Оригинал материала
«Этот проект меня уничтожил»
В 2019 году «Такие дела» писали про Полину Леонову из подмосковного Наро-Фоминска, первую девочку в России с редким генетическим синдромом DDX3X. Недавно мы опять пообщались с ее мамой, Ириной Леоновой, и она рассказала о том, как старалась улучшить жизнь семей с особенными детьми в своем городе, но пришла к ощущению полной безысходности
Ирина Леонова родилась и выросла в Наро-Фоминске. Получила экономическое образование, до рождения дочки работала журналисткой в наро-фоминских СМИ, потом — администратором в стоматологической клинике и ассистентом фотографа, пиар-агентом, корректором детской литературы в издательстве… Муж и отец Полины, как часто бывает в подобных историях, пропал из жизни семьи сразу после того, как стал известен диагноз девочки. Ирина развелась с ним в 2016 году, в 2022-м добилась лишения родительских прав, чтобы можно было возить дочь на лечение, не спрашивая всякий раз разрешения отца. Дело по алиментам Ирина закрыла, когда долг превысил два миллиона рублей.
Полине Леоновой сейчас одиннадцать с половиной, она растет в любви и заботе. Ирина второй раз вышла замуж и вместе с мужем и родителями старается дать дочке все, что возможно. У Полины двигательные и интеллектуальные нарушения, проблемы со зрением, она не говорит. Самостоятельно не одевается, но понимает, где брюки, кофта, шапка, куртка. Иногда в доме не работает лифт, и девочка поднимается до четвертого этажа, держась за перила или мамину руку. Но на дальние расстояния ей ходить слишком тяжело, нужна коляска.
Ирина с Полиной на прогулке по СНТФото: Светлана Носкова для ТД «Мне кажется, она вообще не переживает насчет всего этого, да и я уже не страдаю от того, что у дочери множество отклонений, — говорит Ирина Леонова. — Мы ее понимаем, она может показать, чего ей хочется, что ей нравится, а что нет. Я никогда не узнаю, каков на самом деле уровень ее интеллекта, но иногда мне кажется, что Поля намного умнее, чем говорят доктора. Она каким-то образом знает, что через 10–15 секунд закончится песня или мультфильм. Узнает музыку по первым нотам. Как это возможно при таком списке ее диагнозов?»
Когда-то Ирина поняла, что сама не потянет расходы, связанные с лечением дочери, и стала обращаться к людям с точечными сборами — на специальную коляску, на вертикализатор, на курс реабилитации. Со временем молодая мама понемногу научилась жить в новой для себя реальности и начала инициировать благотворительные проекты — чтобы помогать семьям с такими же, как у нее, проблемами.
Полина с дедушкойФото: Светлана Носкова для ТД Коробка храбрости
«Мне хотелось показать людям, что маленький город способен на большие дела, — рассказывает Ирина. — Одно дело — помочь конкретному ребенку, другое — когда ты делаешь более значимые и масштабные вещи. Первым таким проектом была “Коробка храбрости”. Идея простая — собрать игрушки для детских отделений нашей Наро-Фоминской больницы, чтобы малыши, которые лежат в стационаре, за свои подвиги и терпение получали какой-то приятный подарок. Хотелось поддержать и ребят, и их мам. Изначально это история из европейских онкологических отделений, а в Москве такую акцию проводят фонд “Подари жизнь” и “Клуб добряков” Маши Субанты. Мне понравилась идея, и я решила ее попробовать в нашем городе».
Ирина договорилась и поставила в разных учреждениях города пластиковые коробки, куда люди могли положить игрушки, наборы для рисования и разные приятные детям мелочи. Вторая важная часть проекта — сбор средств гигиены для реанимации и детских отделений. Дети часто попадают в больницу неожиданно, родители собираются быстро и не всегда берут с собой подгузники, влажные салфетки и другие расходники. Посты Ирины в соцсетях находили отклик у подписчиков, многие переводили деньги на проект.
