Пересадка костного мозга — зачастую единственный способ вылечить некоторые виды рака. Ирина Гатилова узнала об этом на собственном опыте. Она работала в PR, жила в Чехии с мужем и маленьким сыном, когда получила плохие результаты планового анализа крови. После нескольких курсов химиотерапии ей назначили трансплантацию. Вокруг этой процедуры много мифов и страхов, поэтому «Холод» попросил Ирину вести дневник. В нем она рассказывает, как прожила месяц строгого карантина, не могла есть и потеряла 15 килограммов и что еще принес ей этот опыт.

Я не выходила из палаты, взвешивала свою мочу, не могла есть без слез из-за боли и похудела на 15 килограммов. Все из-за пересадки костного мозга

Помогите «Холоду» рассказывать человеческие истории

Мы ставим в центр своей журналистики человека и рассказываем о людях, которые сталкиваются с несправедливостью, но не теряют духа и продолжают бороться за свои права и свободы. Чтобы и дальше освещать человеческие истории, нам нужна поддержка читателей — благодаря вашим пожертвованиям мы продолжаем работать, несмотря на давление государства.

• Зарубежная карта
• Карта РФ ↘︎
• Patreon ↘︎
• Перевод
• Крипта

• PayPal ↘︎

• Ежемесячно

• Разово

• 5 €

• 10 €
• 20 €

• 30 €

• 5 €

• 10 €
• 20 €
• Другая

Поддержать ежемесячно — 10 €

• Банк РФ
• Зарубежный банк

Номер карты:

5536 9138 6472 8742

Скопировано!

Получатель:

Taisiya Bekbulatova

Скопировано!

Получатель:

Projektas Šaltis

Скопировано!

Номер счёта:

LT613500010016198323

Скопировано!

SWIFT BIC:

EVIULT2VXXX

Скопировано!

Банк:

Lietuvos Bankas (Bank of Lithuania)

Скопировано!

Комментарий-назанчение платежа:

Parama įstatymų numatytais tikslais (be konkretaus tikslo)

Скопировано!

Просим вас указывать комментарий, чтобы мы могли точно определять поступление средств. Фраза переводится так: «Поддержка в уставных целях (без конкретной цели)».

Сумма: €

Пожертвовать

Совершая пожертвование, вы принимаете политику конфиденциальности

07.11.24

Путь до больницы занял почти три часа. На входе медсестра начинает отбирать из моих вещей те, что можно брать с собой. Надежды не оправдались: набор трусов уезжает домой. Остались только кроксы, больничная сорочка и парочка тюрбанов. Рассыпной чай тоже не прошел проверку — оказывается, на нем может быть плесень, а это опасно (перед трансплантацией иммунитет пациента подавляют, чтобы предотвратить отторжение донорских клеток, поэтому даже безобидные микроорганизмы становятся опасными. — Прим. «Холода»).

Немногочисленные разрешенные вещи уезжают на дезинфекцию, а меня отправляют в душ, а потом отводят в палату — весь воздух здесь фильтруется.

Хотите рассказать свою историю «Холоду»? Напишите нам!

Вечером мне поставили PIC — специальный катетер, в который подаются лекарства, и он же помогает при заборе анализов. На руках подходящих по размеру вен уже нет, поэтому в этот раз катетер установили прямо над грудью. Теперь я чувствую себя кормящей матерью, достающей трубки из-под сорочки.

08.11.24

Сегодня была пункция костного материала. Я кокетливо накрылась одеялом по пояс, сославшись на прохладу в помещении, но медсестра быстро предъявила мой оголенный зад не только врачу, но и кучке студентов.

Ощущения от процедуры так себе: напоминает прием у стоматолога, только со стороны задницы. Неприятно, но к вечеру уже ничего не болит. Роды, к примеру, я никогда не забуду, а такое — вполне «забываемо».

Надеюсь, в этот раз у меня не будет слезать кожа как на прошлых химиях

Днем мне подключили капельницы, которые будут капать до самой выписки. От них вес сразу пополз вверх. Первые разы я даже не знала, что капельницы — это по сути вода, и недоумевала, почему я так часто бегаю в туалет. Контролируют тут не только то, что «входит», но и что «выходит». Походы в туалет измеряются с помощью специальных чашек и сливов в миллилитрах.

