«Самое страшное — когда человек жив, но его больше нет»

«Медуза» публикует истории читателей об инсульте — полные боли и любви

В июле тема месяца нашей программы поддержки благотворителей MeduzaCare — это инсульт. Мы уже выпустили несколько материалов об этом, а также попросили читателей рассказать семейные истории, связанные с инсультом — и получили почти 200 сообщений. В них много боли, в них много любви, они заканчиваются совсем неодинаково, и, если честно, было очень сложно выбрать всего несколько для этого материала. Большое спасибо всем, кто откликнулся.

Александр

Когда у моего дедушки случился инсульт, мне было всего 12 лет. Мы рыбачили на лодке, и в один момент его речь переменилась, стала невнятной, а лицо своей мимикой больше походило на рыбу-каплю. Это было ужасно, я не понимал, что происходит, так как никто меня ни к чему подобному не готовил. Я просто греб и греб до тех пор, пока не попались первые рыбаки на берегу, а дедушка все это время очень сильно плакал и будто выл в попытках что-то сказать.

[Все это скорее] помогло мне быстрее повзрослеть, чем оставило какой-то психологический шрам. Эта ситуация очень сильно сплотила нашу семью. Я же, в свою очередь, не думал о том, будет все плохо или хорошо, у меня просто не было на это время, так как его я посвящал тому, что быть рядом и поддерживать дорогого мне человека. Инсульт для дедушки прошел без последствий и сейчас, на своем 82-м году жизни, он чувствует себя абсолютно прекрасно.

Помимо невероятного эмоционального потрясения, даже шока, вся эта ситуация дала мне понять то, что это может случиться в любой момент, никто от этого не застрахован, а последствия являются сокрушительными и необратимыми, ведь каждая минута на счету.

Я благодарен тому случаю, потому что то, что я узнал об инсульте, два месяца назад спасло жизнь моему отцу. Отец на ровном месте потерял сознание, вследствие чего еще и очень мощно рубанул головой стену. А когда мы с мамой повыбегали к нему из комнат, я сразу кинулся звонить в скорую, посмотрев на его лицо.

В этот раз я оказался в два раза старше, а значит и более осознанно воспринимал происходящее. На мои плечи легло абсолютно все.

Уговоры и поддержка отца, который упорно рвался смотреть сериал и отрицал, что с ним что-то не в порядке. Взрослый, сильный, стойкий мужик, который прошел не одну передрягу в один момент превращается в школьника, который будто напился и боится спалиться перед родителями. Все — лишь бы не забирали в больницу. А ты в это время стоишь и весь трясешься от внутренней истерики.

Поддержка моей мамы, которая и сама по себе невероятно волнительная мадам, а тут еще такое случилось. Вся больничная бюрократия и сопутствующие проблемы. Уход, лекарства, транспортировка, поиск реабилитации в условиях коронавируса.

Это ужас, который тебя угнетает, истощает и лишает какого-либо желания жить. Это то, что не пожелаешь испытать никому, но в то же время, это ужас, к которому должен быть готов абсолютно каждый. Ведь счет идет на минуты и каждая — это как гвоздь, который забивается все сильнее и сильнее. Нам повезло, что папа держался молодцом, и это нас подбадривало, но я больше никогда в жизни по своей воле не шагну в палату интенсивной терапии.

Для отца, кстати, тоже можно сказать, что все прошло без последствий. У него незначительно нарушена моторика руки и ноги, но в целом, это один из лучших вариантов, которые могли бы быть.

Екатерина

В октябре 2020 года от последствий инсульта скончалась моя бабушка. Ей на тот момент исполнилось 77 лет, но она была вполне активной и для своего возраста чувствовала себя достаточно хорошо.

За пять лет до инсульта у нее уже был эпизод тромбоэмболии на фоне сердечной аритмии. Тогда тромб «прилетел» в руку, с болями и посеревшей рукой она почти неделю ездила в больницу города Киселевска (Кемеровская область) и хирург ее «отпинывал» с «хондрозом» (****** [ужас] 🤯). Я на тот момент находилась в другом городе и, к сожалению, не могла помочь ей своим постоянным присутствием. Но, набравшись наглости, позвонила в областной сосудистый центр и на следующий день мою бабушку уже оперировал приехавший из Новокузнецка хирург. Тромб ей извлекли и назначили пожизненно антикоагулянтную терапию.

Все шло благополучно, прием бабушкой препаратов я старалась контролировать, но в какой-то момент «убрала руку с пульса» в связи с рождением своего ребенка. После месячного пропуска антикоагулянтной терапии (как выяснилось позже) очередной сердечный тромб стал причиной обширного инсульта у бабушки.