Полина на кровати со своей любимой игрушкойФото: Светлана Носкова для ТД «Игрушки мы покупали только разрешенные СанПиНом — не мягкие, не острые, которые можно мыть. Плюс канцелярия, книги, раскраски, настольные игры. Потом я все это собирала у себя дома, сортировала, подписывала, а на переведенные деньги закупала средства гигиены. В назначенный день мы все развозили по отделениям — хирургический, инфекционный корпус, поликлиники в Наро-Фоминске, Селятино и Апрелевке, фельдшерский пункт в Новой Ольховке и в реанимацию Селятинской больницы. Я всегда говорила, что это все заслуга людей, которые подключились к акции. Что быть добрым — это не значит перечислять миллиарды. Можно купить ребенку книжку или игрушку, и это не ударит по бюджету, но в общей массе даст результат. Один рубль — это много, когда нас много».
Ирина занималась проектом несколько лет, пока партия «Единая Россия» не запустила всероссийскую акцию «Коробка храбрости». Местное отделение тоже стало реализовывать одноименный проект, подключив для сбора МФЦ и государственные учреждения. Чтобы не конкурировать с государством на поле добрых дел, Ирина Леонова отошла в сторону. Акция требует больших энергозатрат, а тут подключилась крупная структура с серьезными ресурсами…
«Последние коробки мы развезли в 2023 году, — продолжает Ирина. — Я не стала спорить с “Единой Россией”, мне тут нечего с ними делить. У нас есть официальные волонтерские организации, союзы молодежи и так далее — они и стали этим заниматься. Но, насколько я вижу, акция больше не продолжается».
Ирина с Полиной на прогулке по СНТФото: Светлана Носкова для ТД Море внутри
Когда в декабре 2024 года случилась экологическая катастрофа с разливом мазута в Черном море, Ирина стала связываться со штабами по ликвидации последствий и пытаться как-то помочь. Поначалу покупала продукты для волонтеров. Сейчас это просто: можно сделать заказ в любой «Пятерочке», а волонтеры на месте заезжают и забирают собранные пакеты. В марте Ирина решила ехать и помогать уже в Анапе. За Полиной в это время присматривали муж и ее родители.
«Родители меня, конечно, не хотели пускать — мол, у тебя ребенок, а ты прешься куда-то дышать парами мазута. Но я им всегда говорю: “Вы меня сами такую воспитали, что теперь сделать?” Вообще, я всегда такой была. Еще во время наводнения в Крымске в 2012 году работала в волонтерском штабе в Москве, помогала разбирать гуманитарную помощь. А с рождением Полины только укрепилась в своем желании помогать другим. Потому что, когда ты обращаешься за помощью и тебе идут навстречу абсолютно незнакомые люди, то, наверное, нужно что-то отдать взамен».
Полина и Ирина на дачеФото: Светлана Носкова для ТД Ирина тогда приехала в штаб, самоорганизованный волонтерами со всей России. Он назывался «Шлагбаум» — в честь шлагбаума, ограничивающего въезд на Бугазскую косу. Перед отъездом кинула клич в соцсетях, приглашая всех желающих присоединиться и передать какую-то гуманитарную помощь для волонтеров. Многие тогда откликнулись, а одна мама особенного ребенка, работающая на станции скорой помощи, передала несколько сотен костюмов защиты, лежавших на складе со времен ковида и уже списанных с баланса.
«Когда случилась трагедия в Анапе, меня, конечно, очень огорчило, что эта тема вообще выбита из инфополя, — вспоминает Ирина Леонова. — Я понимала, что увижу не то, что показывали по телевизору, а то, о чем говорили волонтеры в уже запрещенной тогда сети Instagram. На месте сразу был виден масштаб. Бугазская коса довольно длинная, там обзор на километры, и по всей этой линии лежали огромные черные пятна мазута, который выбрасывало море. Убрать все — это огромная работа, которую не сделать силами волонтеров, здесь нужна техника. Мы просто шли и пропускали песок через самодельное сито. Чистый просеивался, а мусор и мазут отправлялись в мешки, которые потом централизованно вывозились».