Вечером я села за дела. Я стараюсь работать, когда есть возможность и силы. Дело даже не в деньгах, а в ментальном здоровье. Работа помогла мне пережить беременность и не поехать «кукухой», и сейчас выручает. Особенно, когда часть коллег даже не в курсе происходящего. Еще мне помогают созвоны — с семьей, друзьями, психологом.

09.11.24

День похожий на полноценный выходной. С утра классика ритуалов: анализы, душ, зарядка, «Дуолинго», завтрак. Потом написала себе план на выходные — это помогает держать голову в порядке. У меня хватило сил на составление контент-плана, переписку с местным кафе по работе и заказ косметики. Вечером Netflix и раскраски — такой досуг отлично помогает переключиться в непростое время.

Мой бывший выбил мне глаз Я еле выжила. Теперь учусь жить с новым лицом и помогаю жертвам домашнего насилия Общество16 минут чтения

Был утренний и вечерний обход врачей, капельница, таблетки три раза в день. Завтра начнется химиотерапия — самая жесткая из всех, как мне сказали. Надеюсь, в этот раз у меня не будет слезать кожа как на прошлых химиях.

10.11.24

Начали капать химию, поэтому выросла и доза таблеток. Одни для желудка, другие для сна, а еще витамин А, чтобы подготовить организм к трансплантации.

За окном весь день непроглядный туман — местные объяснили, что «мы в йоле» (диалектное название низины или оврага, если я правильно поняла). Выглядит красиво, еще бы гирлянд и свечей в палату, чтобы не обращать внимание на серость за окном.

В остальном день спокойный: завтрак, зарядка, языковой урок, душ, немного работы, созвоны с мужем, переписка с лучшей подругой. Вечером сериал и книга.

11.11.24

Очередной день сурка с привычными ритуалами. Приходил заведующий: «Плохо? Нет? Тогда встань, походи, еще належишься».

Редкие фото известных русских писателей начала XX века Чуковский и Толстой — на снимках Леонида Андреева Общество9 минут чтения

Потом заглянул доктор с рассказом о том, как мне может быть, а может и не быть после трансплантации. Возможно, я смогу вылечиться от псориаза — был бы отличный подарок (после трансплантации костного мозга действительно возможна стойкая ремиссия псориаза. — Прим. «Холода»).

12.11.24

Созвонились с сообществом скетчеров, с которыми мы много лет рисуем вместе (в качестве хобби), обычно архитектуру и городские пейзажи. Поболтали, кто-то рисовал, а я думала, смогу ли сорваться с ними в поездку в конце зимы.

Химию капают третий день, поэтому я с опаской осматриваю себя и прислушиваюсь ко всем сигналам организма. Пока вроде бы тихо.

13.11.24

Закончилась первая доза «предтрансплантационной» химиотерапии. Обещали проблемы с желудком, но обошлось. Но падение показателей крови сразу чувствуется: сил меньше, настроение хуже. Я уже это проходила.

Помочь людям с лимфомой и лейкозом стало проще Теперь стать донором костного мозга почти так же легко, как сдать кровь. Это не больно, не страшно и может спасти жизни Общество4 минуты чтения

Дальше начнут вводить новый препарат с большим риском подобных эффектов. После него уже пересадка. Трансплантат полетит ко мне прямиком из Великобритании. Я почему-то думала, что донор найдется здесь или в Финляндии. Я очень рада, что страховка покрывает все, и мне не нужно думать, как найти деньги.

15.11.24

Мне поставили новую химию — она явно тяжелее, мне стало хуже. Начали облезать руки. Дают препараты, чтобы не блевать, и еще спасает кола.

С утра приходила подруга и привезла разрешенных гостинцев. Потом я развлекла себя глупым фильмом.

16.11.24

Сегодня ставили большую дозу химии. Предупреждали, что будет тяжело, но обошлось слабостью и возмущенным желудком. Весь день пролежала «на мониторе» (подключенной к аппаратам, отслеживающим показатели. — Прим. «Холода»).

Во второй половине дня приехали муж и друзья. Сын передал вязаного пингвинчика с сообщением, что теперь играет в «Майнкрафт». Благодаря мужу на ужин пельмени.

17.11.24

Ночью прилетел вертолет — моя палата близко к месту посадки, поэтому их особенно слышно. Я промаялась без сна. В итоге с утра 37,1. Пыталась выровнять себя зарядкой с мячиком для стоп, который привез муж. Потом я долго спала, даже пришлось менять постельное белье: от химии начинаешь сильно потеть. Здесь мне выдают сменные ночнушки, такие, как в «Кентервильском привидении».