Случилось это ночью, почти под утро, она не смогла дойти до туалета, упала и звала сына (она жила вместе с моим дядей). Вызвали скорую, почти сразу госпитализировали в профильную больницу города Новокузнецка. Встречать скорую тогда ездил мой муж, а я была дома с маленькими детьми и тряслась от страха за жизнь бабушки. По словам мужа, бабушка была в сознании на момент госпитализации, рассказывала про себя и спрашивала про наших малышей.

В отделении реанимации она находилась восемь дней, каждый день я звонила и узнавала о ее самочувствии у врачей. В больницу категорически не пускали: это был пик осенней волны ковида, все было строго. Я обзванивала все мыслимые и немыслимые контакты областных и региональных сосудистых центров, неврологов и вообще кого только можно с вопросами, есть ли шанс у моей бабушки выжить и чем ей можно помочь. Спасибо тем специалистам, кто выслушивал меня и даже пробовал «брать на контроль» нашу историю. Я, кажется, выела тогда мозги всем врачам (я сама врач и работаю в кардиоцентре другого региона, но сейчас в декрете).

К сожалению, состояние моей дорогой бабушки ухудшалось, и единственное, чем я смогла ей помочь, это попросила пустить к ней священника — она была очень верующей. Надеюсь, это случилось.

В самый пасмурный и дождливый день моему мужу позвонили и сообщили о кончине моей бабушки. Потом все было как в тумане, я даже ее не запомнила на похоронах. До сих пор виню себя из-за этих ужасных пропущенных таблеток — в какой-то момент отпустила ситуацию на самотек, в результате чего потеряла родного человека.

Георгий

Больше года назад инсульт случился у моей мамы. Звонок от сестры: «Приезжай, у мамы случился инсульт!». Через 15 минут я там. Мама лежит на полу, без сознания. Вокруг нее врачи скорой помощи, куча разбитых колб от различных препаратов, шприцы. Врачи, обсуждающие, выживет она или нет. И это со мной до сих пор.

Маму спасли. Нашему счастью не было предела, пока мы не осознали, какая тяжелая работа предстоит всем нам. У мамы полностью парализовало левую сторону, она не могла говорить. Все это пришлось на время начала пандемии COVID-19, и у нас даже не было возможности посещать ее в больнице и поддерживать. Со временем ты понимаешь, что пройти в отделение не так уж и сложно, но встречаешься со страхом принести еще одну болезнь к человеку, который сейчас не имеет сил с ней бороться. И ты уходишь, оставив очередную передачку на проходной.

Через месяц маму перевели на реабилитацию. Она все еще не могла самостоятельно передвигаться и плохо говорила. За месяц, проведенный уже в реабилитационном центре, ее подняли на ноги. Она научилась ходить с тростью. Научилась довольно разборчивой речи. Но так и не восстановила активность в левой руке.

Когда мы забирали ее домой после двухмесячного расставания, она плакала без остановки. И вот мы дома, настроенные на победу, настроенные на продолжение восстановления всех утраченных функций. И это оказался второй сложный этап.

Оказалось довольно трудно уговорить человека, еще недавно полностью самостоятельного и не просящего никого о помощи, заниматься каждый день и каждый час. Каждый раз ты придумываешь что-то новое, чтобы убедить маму сделать упражнения. Каждый раз ты встречаешься с сильнейшим противостоянием. Мне с сестрами приходилось играть в плохого и хорошего ребенка, чтобы хоть как-то уговорить маму заниматься. Но наши силы закончились довольно скоро.

Мы приглашали домой специалистов, которые помогли бы нам с полной реабилитацией, но все оказалось напрасно. Прошло уже больше года. С нами осталась все та же мама, которую мы забрали из реабилитационного центра. Человек, которому во многом нужна помощь. И это то, что сильно поменяло нашу жизнь.

Если ваш родной человек пережил инсульт, приложите все усилия и попытайтесь организовать ему достойную реабилитацию. Иногда для этого приходится биться о стену непонимания в больнице и поликлинике, звонить главврачам и на горячие линии, писать жалобы в комитет по здравоохранению. Но это того стоит. Вы поможете вашему близкому человеку восстановить по максимуму утраченные им функции и вернуться к привычной жизни. Вы упростите жизнь себе.

Месяц назад инсульт случился у нашего отца. Он не утратил физические функции, но полностью потерял речь (устную и письменную) и до сих пор не вернул ясность ума. Теперь у нас новая война. Уже за другого человека и снова за нас.

Анастасия

Инсульт случился у меня самой, полгода назад. В 29 лет. Я помнила все признаки инсульта, про которые нам рассказывали в университете, но не смогла распознать собственный.

Мне стало плохо: ужасно заболела голова, бросило в жар, началась тошнота. В детстве у меня часто были мигрени, я кое-что знаю о головной боли, но ту боль не забуду никогда: казалось, будто голову затягивают тугим кожаным ремнем. От боли я не могла пошевелиться — лежала на кровати в гостях у друзей, не двигаясь и стараясь дышать вполсилы, потому что каждое малейшее движение доставляло ужасную боль. Минут через 20 началась сильная тошнота. Пообнимав туалет еще минут 15, я решила поехать домой. Дома все это продолжалось, и я была уверена, что просто отравилась, выпила пять таблеток угля и легла спать. Это последнее, что я запомнила.