Полина в одуванчикахФото: Светлана Носкова для ТД 
Полина и ИринаФото: Светлана Носкова для ТД Во время уборки волонтеры использовали защитные костюмы, но постоянно дышать через респиратор было все равно трудно. Где-то снимешь маску, где-то расстегнешь ворот из-за жары. В один из дней Ирина таки отравилась парами мазута, почувствовала резкий упадок сил и тошноту. Ее отстранили от работы на берегу, и она на весь день осталась в штабе —помогала мыть посуду, убирать помещения и очищать средства защиты.
За день до отъезда из Анапы Ирина сделала на память татуировку с чомгой и надписью: «Море внутри». Чомга, она же большая поганка, — водоплавающая птичка, чем-то похожая на утку, но чуть меньше и с ярким оперением на голове. Их очень много погибло в тот период.
Ирина переодевает Полину, чтобы пойти на улицу гулятьФото: Светлана Носкова для ТД Особенный волшебник
Несколько лет подряд Ирина под Новый год устраивает акцию «Особенный волшебник». Дети с ОВЗ загадывают желания, а Ирина вывешивает у себя в соцсетях список этих желаний, чтобы любой, кто увидит пост, мог выбрать ребенка и подарить ему его мечту. Подписчики в комментариях пишут номер из списка, после чего получают в личку ссылку на маркетплейс и адрес пункта выдачи. За время акции Ирина Леонова отправляет порядка четырех тысяч сообщений, акция — это бесконечный круговорот ссылок и штрихкодов.
«Если ребенок самостоятельно способен что-то выбрать, он сам выбирает, — поясняет Ирина. — Если тяжелый, то, естественно, выбирает мама. Это может быть все что угодно стоимостью до двух тысяч рублей, кроме БАДов и аптечных препаратов. Обычно игрушки, джойстики, наушники, что-то из одежды или бытовые предметы: увлажнитель воздуха, светильник и так далее».
Полина с дедушкойФото: Светлана Носкова для ТД В последние два года Ирина расширила условия: мамы особенных детей могут загадывать что-то лично для себя. Маме всегда трудно сделать такой выбор, когда ребенку нужно столько всего. Женщины все равно спрашивали: «А можно я лучше для ребенка что-то выберу?» На что Ирина отвечала, что им все же нужно выбрать подарок для себя. Она и сама регулярно стоит перед таким выбором, но знает, что радоваться маме так же важно, как и закрывать потребности ребенка. В последней акции было исполнено 273 желания.
«Мне запомнилась одна семья, — говорит Ирина. — Две сестры. У них мама умерла, и за девочкой с ментальными нарушениями ухаживает родная сестра. И она попросила для себя набор косметики. Эти девочки не из нашего города. Вообще-то я стараюсь сделать акцию для местных жителей, но у меня закончились заявки из Наро-Фоминска, а желающие исполнять желания остались, и я добирала из других городов».
Полина на прогулке возле дачного участкаФото: Светлана Носкова для ТД Разговоры за спиной
Год назад Ирина организовала мероприятие «Особенная весна» — встречу для мам особенных детей. Чтобы они могли просто прийти и отдохнуть, хорошо провести время, выгулять платья, почувствовать себя свободными и красивыми хотя бы на три-четыре часа. Послушать хорошую музыку, поесть вкусную еду, набраться сил и пообщаться с такими же родителями.
«Получилось очень классное мероприятие, — вспоминает Ирина. — На него было сложновато собрать средства, потому что не всякий понимает, почему он должен спонсировать такую посиделку. Но все равно единомышленники нашлись. Но после этой вечеринки мне пришло очень странное сообщение от одной мамы особенного ребенка, с которой мы общались чаще, чем с остальными. Она сказала, что меня ненавидят. Считают, что я ищу какую-то выгоду в своих проектах и создаю себе имя на добрых делах».