Вечером рисовала картину по номерам — мне понравилось.

18.11.24

Находясь в «одиночке» сложно влиять на то, что происходит за пределами больницы. Сегодня пришлось занудничать на работе из-за непроставленных сроков.

Записала сыну аудиосказку про его любимый мультфильм «Щенячий патруль». Чувствую, что не успеваю уделять время родителям, которые приехали помогать с ребенком. Ладно, когда выпишусь, тогда и побуду дочерью.

Мой бывший пробил мне череп ключом от машины Он меня чуть не убил и выбил глаз. Но я выжила и основала «Женский спецназ» Общество12 минут чтения

Завтра важный день. Надеюсь, курьер уже готов доставить мне новую жизнь.

День пересадки — 19.11.24

С самого утра погода бушевала, рейсы из Лондона незначительно задерживались. Врач сразу предупредил: раньше 18:30 курьера не ждут, пересадка запланирована на вечер.

Днем успела и поспать, и поработать, села смотреть новый выпуск Парфенова. К концу серии заглянула медсестра, сказала, что врач скоро проверит все показатели — и начнем.

Наконец пришел лечащий врач, еще раз объяснил, что меня ждет меня в ближайшие дни, и начал процедуру. Никаких космических аппаратов — просто переливание через катетер 400 миллилитров жидкости, похожей на томатный сок. Жидкости, которая спасает мне жизнь.

Надеюсь, мы с новым костным мозгом быстро найдем общий язык.

20.11.24

Проснулась разбитая. Во время зарядки зашел врач, посоветовал заниматься дыхательной гимнастикой. Заглядывали студенты — посмотреть на мои апартаменты.

Мне 35 лет, и я занимаюсь фигурным катанием Всю жизнь мне говорили, что нужно худеть. Теперь я приняла себя и выигрываю соревнования в спорте «для молодых и стройных» Общество6 минут чтения

Мне сделали переливание крови — после пересадки «доливают» донорскую кровь, потому что мои показатели специально снижали для трансплантации.

Вечером поставят новую химию, чтобы мой организм не стал «ругаться» на донорский материал (иногда после пересадок возникает острая реакция «трансплантат против хозяина», при которой донорские клетки атакуют ткани пациента. — Прим. «Холода»).

21.11.24

Из-за лекарств мне снились «артхаусные» сны. Из других побочек: слабость желудка «в рамках нормы». Неожиданно появилась пищевая инфекция или бактерия, поэтому всю посуду мне заменили на одноразовую.

Зашла почитать статьи по моей теме в гугле — не стоило

Спасаюсь от скуки работой, звонками мужу и рисованием под документалку Netflix.

22.11.24

Казалось, что после пересадки все закончится как по мановению волшебной палочки. Я знала, что реакции могут быть разные, но хотелось, чтобы их не было. Увы, желудок слаб, рот облезает, аппетит пропал. Видимо, в крови снизились тромбоциты — это я уже знаю, проходили. Когда они вернутся, будет прилив сил и аппетита.

На ночь поставят вторую дозу химиотерапии. Дико болит спина, обязательно пойду на массаж, когда все закончится.

26.11.24

Выходные я пролежала плашмя — сказалась тяжелая химия. К счастью, вчера была последняя доза.

Удалось поработать и даже переработать. Поэтому сегодня сразу договорилась с собой, что я отдыхаю. Попыталась выбить статус по моим документам о ПМЖ у консульства Казахстана (Ирина — гражданка Казахстана. — Прим. «Холода»), ругалась на это в инстаграме, а сейчас пойду читать «Убийства и кексики» Питера Боланда и спать.

27.11.24

Дни, когда после химии возвращаются тромбоциты, я определяю лучше любого анализа крови: энергии сразу больше, хочется работать. Пока еще не такой день, но уже близко.

Живот еще изредка напоминает о себе — есть почти невозможно. Язык и горло пока болят. К тому же вчера мой организм неожиданно решил возобновить месячные, но их быстро «остановили» врачи.

Мне влили дозу лейкоцитов и партию донорской крови. Теперь главное верить, что мы с этой дрянью [раком] больше никогда не встретимся.

28.11.24

Немного меньше сил, чем вчера. Поработала, отдохнула. В LinkedIn написал эйчар: предлагают работу в Праге. Изучила информацию об их коллективе и менеджменте — будь я моложе и дурнее, может быть, продолжила бы диалог, но не теперь.

