Минздрав Пермского края выделил мальчику с муковисцидозом антибиотик «Колистин» из своего резерва

Минздрав Пермского края выделил из своего резерва антибиотик для ребенка с муковисцидозом. Еще две девочки, нуждающиеся в не зарегистрированном в России лекарстве, получить препарат от государства не смогли. Об этом «Таким делам» рассказали в благотворительном фонде «Дедморозим».

В марте фонд «Дедморозим» получил несколько обращений от подопечных семей с просьбой помочь закупить для детей два не зарегистрированных в России препарата «Прогликем» и «Сабрил», а также «Колистин», который сейчас проходит перерегистрацию. «Дедморозим» обратился в краевой минздрав, пациентское сообщество и к журналистам.

После публикаций в СМИ прокуратура Пермского края взяла проблему под свой контроль. Ведомство подготовило в суд заявление о том, что региональное министерство здравоохранения обязано бесплатно предоставить детям «Колистин», «Прогликем» и «Сабрил». По данным прокуратуры, всего в крае живет пять детей с тяжелыми заболеваниями, которым нужны незарегистрированные дорогостоящие препараты. Стоимость лекарств составляет от 40 до 50 тысяч рублей на полугодовой курс лечения.

Минздрав согласился использовать резерв «Колистина», предназначенный для пациентов, постоянно принимающих препарат. Из него выделили одну упаковку мальчику с муковисцидозом. В Перми в нем нуждаются еще две девочки, но у регионального минздрава нет возможности предоставить им препарат, поскольку резерв был сформирован до того, как врачи выявили у них заболевание.

Как рассказал учредитель «Дедморозим» Дмитрий Жебелев, сейчас «Колистина» в России практически нет. Согласно официальному письму от поставщика, антибиотик вернется на российский рынок не ранее конца июня.

«В это время нужно сделать все возможное, чтобы не подвергать здоровье детей риску. Мы уже нашли препарат на складах и просим помочь всех его купить. «Дедморозим» остается на связи с минздравом, чтобы вместе убедиться, что все дети получат лекарство, как только оно станет доступно», — сказал Жебелев.

В фонде отметили, что жители Перми регулярно помогают детям, которые нуждаются в жизненно важных лекарствах. На их пожертвования закупили в других городах препараты для двух девочек, которым не смогли выделить лекарства из резерва минздрава. Чтобы помочь первокласснице Соне, педагоги, ученики и их родители за два дня собрали сумму на оплату первой партии «Колистина». На этой неделе лекарство привезут в Пермь, и девочка приступит к лечению. Также жители собрали деньги на «Колистин» для Маши — препарата хватит до тех пор, пока его не начнут закупать детям за счет бюджета.

«Единственная возможность получить лечение сейчас — это организовать сбор благотворительных средств на покупку лекарств, а параллельно сделать все, чтобы жизненно важные препараты детям стало закупать государство», — считает координатор социально-правовой помощи «Дедморозим» Екатерина Осипова.

Родители тяжелобольных детей, которые из-за закрытых границ не могут привезти незарегистрированные лекарства самостоятельно, при поддержке «Дедморозим» подали заявления в прокуратуру Пермского края. В фонде считают, что это поможет запустить процесс индивидуальных закупок необходимых препаратов за счет бюджетных средств на основании судебных решений.

В декабре 2019 года компания «ПСК Фарма» сообщила, что разработала аналог «Колистина», регистрация которого займет от восьми месяцев до года. Глава фонда помощи людям с муковисцидозом «Кислород» Майя Сонина говорила, что сомневается в том, что отечественный дженерик сможет заменить оригинальный препарат.

«Такие дела» рассказывали, почему иностранные компании перестали поставлять оригинальные антибиотики в Россию и что будет с пациентами.