В следующий раз я что-то запомнила примерно через месяц. Меня привезли на тележке на первый этаж больницы. Там, за большой стеклянной стеной сидела мама. Женщина, которая привезла меня туда, дала мне телефон и я услышала мамин голос:

— Настя, ты думаешь, что ты в психбольнице?

— Да.

— Нет. Ты в [НИИ скорой помощи им.] Склифосовского. У тебя случился инсульт, достаточно большой. И это вообще чудо, что мы сейчас разговариваем.

— Мам, ты что шутишь?

— Нет.

— Мне 29 лет, какой инсульт?!

А дальше снова темнота.

Через пару дней, друзья передали мне новый телефон, и я начала пытаться восстановить события этого месяца через рассказы друзей и мамы. Оказалось, что в тот день забила тревогу мама, не увидев меня онлайн в телеграме спустя 15 часов. Она написала моей давней подруге, а она уже вышла на моих близких друзей, которое приехали и взломали дверь. Что интересно, по их рассказам, я встретила их в коридоре, но уже не была в состоянии их узнать.

В больнице я оказалась только через пару суток после того, как начался инсульт. Все эти два дня, я как-то разговаривала, иногда даже вставала с кровати. Друзья не понимали, что со мной, но были рядом. Понятно, что из-за возраста, никто и предположить не мог, что у меня может быть инсульт. Но все же это произошло. Меня увезли на скорой, насколько я знаю, довольно нехотя. «Молодая. Наверное, отходит от вечеринки или что-то такое», — говорили они. Тем не менее через сутки я оказалась в реанимации.

Друзья говорят, что когда я первый раз пришла в себя после реанимации, я обматерила всех врачей. Надеюсь, они на меня не в обиде, потому что вряд ли в тот момент я была собой. Дальше началось самое страшное для меня — три недели, о событиях которых я знаю только по рассказам друзей и семьи. Я как-то разговаривала с мамой, с врачами, с другом по видеосвязи, но едва ли была интересным собеседником, да и говорила я в основном какую-то чушь и ничего не понимала. Пока мама не пришла ко мне в больницу и не рассказала мне обо всем, что со мной случилось. Именно в тот день, кажется, я начала приходить в себя и наконец-то поняла.

Сейчас у меня все хорошо. Спустя полгода после инсульта я почти восстановилась. По среднестатистическим меркам это очень быстро. Я очень боялась остаться инвалидом, но этого не произошло. Да, теперь я быстрее устаю, большая часть видов спорта мне недоступна, приходится менять свои жизненные привычки, чтобы не уехать со вторым инсультом. Но я рада, что осталась жива.

Алена

В мае 2015 года бабушка мужа в возрасте 78 лет попала в больницу с инсультом. К сожалению, инсульт настиг ее на даче, и мы точно не знаем, сколько она пролежала, пока ее не обнаружил сосед. Он же вызвал скорую. Самое удивительное, что бабушка как-то успела позвонить внуку. Слов уже было не разобрать, но благодаря этому звонку мы поняли, что что-то произошло и срочно выехали на дачу, стали узнавать информацию в больнице. Вывод первый: очень важно, чтобы у пожилого человека всегда был с собой мобильный и чтобы им было удобно пользоваться для быстрой связи с родственниками.

Больница, куда доставили бабушку была районная, и мы сразу поняли, что там мы ее потеряем. Стали искать варианты транспортировки бабушки в город, как только ее состояние позволит. Первые несколько дней после инсульта она была в очень тяжелом состоянии, практически не приходила в себя, спала и стонала, нас не узнавала и вообще «была не с нами», правая часть тела была парализована. Уход в районной больнице был плохой, мы пытались «задобрить» медсестер, чтобы они уделяли бабушке внимание, но каждый день утром наблюдали одну и ту же картину заброшенной бабулечки. И все делали сами: обмывали, кормили и так далее.

Несмотря на то, что бабушка имеет статус «Житель блокадного Ленинграда», перевести ее в больницу в Петербург оказалось не просто. <…> В итоге по скорой мы попали в Госпиталь [для] ветеранов войн. Там мы почти сразу поняли, что бабушке нужна индивидуальная сиделка, так как уход за лежачими пожилыми больными оставляет желать лучшего. Нам повезло: по объявлению мы нашли замечательную женщину из Украины, которая была с бабушкой ежедневно и не просто осуществляла гигиену, а со временем, когда состояние стало немного восстанавливаться, начала больше говорить с бабушкой, пытаться массировать парализованные конечности и мы видели результат. Бабушка потихоньку начала возвращаться и стала нас узнавать.

