40 до 44 лет уже более 3% ВИЧ-инфицированы. Здесь уже можно говорить, что эпидемия есть и нужно заниматься профилактикой лечения.

А что за ключевые группы? Кто к ним относится?

— В государственной стратегии противодействия ВИЧ у нас обозначены три такие группы: «лица, вступающие в нетрадиционные сексуальные отношения», потребители инъекционных наркотиков и люди, «оказывающие сексуальные услуги». В глобальной стратегии по ВИЧ-инфекции к ключевым группам относят людей, употребляющих наркотики, секс-работников, людей в тюрьмах, геев и других мужчин, практикующих секс с мужчинами, и трансгендерных людей.

Как повлияла война на людей с ВИЧ в России?

— Во-первых, мы получили приток людей с ВИЧ с «присоединенных» украинских территорий. Это скажется на нашей статистике независимо от того, как мы относимся к этому факту. Будут собираться цифры по новым регионам (речь об аннексированных территориях. — Прим. «Холода») и это даст прирост нового количества случаев. Кроме этого, есть украинские беженцы: некоторые остаются в России на время, перед тем как уехать в Европу, другие получают гражданство — но это все равно влияет на статистику некоторых регионов. Например, приток беженцев получили Ростовская и Воронежская области.

Сейчас сложно говорить об объемах помощи, которую оказывают беженцам. Нет надежных данных и единого источника информации: она очень разрозненная. Если человеку повезло найти какую-то организацию, то он такую помощь получит, а если люди об этом не знают и думают, что их сразу депортируют из России, узнав о ВИЧ-статусе, то они никуда не обращаются из-за страха. Нередки случаи, когда в Европу приезжали беженцы с ВИЧ и даже там боялись сказать о своем статусе, пока с ними не проводили работу сотрудники общественных организаций.

То есть государство предоставило бы этим людям терапию?

— Уже было издано постановление правительства, по которому медицинскую помощь беженцам, в том числе лекарственную терапию, в России должны оказывать бесплатно. Это касается и тех людей, у которых нет российского гражданства: им выдается временное разрешение на пребывание. С ним они могут получать терапию, если обратятся в Центр СПИД. Велика вероятность, что им помогут.

Другой вопрос, что об этом сложно узнать. Получается информационный разрыв, который и стараются заполнить НКО по мере своих сил.

Санкции ударили по разным областям экономики и жизни россиян. Ощущают ли люди с ВИЧ уход западных компаний?

— Такие опасения были у многих. В первые месяцы после начала войны люди скупали терапию в частных и государственных аптеках потому что боялись, что останутся без препаратов. Из-за резкого спроса на всех не хватило, и часть людей на время осталась без препаратов. Но потом поставки наладились.

Более того, у нас производство многих препаратов находится в России, несмотря на то, что сырье для лекарств все равно приходят из зарубежных стран. Думаю, что до конца 2023 года люди с ВИЧ в России терапией обеспечены. А что будет дальше, прогнозировать сложно.

Важно, что те фармацевтические компании, которые обеспечивают больший объем поставок, не собираются прекращать поставки.

Нехватка препаратов все же есть

В середине ноября движение «Пациентский контроль» сообщило о дефиците востребованного и дорогостоящего комбинированного (три лекарства совмещаются в одной таблетке) антиретровирусного препарата «Эвиплера», которую производит американская компания Johnson & Johnson. С начала года пациенты из 12 регионов сообщили о нехватке препаратов. Это происходит из-за цены препарата, 300 тысяч рублей за годовой курс, и сокращения объема закупок «Эвиплеры» со стороны российского Минздрава. Самые сложные ситуации — в Тверской области, Коми и аннексированном Крыму.

Правда, некоторые фармацевтические компании свернули свои маркетинговые бюджеты, из которых можно было поддерживать деятельность НКО. Непонятно, можно ли будет работать с западными фармацевтическими компаниями, потому что на них может оказываться политическое давление со стороны европейских государств, где находятся их штаб-квартиры.

Получается, ВИЧ-инфицированным помогали деньги западных компаний?

— Да. Российские НКО проводили профилактику ВИЧ, организовывая информационные кампании. А вот обеспечивать терапии НКО не могли. Потому что для этого нужна медицинская лицензия, которая есть далеко не у всех есть.

Но у нас все-таки хорошо работают государственные Центры СПИД, которые предоставляют бесплатную терапию, и даже несмотря на перебои, которые случаются, большая часть людей, стоящих на диспансерном наблюдении, препараты получают.

Тут, скорее, можно говорить о качестве жизни этих пациентов. Если прервутся поставки субстанций из зарубежных стран или не будет исследований новых препаратов, то ВИЧ-положительным людям придется принимать более старые препараты, которые имеют более жесткие побочные действия.

Какие еще серьезные проблемы есть с ВИЧ-инфицированными?