Первый регион России лишил женщин права на аборт На желающих прервать беременность давят «воспитательными беседами». Им приходится ехать в соседние города Общество8 минут чтения

Рот и горло продолжают меня мучить, поэтому всю еду заказываю мягкую. Начали понемногу расти нужные показатели крови. Цифры очень маленькие, и их пока списывают на лабораторную ошибку. Но если это не ошибка, то мой донор умничка и дал мне великолепный материал.

29.11.24–30.11.24

По ночам стало сильно болеть горло — так, что не сглотнуть. В пятницу приходила подруга — какой же кайф просто поболтать с живым человеком.

Сегодня светило солнце и приехала семья, привезли домашний суп из батата. К вечернему рисованию добавился релиз для социального проекта.

01.12.2024

Первый день зимы. За окном снова туман. Чувствую себя как вареная муха: горло все так же мучает, почти перестала пить из-за этого, плохо сплю.

Главная тайна КНР Китай десятилетиями скрывает информацию о тысячах расстрелянных и раздавленных танками студентов. Что тогда произошло? Мир11 минут чтения

Показатели понемногу растут. Надеюсь, что это уже настоящий рост, тогда мучения с горлом закончатся и я смогу есть.

02.12.2024

По понедельникам собирают расширенные анализы. Доктор сказала, что результаты хорошие. Жду, что и горло придет в норму. На этом этапе может прийти еще один пакет побочек, поэтому загадывать рано.

После завтрака поработала с социальным проектом.

03.12.2024

Две недели со дня трансплантации. Чувствую себя хорошо, но зашла почитать статьи по моей теме в гугле — не стоило.

По еде сегодня прогресс: горло еще болит, но уже могу есть почти без слез.

Все нужные показатели полетели вверх, возможно, меня выпишут на следующей неделе. Надо успеть закончить картину, которую я рисую, чтобы подарить ее врачам (привычные подарки здесь не особо приветствуются).

04.12.2024

Сопли льются рекой. Врач, увидев это, моментально прислал спрей. При такой болезни, как у меня, начинаешь бояться любых микробов и простуд. Не знаю, пройдет ли это со временем.

Мне помогает не терять связь с реальность то, что люди воспринимают меня нормальной. Перед трансплантацией коллеги убрали меня со встреч, думая, что я «буду отлеживаться». Без меня все бы справились, но встречи помогают мне — я забываю про диагноз и чувствую себя обычным человеком с работой.

Из сети исчезают живые люди Комментарии и посты теперь пишет искусственный интеллект. «Теория мертвого интернета» казалась шуткой, но стала реальностью Интернет и мемы12 минут чтения

Сын просит, чтобы я сказала врачам, что он по мне скучает — надеется, что так они скорее отпустят меня домой. Маленький мой, если бы это так работало.

05.12.2024

Меня выпустили «погулять» по коридору в костюме космонавта: халат, респиратор, перчатки. Капельница ехала следом за мной. Там стоял велотренажер, но я не горела желанием влезать на него с почти голой жопой.

Вечером написала бывшая коллега и рассказала, что сейчас тоже борется с онкозаболеванием. Спросила, как мне удается держаться. Весь вечер мы перекидывались голосовыми. Я в очередной раз убедилась, насколько важно, чтобы с тобой был не просто профессиональный врач, но и эмпатичный. Очень хочется, чтобы эта девчонка, и я, и все остальные смогли победить рак и никогда больше не тряслись в ожидании вердиктов.

06.12.2024

Меня «сняли» с капельниц. Станет легче ходить в туалет по ночам и двигаться в целом. Впервые за месяц часы показывают цифру больше двух тысяч шагов. Путь по прямому коридору дается мне просто, но посмотрим, как будет дома, — после выписки всегда очень сложно возвращаться в прежнюю норму.

К одному из препаратов мне приносят какао — это приятно. Завтра месяц со дня госпитализации.

07.12.2024

Недавно один человек рассказал обо мне в соцсетях так тепло, что я расплакалась. А утром я получила сообщение от любимой панк-группы «Порнофильмы» со словами поддержки. Это все было так мило и чудесно, что дает веру в лучшее.

Я чувствую себя хорошо. Есть легкая слабость, давление низкое, но это не помешало мне находить свои две тысячи шагов.

Чиновник и депутат от «Единой России» убили сестру погибшего СВОшника Они привязали ее к дереву, подожгли и пытали. Все из-за бытовых конфликтов и политики Криминал11 минут чтения

Анализы показали цифры, необходимые для выписки, но наступили выходные, поэтому никто не будет этого делать. Зато есть шанс наконец надеть трусы и отправиться домой в понедельник-вторник.

