Двум девочкам со СМА из Татарстана начали лечение «Спинразой» по требованию ЕСПЧ

Двух детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Татарстана начали обеспечивать «Спинразой» по решению Европейского суда по правам человека (ЕСПЧ). Девочка из Арска уже получила лекарство, из Казани — должна получить его 20 апреля. Об этом «Таким делам» сообщила пресс-секретарь проекта «Правовая инициатива» Ксения Бабич.

7 апреля ЕСПЧ обязал Россию срочно предоставить «Спинразу» девятилетней девочке из Арска. В ЕСПЧ написала заявление ее мама Алсу Галиуллина. По данным правозащитников, женщина неоднократно подавала заявления в минздрав Татарстана с просьбой начать лечение своей дочери. Однако, согласно восьми ответам ведомства, которые приводят адвокаты, министерство отказалось рассматривать этот вопрос.

14 апреля ЕСПЧ постановил срочно обеспечить «Спинразой» девятилетнюю девочку со СМА из Казани. Суд потребовал от российских властей предоставить информацию о состоянии здоровья ребенка и о лечении, которое ей оказывается, до 12 мая.

10 марта родители детей со СМА вышли на одиночный пикет напротив здания правительства Татарстана с требованием закупить «Спинразу». Участница пикета рассказала ТД, что до октября 2020 года минздрав ссылался на отсутствие денег, а после регистрации «Круга добра» стал направлять детей в фонд. В Минздраве России подчеркивали, что «Круг добра» не снимает с регионов обязанности обеспечивать пациентов лечением, если этого требует закон.