— Люди по-прежнему не встают на учет и не принимают терапию. Минздрав говорит, что 850 тысяч человек стоят на учете и 86% получают терапию. Мы стремимся к достижении цели «90-90-90»: когда 90% людей знают о своем статусе, 90% из них принимают терапию и 90% от них имеют неопределяемую вирусную нагрузку, то есть не могут передать вирус дальше.

Но, согласно данным Федерального Центра СПИД, только 56% от людей с ВИЧ, живущих в России, получают терапию. Те, кто лекарства не получают — это так называемые потеряшки — люди, которые не доходят до СПИД-центра, несмотря на знание о статусе, либо им когда-то сообщили о нем, но они пропали из поля зрения врачей. Их тяжело выявлять, они могли и место жительства поменять. Многие из них — представители «ключевых групп», поэтому неохотно идут на контакт с государственными учреждениями. Может влиять и их материальное положение. Если люди живут в отдаленных районах, им тяжелее добраться до медучреждений. Здесь и подключаются НКО, чтобы находить «потеряшек», доводить их до Центров СПИД и назначать им терапию как можно скорее.

Эти люди могут прийти на продвинутых стадиях ВИЧ-инфекции, или они когда-то начинали прием терапии, потом бросили и у них выработалась резистентность (способность некоторых мутировавших штаммов ВИЧ сопротивляться действию одного или нескольких антиретровирусных препаратов. — Прим. «Холода») к ранее назначенным препаратам — нужно подбирать другую схему лечения. Это дополнительная головная боль для врачей-инфекционистов, а у нас хроническая нехватка таких специалистов в России.

Кроме того, из-за коронавируса многие инфекционные стационары и лаборатории были переделаны под COVID. Это тоже приводило к тому, что пациенты с ВИЧ выпадали из поля зрения специалистов. Здесь целый клубок проблем: начинаешь разматывать одно — сразу другое прилетает.

В последние годы государство особенно сильно давит на активистов и НКО. Некоторых признают «иностранными агентами» и «нежелательными организациями». Как это отражается на организациях, которые помогают ВИЧ-положительным?

— В первую очередь «иностранными агентами» признали НКО для ЛГБТ-людей. Если ты работаешь на западные деньги и по западным методикам, то ты становишься «токсичным» для государства, идешь вразрез с идеологией. Отсюда идут внеплановые проверки, включение в реестр «иноагентов» и так далее. При этом примерно 80% бюджетов НКО, работающих с ключевыми группами, составляет иностранное финансирование.

Само государство выделяет очень мало денег. Минздрав выдал четырем НКО на работу с «ключевыми группами» пять миллионов рублей на полгода, то есть каждая получила чуть больше миллиона. Это вообще ни о чем по сравнению с той суммой, которая нужна на закупку чистых шприцев, презервативов, на оплату труда сотрудникам, на выезды на мобильные пункты для того, чтобы максимально приблизиться к потенциальным ВИЧ-инфицированными, и так далее. В иностранных организациях понимают, что такими маленькими ресурсами проблему не решить.

Негатив может идти и от обычных граждан. Например, люди в Санкт-Петербурге узнали, что в городе ездит автобус, где тестируют трансгендерных людей на ВИЧ-инфекцию, и начинают возмущаться, писать гневные письма, что людям в этом автобусе пропагандируют смену пола. В результате пришлось деятельность такого автобуса среди трансперсон прекратить.

Непонятно, что будет дальше в связи с новыми законами о «пропаганде ЛГБТ». Теперь организации сто раз подумают, прежде чем проводить какую-то тематическую гей-вечеринку, на которой людям будут раздавать бесплатно презервативы и рассказывать о более безопасном сексе. Все это теперь может быть воспринято как пропаганда.

То же самое касается программ снижения вреда среди людей, употребляющих наркотики, особенно инъекционные. Здесь, если ты предоставляешь стерильные шприцы и учишь, как делать более безопасные инъекции, ты тем самым профилактируешь передачу ВИЧ и других инфекций, которые передаются через кровь. ВОЗ подсчитала, что в год каждый человек, употреблящий инъекционные наркотики, должен получать минимум 300 чистых игл и шприцев, чтобы прекращалась передача ВИЧ-инфекции в этой группе. У нас же получается, что если ты раздаешь чистые шприцы, то ты как будто рекламируешь употребление наркотиков. Даже если говоришь, что это профилактика и что люди все равно будут употреблять. Просто так они используют чистый шприц только для себя, а в обратном случае они будут делится шприцом с другими или все время держать один шприц под рукой и заносить заразу.

К сожалению, те методики, которые приняты на Западе и о которых говорится в глобальной стратегии по СПИДу и в руководствах ВОЗ, в России не приветствуются.Люди все больше уходят в подполье на фоне законов об «иноагентах», «пропаганде ЛГБТ», «пропаганде наркопотребления». Из-за этого НКО вынуждены лично договариваться с Центрами СПИД, чтобы иметь возможность доводить людей и искать деньги на свою работу. Главное — не привлекать внимание сверху.