Несмотря на возраст бабушки и обширное поражение мозга, мы не сдавались и после трех недель в больнице определили бабушку в платный реабилитационный центр в этом же госпитале. Он был положен бабушке и бесплатно, но очередь на бесплатное место очень длинная, а ждать и терять время мы не могли. В реабилитационном центре с бабушкой продолжала быть сиделка, и занятий на основе рекомендаций врачей становилось больше: они вспоминали буквы, учились произносить слова и так далее. Спустя месяц мы забрали бабушку домой, но и туда продолжила приходить сиделка, чтобы заниматься с бабушкой и отпускать нас днем на работу.

Спустя несколько месяцев наблюдался серьезный прогресс: бабушка могла сидеть, с помощью вставать с кровати на ноги и стоять, с ходунками и помощью делать несколько шагов. Речь так и не вернулась, но отдельные слова она могла произносить. Главное — разум вернулся, и она нас могла понимать. Вывод второй: нельзя терять время — если нет противопоказаний, надо сразу заниматься реабилитацией и, если нет возможности у самих посвятить все время больному человеку, то попытаться организовать хорошую сиделку, которая будет искренне желать помочь человеку.

Это было тяжелое время для всех. Мы с мужем были молодые (28–30 лет) и привязаны к бабушке и дому — так как больше не было родственников, кто мог бы ухаживать за ней. Если днем приходила помогать сиделка, то ночами мы справлялись со всем сами, а ночи были очень неспокойные, так как бабушка часто просыпалась, звала нас постоянно, сама не понимая зачем, постоянно пыталась освободиться от памперса, что приводило к последствиям, и так далее. Эмоционально и физически это все очень выматывало.

Спустя полгода я поняла, что это надо менять, так как мы были уставшие и напряженные. Это приводило к тому, что мы стали срываться друг на друга и на бабушку. Было принято непростое решение, что мы снимем квартиру поблизости и предложим сиделке переехать на постоянное проживание к бабушке. Муж долго не мог решиться на это, переживал, плакал и был уверен, что предает бабушку, но я верила, что это правильное решение для всех.

Так мы и поступили: мы сняли квартиру в доме напротив, нам даже было видно, горит ли у бабушки свет в комнате. Мы приходили сначала каждый день, со временем стали чуть реже — через день. Приносили необходимые продукты по списку сиделки, или оставляли деньги на продукты ей. Бабушка сначала переживала, но со временем успокоилась, приняла ситуацию и радовалась каждому нашему приходу — мы общались, занимались с ней, рассказывали новости, пили чай.

Вывод третий: если есть такая возможность, по моему мнению, лучше не проводить 24/7 с больным родственником, отказывая себе в полноценной жизни — не стоит ставить крест на себе и своей жизни. Лучше попробовать найти здравый компромисс, чтобы сохранить свое физическое и эмоциональное здоровье, сохранить теплые отношения в семье.

Бабушка прожила с нами еще пять лет! Сиделки менялись и не все оказывались хорошими, попадались разные, но мы всегда были рядом и не давали бабушку в обиду. Еще несколько раз мы определяли бабушку в реабилитационный центр и каждый раз это давало результат. Возможно, бабушка восстановила бы парализованную ногу, но однажды утром (до прихода сиделки) в реабилитационном центре не досмотрели, бабушка упала с кровати и получила перелом шейки бедра. После этого ходить она не смогла, но стараниями сиделки, осталась возможность сидеть.

Впоследствии бабушка пережила еще два инсульта, после которых она также восстанавливалась, но с большими потерями, конечно. К сожалению, четвертый инсульт вкупе с коронавирусом, который не сразу диагностировали врачи скорой помощи, она не пережила.

Ей было 83 года, она ушла из жизни прабабушкой и даже успела весело попеть с трехлетним правнуком Yellow Submarine и прочие хиты The Beatles (она на протяжении 35 лет преподавала английский язык в университете). Во многом это стало возможным благодаря тому, что мы решились все же съехать на съемную квартиру и продолжить строить свою жизнь.

Светлая память нашей любимой бабушке.

Л.

Инсульт в нашей семье так долго, что кажется нормой. Это случилось с папой, когда ему было немного за 50. Мне тогда было четыре года, а сейчас уже 28 — папу другим я помню только по фотографиям.

Я знаю, что это был третий папин инсульт, после которого он так и не оправился: у него парализована левая сторона и искажена речь, которая в связи с возрастом становится еще менее понятной. Людям, которым не привычно общаться с папой, очень сложно его понимать. В детстве я говорила, что я его переводчик.

Папа редко выходит из дома, потому что живет на четвертом этаже без лифта, да и вокруг дома где погулять? Даже лавочек у подъезда нет. Папа каждый день делает гимнастику, даже как-то помогает по дому, например, моет посуду. Раньше мама старалась по связям пристроить его в больницу как бы на профилактику, но сейчас это уже невозможно, потому что таких тяжелобольных уже не берут.

