В Москве двухлетней девочке со СМА отказали в курсе «Спинразы». В суде сослались на то, что ей уже сделали один укол

Тверской районный суд Москвы отказал в праве на лечение и в продолжении приема «Спинразы» двухлетней Вере со спинальной мышечной атрофией (СМА) I типа. Об этом «Таким делам» рассказал отец девочки Яков Редько.

Девочка получала «Спинразу» в течение года по гуманитарной программе раннего доступа от производителя, в апреле ей сделали шестой укол. Препарат необходим Вере на протяжении всей ее жизни, ожидалось, что дальнейшее обеспечение лекарством возьмет на себя государство.

25 августа ребенок получил необходимую инъекцию «Спинразы» в Морозовской детской больнице, но вопрос о дальнейшем приеме лекарства пока не решен. Судебное заседание по обеспечению «Спинразой» переносилось пять раз, а чиновники депздрава не давали гарантий.

«23 сентября в Тверском районном суде депздрав заявил, что, раз ребенок получил один укол [в Морозовской больнице], его право [на лечение] не нарушено. Нам было отказано в признании права на лечение и в продолжении лечения за счет бюджета Москвы. Мотив судьи — есть решение консилиума о назначении лекарства в 2020 году, а на 2021 год — нет, поэтому рассматривать вопрос о дальнейшем лечении должны медики, а не суд», — рассказал Редько.

Решение суда семья Веры получила 7 октября, документ есть в распоряжении ТД.

Адвокат Борис Малахов, представляющий интересы семьи Редько, в беседе с «Такими делами» сказал, что департамент здравоохранения использовал разовый укол «Спинразы» как основание для отказа в иске не только семье Редько, но и нескольким другим.

«Сложилась парадоксальная ситуация: семьи детей, которые приняли “Спинразу” добровольно, получили отказ [в иске] без гарантий получения препарата в будущем. Тем же, кто по каким-то причинам до финального заседания суда препарат не получил, иск удовлетворили. Складывается впечатление, что чем лучше, тем хуже», — сообщил Малахов.

В решении суда говорится, что «назначение консилиумом врачей по жизненным показаниям препарата “Спинраза” — единственно возможный вариант лечения» девочки.

«При этом суд указал на то, что по закону помощь пациентам со СМА имеет временной период длиной в год, поэтому суд не может решать на будущее. В последнем заключении Морозовской больницы сказано, что терапия для ребенка должна заключаться в предоставлении “Спинразы”, но не указано, что только в 2020 году», — пояснил Малахов.

Защита семьи Редько будет обжаловать решение Тверского суда и параллельно добавиться, чтобы Вера получила лекарство. Юрист добавил, что консилиум врачей Морозовской больницы планирует следующее введение «Спинразы» Вере 25 декабря.

«У нас нет гарантий того, что этот укол сделают. Что будет в 2021 году, мы в суде и от депздрава не услышали, и это вселяет тревогу», — заключил Малахов.

«Такие дела» обратились за комментарием в департамент здравоохранения Москвы, на момент публикации ответ не получен.