Полина и ИринаФото: Светлана Носкова для ТД Выяснилось, что есть некий чат во главе с двумя мамами особенных детей. Женщины собирают на Ирину компромат, считая, что она пиарится на благотворительной деятельности и получает с этого выгоду. Претензия заключалась в том, что вот, мол, другие люди скидываются, покупают подарки детям, спонсируют встречу родителей и иным образом оплачивают проекты Ирины, а она зарабатывает на этом социальный капитал.
«Я все пыталась понять, в чем меня обвиняют, — недоумевает Ирина. — Я за свои проекты с родителей не брала ни рубля — это принципиальная позиция. Просто мне хотелось, чтобы родители, у которых появились дети-инвалиды, могли найти для себя хоть какую-то опору. И когда я стала одним из членов общественной палаты Наро-Фоминского городского округа, у меня прибавился инструментарий. Когда я узнала, что есть объединение против меня, это было ужасно и неожиданно. Теперь, собирая денежные средства на какие-то проекты, я понимаю, что могу быть просто оклеветана. Притом что я всегда отчитывалась за собранные средства. В общем, я поняла, что придумала себе сообщество, которое будет встречаться, общаться. Это оказалось не нужно. И я решила отойти, отступить. Подумать, надо ли это людям. Может, я им это навязываю».
«Этот проект морально меня уничтожил»
Идею проекта «Невидимые» Ирина Леонова вынашивала еще с тех пор, когда мы делали текст про ее дочку Полину. Это фотовыставка о людях с инвалидностью и их родственниках. Задумка была в том, чтобы показать такие семьи как самых обычных людей, которые волей случая оказались в неординарной ситуации. В проекте принимали участие особенные дети, один взрослый человек с БАС и даже пес-колясочник по имени Вальс из приюта «Берегиня».
«Выставка проходила в фойе центрального дворца культуры “Звезда”. Получилось красиво, но к финалу проекта я подошла уже полностью выжатая эмоционально, — говорит Ирина. — Мы столкнулись с невероятными сложностями там, где их просто не должно было быть. Например, нам предлагали провести выставку на втором этаже, куда колясочники просто не могут попасть. А у меня пять человек — героев выставки на колясках. Еще предлагали провести открытие без посадочных мест, чтобы гости стояли. В общем, была череда всяких мелких неурядиц на этапе подготовки, и это забирало очень много энергии, в том числе эмоциональной. Было полное ощущение, что у руководства ДК совершенно нет никакой заинтересованности в проекте. Когда я сказала, что на открытие придет глава города, надо мной посмеялись. Директор дворца культуры даже не осталась на открытие и потом срочно возвращалась, когда ей сообщили, что глава приехал».
Полина в комнате у дедушкиФото: Светлана Носкова для ТД На выставке было 30 фотографий, и с каждым участником подписывали разрешение на использование изображения. Ирина постаралась сделать все максимально правильно, чтобы проект «Невидимые» получил продолжение. Были планы перевозить выставку по разным учреждениям культуры и даже сделать экспозицию в Государственной думе.
«Я думала, что выставка найдет отклик в таких же семьях, как моя, и способствует образованию сообщества семей с детьми с инвалидностью, — в отчаянии говорит Ирина. — Я думала и о создании юридического лица, потому что от НКО работать легче, чем когда ты просто “физик”. Приходила на выставку и всегда говорила, что открыта для общения, мне можно задавать любые вопросы. Надо понимать, что в фойе городского дворца культуры ежедневно бывают сотни детей и взрослых. Там работают кружки, проходят разные мероприятия. Но интереса к выставке не было. Как не было интереса и со стороны представителей власти к тому, чтобы подхватить эту тему. Поэтому я не увидела смысла возить выставку дальше. У меня и технической возможности для этого не было. Я просто человек, обычный житель города. В общем, этот проект морально меня уничтожил».