Еще сегодня я писала письмо в тюрьму Ивану Сафронову. Я регулярно отправляю ему новостные подборки и истории из своей жизни, а он в ответ шлет письма поддержки, подписывая их «Ваш Ваня».

08.12.2024

Несмотря на давление, мне удалось пройти больше трех тысяч шагов. Картину пока не дорисовала, потому что села работать. На социальный проект, с которым я сотрудничаю, меня уже не хватило — займусь им завтра.

Дозу препарата, который подают с какао, снижают. Жду выписки.

09.12.2024–14.12.2024

9 декабря меня выписали. Картину дорисовать я не успела. Жизнь закрутилась, но на привычный темп у меня пока нет сил.

В четверг я была на осмотре: самые важные параметры растут, давление вернулось в норму, как только я оказалась дома. Я ехала в больницу три часа за рулем — очень тяжело, потом лежала часа три. Буду просить отель на следующий раз — вроде бы еще имею на него право.

Через неделю будут делать пункцию и смотреть, как ведет себя костный мозг спустя месяц после пересадки. Процедура неприятная, но необходимая.

Теперь я веду не только этот, но и медицинский дневник: записываю все, что происходит с организмом.

Дома мы нарядили елку, смотрим фильмы и мультики. Я понемногу ем то, что предписано диетой. Купила пуховик — раньше носила L, теперь XS — в больницах я потеряла около 15 килограммов и стала жутко мерзнуть.

После выписки

В первый месяц я ездила на осмотры еженедельно, потом каждые 12 дней. Сейчас — раз в две недели. Мне продолжают наливать какао, но он меня уже не так радует.

«На случай, если меня убьют» Друг 23-летней модели получил странное сообщение. Вскоре девушка перестала выходить на связь. Ее искали больше года Криминал15 минут чтения

Дома появились новые побочки: пигментация и облезание кожи. Врачи говорят, что это нестрашно. Потом проявилась инфекция, удалось утихомирить ее лекарствами, иначе был риск госпитализации.

В течение четырех месяцев мне постепенно отменяли и снижали некоторые препараты. Потом дополнительно согласовали со страховой еще один, нужный для повышения шансов на полное выздоровление.

Я все еще вешу, как в студенческие годы, и врать не буду — мне это нравится. Несмотря на то, что сама трансплантация прошла легко, реабилитация оказалась не очень быстрой, по моим личным меркам. Только сейчас я чувствую в себе силы, чтобы работать если не на все 100%, то на 85–90%. Я снова могу поехать в больницу за рулем рано утром 130 километров в одну сторону и вернуться в этот же день.

Я не умею выражать эмоции, и этому нашлось объяснение Всю жизнь мне казалось, что со мной что-то не так, но в 29 лет мне диагностировали аутизм, и все стало понятно Общество15 минут чтения

Мнительность по поводу здоровья все еще не отступает. Я постоянно прислушиваюсь к своему телу и звоню врачам. Надеюсь, что со временем это пройдет. В дальнейших планах — рассказать обо всем этом со сцены и сделать еще несколько проектов, чтобы людям, столкнувшимся с похожими историями, было хотя бы немного легче.

Подведу небольшой итог. Жизнь порой бывает непростой, но все равно увлекательной. Все обязательно пройдет. Если много смеяться, то какая-нибудь дрянь обязательно испугается и убежит. Ни в коем случае нельзя бояться просить помощи, когда в ней нуждаешься, даже если нужно просто поговорить.

Чтобы не пропускать главные материалы «Холода», подпишитесь на наши социальные сети!

Telegram

Instagram

Facebook

TikTok

X

«Холоду» нужна ваша помощь, чтобы работать дальше

Мы продолжаем работать, сопротивляясь запретам и репрессиям, чтобы сохранить независимую журналистику для России будущего. Как мы это делаем? Благодаря поддержке тысяч неравнодушных людей.

О чем мы мечтаем?
О простом и одновременно сложном — возможности работать дальше. Жизнь много раз поменяется до неузнаваемости, но мы, редакция «Холода», хотим оставаться рядом с вами, нашими читателями.

Поддержите «Холод» сегодня, чтобы мы продолжили делать то, что у нас получается лучше всего — быть независимым медиа. Спасибо!

Поддержать

Автор:редакция «Холода» Фото:предоставлены Ириной