ЕСПЧ обязал Россию обеспечить девочку со СМА «Спинразой» после отказа ставропольского минздрава

Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) обязал российские власти обеспечить шестимесячную Аду Кешишянц со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Кисловодска препаратом «Спинраза». Об этом «Таким делам» сообщили в «Правовой инициативе».

Родители ребенка совместно с адвокатами обратились в ЕСПЧ в рамках процедуры временных мер, для того чтобы предотвратить риск возможного нарушения права на жизнь девочки, предусмотренного статьей 2 Европейской Конвенции о защите прав человека и основных свобод.

Решение ЕСПЧ о временных мерах в отношении России по этому вопросу стало первым. По мнению правозащитников, несмотря на то, что постановление касается конкретной семьи, оно дает надежду получить доступ к препарату и сотням других россиян, которые не могут получить «Спинразу» в своих регионах.

Юрист проекта «Правовая инициатива» Ольга Киселева пояснила, что если Россия не исполнит решение ЕСПЧ, то в последующем процессе подачи жалобы суд расценит это как нарушение статьи 34 Конвенции — права на индивидуальную жалобу. 6 мая решение было направлено в Минюст, который до 27 мая должен направить в ЕСПЧ документы о состоянии здоровья девочки и лечении, которое ей было предоставлено.

Семья девочки отмечает, что, несмотря на обязанность властей обеспечить ребенка «Спинразой», они продолжают сбор на этиотропный препарат «Золгенсма». «Одна инъекция «Золгенсма» может излечить нашу дочь навсегда, поэтому наш единственный путь – продолжать сбор средств на это лекарство», — сказал отец Ады Гурген Кешишянц.

Мать Ады Майя Кешишянц рассказывала «Таким делам», что препарат ее дочери в феврале назначила врачебная комиссия. После этого семья обратилась в минздрав Ставропольского края, чтобы тот закупил «Спинразу». В ведомстве ответили, что не разработаны стандарты оказания медицинской помощи детям со СМА, также нет клинических рекомендаций в соответствии с российским законодательством.

14 апреля Ленинский райсуд Ставрополя обязал краевой минздрав обеспечить ребенка «Спинразой» по жизненным показателям. Через две недели состояние девочки ухудшилось: у нее произошла остановка дыхания, она потеряла сознание и в тяжелом состоянии попала в реанимацию больницы Кисловодска.