Новосибирский минздрав закупит препарат для девочки со смертельной болезнью после публикаций в СМИ

Минздрав Новосибирской области объявил закупку препарата «Спинраза» для пятимесячной девочки со спинальной мышечной атрофией (СМА). Первую дозу лекарства ее родители приобрели за счет благотворителей, чтобы не упустить время. За нее они уже заплатили почти 8 млн рублей.

ГКУ «Новосибоблфарм» заключило контракт на 23,7 млн. рублей на покупку трех доз препарата «Спинраза» для пятимесячной Софии Дарбинян со спинальной мышечной атрофией (СМА). Заявки подаются до 12 августа, сообщается на сайте госзакупок.

«Поставка товара осуществляется партиями по наименованию и в количестве, указанном в заявках заказчика. Период поставки: с момента заключения Контракта по 31.12.2020. Поставка товара осуществляется поставщиком в течение пяти рабочих дней с момента передачи ему заявки», — уточняется в документации об аукционе. По словам отца Софии Дарбинян, в региональном минздраве ему сказали, что препарат предназначен именно для его ребенка.

Ранее Центральный районный суд Новосибирска обязал региональный минздрав выдать девочке препарат. Юрист министерства не поддержал позицию родителей ребенка. На суде представитель истца, директор фонда «Помощь семьям СМА», Александр Курмышкин, уточнил, что Софии необходимо четыре дозы «Спинразы».

Спинально-мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. СМА болеют чаще всего дети. Со временем такие пациенты перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию в той или иной степени теряют подвижность, у них перестают сгибаться конечности, деформируется скелет.

Отец девочки Владимир Дарбинян рассказал Тайге.инфо, что за счет благотворителей уже купил одну дозу «Спинразы», заплатив за нее почти 8 млн, и готовится приобрести еще одну.

«Через фонд сделал взнос крупный жертвователь и разрешил нам потратить эти средства на любой из доступных препаратов от СМА. Но назвать фонд и благотворителя мы не можем, это было их условие. Сейчас мы договорились о госпитализации Софии, с завтрашнего дня нужно уже сдавать анализы, а 10 августа ее должны положить в областную больницу. Медлить больше нельзя до шести месяцев дочери осталось меньше трех недель», — подчеркнул он.

«Спинраза» — первый зарегистрированный препарат от СМА в России. По словам мамы девочки Анастасии Дарбинян, его Софии рекомендовал федеральный консилиум врачей из московского НИКИ педиатрии им. Вельтищева, у семьи также есть заключение региональной врачебной комиссии, ответ из минздрава РФ, в котором указано, что «вопрос об обеспечении лекарством передается в областной минздрав».

Тайга.инфо подробно рассказывала историю Софии. Она не держит голову, с трудом переворачивается и почти не двигает ногами.