В этой истории мне жалко и маму, потому что она была замужем всего лет пять до того, как это случилось, но никуда не ушла и все еще ухаживает за папой. Раньше каждую неделю к нам приезжал дядя, чтобы помочь с купанием, но сейчас он сам болеет, поэтому с этим тоже справляется мама.

Хоть я и была маленькая, я помню, как тяжело первое время переживал папа: он очень много плакал, а мама на это злилась. Недавно мама рассказала, что тогда папа звонил по друзьям и спрашивал, не знают ли они, чем можно отравиться. Папа — химик, ответ на этот вопрос он знал, но ему было нужно привлечь внимание. Я понимаю, что ему очень нужна была помощь психолога, но тогда никто об этом не думал.

Сейчас папа, пожалуй, смирился. Да, почти все его время проходит в квартире перед телевизором, но он наблюдает, как живут его дети и внуки, радуется за них. Правда, хоть он и промолчал, ему было очень обидно, когда родственники попросили его не приезжать на свадьбу.

Наверное, в нынешней ситуации я не знаю других способов помочь, кроме как быть на связи, делиться новостями и слать фотографии.

Михаил

У меня бабушка была вместо матери и отца. То есть фактически-то они были, но участия не принимали толком в моей жизни — других дел, типа, хватало, я был лишний и чужой. Младший, одно слово. А с бабулей мы читали книжки, пиликали на пианинке, гуляли. Однушка у нее была отдельная, но время от времени мы с ней приезжали к моим родителям.

В тот раз приехали, и бабушка пошла в огороде покопаться. Жарко было в тот день. Вернулась, села в кухне и стала говорить, но ничего не было понятно. «Пля-пля-пля ла-пла-па-у-ка-па-пля…». И то бледнела на глазах, то краснела. И голова как бы на одну сторону чуть наклонена.

А я маленький совсем еще, шесть лет. Сижу, смотрю на нее и как в ступор впал. Вроде это она, но ее не узнать, просто какой-то странный чужой человек вернулся из огорода. А ведь она была для меня всем, вообще всем. И тут вдруг — не она. Так и сидел, смотрел на нее и не шевелился, будто в цемент меня залили.

Сестра ее послушала, сообразила, позвала всех. Приехала скорая. Бабушка легла в кровать и еще двое суток что-то лепетала. Говорят, звала меня, рукой показывала — одна сторона у нее шевелилась. А я к ней так и не подошел. Понимаете, не смог. Мне говорили, а я смотрел на всех и не отвечал. Не смог. Все помню очень ясно. До сих пор не могу себя простить и не прощу. Не знаю, почему не подошел. Настолько она в один момент стала другой тогда, когда вернулась с огорода… И даже голос стал какой-то высокий, слабый. Не ее. И глаза. Растерянные, мокрые. И смотрит, смотрит на всех…

Прости, ба. Я вырос хорошим человеком. Музыкантом, как ты и хотела.

Светлана

Несколько лет назад у моего папы (в 72 года) случился инсульт — разрыв аневризмы [сосудов] головного мозга. После операции он не разговаривал, была обездвижена правая половина тела, узнавал не всех близких людей.

Хорошо, что нас пускали в реанимацию, мы могли быть с папой уже через несколько часов после операции. Когда его перевели в палату, мы познакомились с женщиной, у которой там лежал муж, у нее был опыт ухода за сестрой после инсульта. Если бы не она, мы бы так и сидели возле папиной кровати, держа его за руку, боясь потревожить. А таким больным покой не поможет восстановиться. И мы начали борьбу за папу.

Некогда было впадать в отчаяние, горевать, мы семьей работали одной командой, сменяя и помогая друг другу. Первой вернулась речь, иногда путались слова и буквы. В занятия мы добавили пословицы, поговорки, детские стишки, решение простейших примеров. Из краевой больницы через месяц мы переехали в реабилитационный центр, там добавились занятия с логопедом, инструктором ЛФК [по лечебной физкультуре]. Ну и мы продолжали свою работу. Осталась некоторая скованность в движении правых конечностей, но не очень критичная.

Мы все как-то сразу приняли новую реальность, просто поняли, что как прежде уже не будет. Были рады, что папа жив, двигается, разговаривает, и он сам тоже спокойно относился к своему новому состоянию и совсем не помнил, как больше месяца лежал обездвиженный.

