В России все чаще пациентов с орфанными заболеваниями переводят с оригинальных лекарств на дженерики. «Такие дела» поговорили с людьми, живущими с муковисцидозом, о том, как замена жизненно важных препаратов отражается на здоровье и почему борьба за доступ к проверенным лекарствам превращается в борьбу за выживание.

Когда в 2009 году четырехлетнему Макару впервые поставили диагноз «расстройство аутистического спектра», в Белгороде, где жили мальчик и его мама Наталья, для таких детей не было практически ничего — ни ранней помощи, ни образовательных возможностей. В 2013 году Наталья Злобина создала фонд «Каждый особенный», чтобы системно помогать семьям Белгородской области, в которых растут дети с ментальными особенностями. За этим последовали годы труда, медленных, но фундаментальных перемен.