Последняя капля
«Самым болезненным для меня стал, наверное, День инвалида, когда в этом году его вернули в календарь мероприятий, — говорит Ирина Леонова. — Я выступала там и сказала, что никто не готовится к рождению особенных детей, никто не выбирает этот путь и в детстве, играя в куклы, не проигрывает этот сценарий. День инвалида не праздник, потому что мы не отмечаем получение розовой справки, хотя вынуждены носиться с ней как с флагом Победы, чтобы хоть чего-то добиться для своего ребенка. В зале дворца культуры я не увидела ни детей с ОВЗ, ни их родителей. Их не пригласили, а может, они и сами не понимают, зачем им нужны такие мероприятия. У нас теперь инвалидность в основном ассоциируется с пенсионерами и ветеранами боевых действий.
Я осознала, что все, что я делала все эти годы для города и для людей, прошло незамеченным. И название выставки — “Невидимые” — оказалось пророческим. Я не смогла справиться с эмоциональным выгоранием, поэтому приняла решение, что больше ничего делать не буду. Пока. Может быть, временно — не знаю. Хочу попробовать восстановить силы, найти, возможно, для себя какое-то место, где мои идеи будут поддержаны или хотя бы разделены.
Ирина с Полиной на прогулке по СНТФото: Светлана Носкова для ТД Мы находимся в той точке, когда ты вынужден подбирать слова, чтобы не получить последствия. Но я вижу, что происходит, и это уже добралось до благотворительного сектора. Может, я скажу грубо, но сейчас модно помогать фронту. Это одно из направлений благотворительной деятельности, которое активно поддерживается государством. Когда активная фаза СВО закончится, начнется второй этап — реабилитация военных. Будет обширная работа и хорошее финансирование от государства.
Большая часть благотворительности уйдет в эту сторону, а дети с ОВЗ, люди с редкими заболеваниями и ликвидация последствий экологических катастроф будут недофинансированы. Перевес становится очевиден. Уже сейчас многие фонды сократили свою работу, некоторые закрылись. В инфополе постоянно звучит повестка внешней политики, а внутри общества идет какой-то надлом. Но насколько и где это порвется, непонятно».
Самый большой страх
«Мой самый большой страх — будущее взрослой Полины. — Ирина не мигая смотрит в стол. — Я бы не хотела, чтобы она меня пережила. Звучит ужасно, но это так. Полина — мой любимый ребенок, мы стараемся сделать ее жизнь счастливой в каждом моменте. Я стою на страже ее здоровья и защищаю ее права. Но будущее таких детей, как Полина, при потере родственников — это психоневрологический интернат».
В России нет закона о распределенной опеке, когда можно назначить несколько опекунов для недееспособного человека. Проект этого закона был отклонен Государственной думой в феврале прошлого года. Закон должен был помочь людям с ментальной инвалидностью избежать попадания в психоневрологический интернат, где единственным опекуном становится директор учреждения, и вряд ли он будет выбирать для Полины удобную коляску, покупать ее любимые игрушки или гулять с ней столько, сколько нужно. В ПНИ действуют согласно регламенту — взрослому человеку положено три подгузника в день.
Полине нравятся поглаживанияФото: Светлана Носкова для ТД «То, что сейчас происходит, дает ощущение падения в бездну. И ты ничего не можешь сделать, этот круг — полынья вокруг Серой Шейки — сжимается. Сначала одно отрезают, потом другое, и это бесконечно печально. Ты вынужден не просто подбирать слова, а контролировать себя ежедневно. Вдруг что-то не то скажешь. Я боюсь однажды проснуться с пустотой в душе и безразличием к событиям в стране. Но пока еще не хочу закрывать глаза, терпеть и молчать. Я буквально захлебываюсь в вопросах. Мне страшно потерять родину и веру в будущее».
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.