Что было самым тяжелым? Знаете, самым тяжелым было не само заболевание, а столкновение с нашей медициной. Нет, врачи все относились к нам очень хорошо, делали, наверное, все возможное. Но со средним медперсоналом непонятно что. Санитарки говорят, что они теперь только клинингом занимаются. Никто не поможет перестелить постель, сменить памперс у больного, пересадить его в кресло, чтобы отвести на процедуры. Хрупкие женщины таскают на себе мужей, отцов. В праздники не работают специалисты, и если реабилитация выпала на очередную череду праздников с переносом, то время в больнице потрачено зря. Тренажеры убогие, часто ломаются. Больных непрерывный поток, времени на всех не хватает, нужно выбирать руку или ногу ты будешь разрабатывать на тренажере, на то и другое не запишут. А нужно-то и то, и то!

Во-вторых, это столкновение с реалиями нашей жизни. Мы очень хотели, чтобы папа занимался где-нибудь ЛФК, ходил в бассейн. Но в нашем миллионном городе мы не нашли ни одной платной или бесплатной группы, где занимались бы с такими людьми. Хотя у нас есть один бассейн со специальным креслом для спуска в воду, но занятий нет и там.

Ну и, конечно, окружающая среда просто агрессивна. С тех пор я ненавижу подземные и надземные переходы, постоянные бордюры, заборчики, автобусы с высоким входом в салон. Ведь все, что мы даже не замечаем в обычной жизни, для людей после инсульта, да и для многих других, в том числе просто пожилых людей, это настоящие тяжелые преграды на пути. Да, у нас сейчас всюду формируют безбарьерную среду, но делается это для галочки, а не для удобства. На входах в подъезды дома моих родителей, например, установили перила. Пользоваться ими было просто невозможно, они были низко прикручены. Пришлось писать в администрацию города, чтобы их переделали. Переделывали два раза и сделали только в нашем подъезде!

Все это удивительно, я не понимаю, если с инсультом (а сколько еще всего есть!) сталкивалась почти каждая семья в России, то почему архитекторы так проектируют, строители и дорожники так строят, водители автобусов так подъезжают к остановкам, а чтобы попасть в автобус нужно спуститься с остановки на дорогу, потом подняться в автобус и так далее — список бесконечен.

Маша (имя изменено)

Самое страшное — это когда человек жив, но его больше нет. Потому что самое главное: его ум, его характер, его потрясающая манера шутить, его феноменальная память, его великолепные аналитические способности, сделавшие ему имя в профессии — уничтожены. Он есть, но его больше нет со мной. И никто не может сказать, вернется ли он ко мне.

Это случилось с моим мужем три года назад. Я сильно преувеличиваю масштабы катастрофы: он никогда не был по-настоящему безумным. Он не был слабоумным даже в первые дни — лишь временами, когда он не понимал самых простых вещей и бредил. И все же это был не он. Он забыл все мои прозвища, которые сам мне придумал. Момент, когда он назвал меня полным именем, был одним из самых страшных в моей жизни — более страшным, чем момент, когда он не узнал свою двоюродную сестру.

Сейчас он постепенно восстанавливается. Даже вернулся к интеллектуальной работе. Рука и нога пока работают плохо, но его личность вернулась почти полностью, и я верю, что однажды вернется и то, что пока не вернулось. Это такой хвост удава, голова которого уже тут, а хвост еще там.

Около года его настоящего не было со мной, и никто не мог мне сказать, вернется ли он. Когда мы приходили куда-то — например, к врачу — люди разговаривали со мной, а он безмолвно стоял рядом, как ребенок, и смотрел в пол. Когда мы приходили в кафе, официанты безошибочно угадывали, кто тут «взрослый», хотя он надевал свой прежний деловой костюм. Но официанты обращались ко мне и приносили мне счет. И он это видел. И ему было больно. Но он понимал, почему они задают свои вопросы мне, а не ему. А ведь когда-то никто не умел общаться с людьми и очаровывать их лучше него.

Мне очень хотелось умереть. Но у меня не было права: я была ему нужна. Я думала, самое страшное — это если он умрет. Оказывается, бывают вещи пострашнее.

Я научилась жить с этим, но я тоже больше не совсем я. Я, например, разучилась читать книги. Не могу сосредоточиться, что-то мешает. А раньше запойно читала с трех лет.

Алексей Салтыков

Май 2004 года, утро, я иду в школу. Сегодня необычный день — последний день моего третьего класса. Должны сказать оценки за четверть и год. Моя мама как-то встревожена: бабушка ночью «упала».

Придя домой из школы, я обнаруживаю, что бабушки дома нет. Звоню маме. Она говорит, что бабушка заболела и они с ней в больнице. Я еще не понимаю, что наступают самые трудные шесть лет моей жизни.

2 октября 2010 года. Я возвращаюсь из школы, я уже в 10-м классе, месяц назад умер отец. Придя в ту же самую квартиру, я обнаруживаю завешанные зеркала. Понимаю, что это конец.

За те шесть лет, которые прошли с момента инсульта у бабушки и ее смерти, произошло столько событий. Кажется, что это отдельная жизнь. Первые три месяца бабушка медленно сходила с ума. Начинался бред, ей все время казалось, что ее кто-то похищает. Я думаю, что это связано с ее молодостью: она была на войне, ее семью репрессировали. В какой-то момент ее положили в больницу, оттуда она приехала уже лежачей и в полном маразме. Человек, который любил меня безгранично, прямо на моих глазах превращался в вечный страх.

Я очень благодарен моему отцу (зятю бабушки), который полностью посвятил себя уходу за ней. Он был уже на пенсии, и было время. Моя мама работала и старалась вытянуть всю нашу семью.

Каждый день первой моей мыслью, когда я просыпался, когда я приходил из школы, когда я возвращался домой с прогулки или уходил на нее, первой мысль была: «А как сегодня бабушка?».

Она кричала, звала на помощь, вспоминала свою жизнь. Каждая ночь была лотерей — будет она спать или нет. Помню, как часто бывало, что ты сидишь, смотришь телевизор и вслушиваешься-вслушиваешься-вслушиваешься — спит ли бабушка или снова кричит. Если она спала, становилось спокойнее.

Не представляю, как моя мама выдержала такую жизнь. Наверное, из-за меня, ее любви и желания сделать меня счастливым. Вся наша жизнь была пропитана этим. Отец не выдержал. Умер за три недели до бабушки.

Мне казалось, что такая ситуация — важнее всего, что меня окружает. Какая разница, какие у меня оценки в школе, если дома такое?

Постепенно ты привыкаешь. Понимаешь, что это просто часть твоей жизни. За все шесть лет никто в моей семье не обвинял бедного старого человека в своих бедах. Мы любили бабушку так же сильно, как она любила нас. Я безумно ей благодарен за очень счастливое детство.

Прошло уже больше 10 лет с этого. Но я до сих пор даже не представляю, как с этим можно справиться. Как такое могут пережить как взрослые, так и подростки. Не знаю, что мне сделать, чтобы этого больше не повторилось. Не знаю, как поведу себя в похожей ситуации. Я знаю только, что такая проблема — одна из самых страшных в России, и знаю, что с ней очень трудно бороться.

Еще я знаю, что люди, у которых был инсульт, в этом не виноваты. Их надо любить, как и раньше.

Анастасия

Мой папа всю жизнь боялся инсульта и цифры 68. В 68 умерли его отец и брат. Оба от этой болезни. Папа часто повторял: «Инсульт и рак — единственные оправдания для самоубийства». Последние несколько лет мы все боялись. Я вздрагивала, когда он не подходил к телефону. Он перезванивал и смеялся: еще не умер.

Тот самый звонок я пропустила. Выключила телефон, чтобы поработать. Позвонила сестра папиной жены. Я сказала: «Нет, нет». Она: «Да». Я взяла такси и поехала к ним.

Мы ехали в скорой. Лицо отца перекосило, он постанывал. За нами из разных углов Москвы ехали папина жена, мой брат, мой будущий муж. Все дороги вели в тусклую приемную, где сидели такие же люди — мать и сын, чья бабушка получила удар уже в третий раз.

Я кипишила. Огрызалась на врачей, что это не дед, а большой русский переводчик, снимала папины браслеты и часы, шутила. В какой-то момент наши взгляды встретились. Я ляпнула: «Мне приятно думать, что это ты мне так улыбаешься». Он явственно засмеялся и сказал: «Я тебя люблю». Больше он мне ничего никогда не говорил. МРТ показало огромное кровоизлияние. Я стояла среди своей растерянной семьи и единственная понимала: папа умрет.

Он умирал еще три дня. Отказывали органы, шли один за другим инфаркты. К счастью, он был в медицинской коме. Мы занимались какой-то ерундой: пытались понять, куда увозить животных, если он придет в себя. Врачи говорили, что шанс есть — тяжелый лежачий больной. То, чего он боялся. Я малодушно желала ему смерти. Убеждала себя, что он не хотел такой жизни, но скорее просто трусила.

В воскресенье меня впустили в реанимацию. На соседней койке приходила в себя бабушка, которая приехала в одну ночь с нами — ее дочь и внук кормили ее йогуртом. Она сама держала ложку. Папа был весь в трубках. Я шутила.

Утром его не стало.

А потом как-то прошло четыре года. Мне по-прежнему больно смотреть на социальную рекламу против инсультов. Я очень, очень скучаю.

В этом году умер наш сосед. Он лежал после инсульта 12 лет.

Нина

Однажды вечером моя сестра позвонила бабушке и поняла, что с ней что-то не так. Бабушка лепетала непонятное, говорила как бы с сама с собой. К ней тут же приехали, вызвали скорую. Это был инсульт.

Бабушка до этого момента была очень активной, сохраняла ясный рассудок: читала книги, смотрела документальные фильмы и любила побеседовать с подругами обо всем, шутила, прекрасно готовила. Инсульт случился, когда ей было уже за 80, и все сразу изменилось.

Всегда независимая, несгибаемая, моя бабушка переехала к моим родителям. Уход за ней взял на себя мой папа — зять для бабушки, получается. Всю жизнь у них были очень непростые отношения: взаимные упреки, споры, недовольство друг другом. Но я видела, как папа тоже переменился — он ухаживал за бабушкой так бережно, как родной сын бы не смог.

После инсульта бабушку подводила память. Она смотрела на всех нас, а видела кого-то из прошлого, вспоминала тех родных, кто давно уже умер. Это было тяжело видеть.

Однажды мама попросила меня приехать и подежурить — родители постоянно караулили, чтобы она не пошла ночью, не упала. И вот я укладываю бабушку в постель, уговариваю поспать. А она через 10 минут снова встает, но не может ничего объяснить — куда идет и зачем. И у меня не укладывается в голове, что это тот же человек, которого я знала — волевая, яркая женщина, с потрясающей историей.

После инсульта мама сразу занялась реабилитацией для бабушки. Иногда память прояснялась, тело начинало лучше слушаться. Но полностью восстановиться не удалось.

Бабушка ушла 11 мая 2013 года. На 9 мая в нашей семье всегда собирались и пели песни, это была традиция. Я допоздна работала в тот день и не поехала к родителям. Очень жалею, что упустила последнюю возможность спеть с бабушкой.

Надя

У моего папы случился инсульт в ноябре 2014 года. Повезло, что произошло это возле одной из центральных станций метро почти в час пик — вокруг было много народу, в том числе сотрудники полиции. Никто не заподозрил папу в пьянстве, сразу вызвали скорую помощь. От начала до госпитализации прошло меньше часа. Затем полтора месяца реанимации и интенсивной терапии, хорошая реабилитация на отделении в больнице.

Восстановление шло хорошо, вернулась и ясность сознания, и речь, и координация движений. Но спустя полгода понадобилась операция по другому профилю, и после анестезии папе стало хуже.

Видит он плохо, боится сам ходить, пропала мотивация заниматься гимнастикой. Правда, интеллект не пострадал, это нас очень радует. Мамина жизнь изменилась полностью, 24/7 она принадлежит больному, капризному человеку. Спит вполглаза, прислушивается — не зовет ли по какой надобности или просто испугавшись, что его вдруг все бросили.

Когда прошлым летом у меня временно не было работы из-за коронавирусных ограничений, я осталась на месяц с папой, а ее отпустила на дачу. Когда мама вернулась, ее было не узнать — даже помолодела, потому что наконец отоспалась и принадлежала самой себе.

Мы не тяготимся папой, помогаем ему не из чувства долга, а из искренней любви, но всем нам тяжело. Может быть, ему тяжелее всех: был нестарый еще человек, полный сил и планов, — и вот уже который год в четырех стенах, с осознанием собственной беспомощности.

Юлия

Инсульты были у моей мамы. Первые два для меня прошли почти незаметно: мама полежала в больнице, первый раз неделю, второй две, и для нас внешне ничего не изменилось. Мама никогда не рассказывала про самочувствие, о чем я сейчас жалею.

Третий инсульт был очень тяжелым: мама перестала ходить, плохо ориентировалась во времени, но внятно говорила. В этот момент мы допустили ошибку: каждый замкнулся в себе (отец, я с сестрой, моя достаточно взрослая дочь), и, как часто бывает, мама для нас превратилась в пациента, с которым ничего не обсуждают, но дают указания. Это было очень плохо, и с мамой случился последний инсульт. Она полностью потеряла разум, способность двигаться и есть.

В реанимации сказали, что осталась максимум неделя, и рекомендовали перевести на отделение для прощания. В палате из шести пациентов за неделю умерли трое, которые были без ухода. Мы решили маму не оставлять ни на минуту: в больнице жили с ней по очереди, мой отец больше всех был с мамой, и через неделю мы попросили ее выписать домой.

Да, она перестала нас узнавать, не могла ходить без опоры, разум был как у годовалого ребенка, но мама была с нами еще 10 месяцев, и это нам всем очень помогло потом. Таких доверительных отношений с родными у меня не было никогда. И мы не стеснялись: гуляли с коляской, выгуливали вместе собак, выезжали на дачу, играли на детской площадке, звали друзей и родственников (правда, мало кто приезжал), просили помочь соседей, объясняли детям, почему не очень старая бабушка едет в коляске и играет в песок.

Да, было очень тяжело, очень, но мы все старались и когда мама умерла, было намного легче принять ее смерть.

Если вашей семье нужна помощь из-за случившегося инсульта, вы можете обратиться в фонд ОРБИ. Или, если помощь не нужна, можете пожертвовать ему любую сумму или даже подписаться на регулярные платежи.

Прочитала и выбрала истории Дарья Саркисян