В феврале 2018 года Патимат поставили диагноз «боковой амиотрофический склероз», БАС. По видеороликам на ютьюбе Патимат узнала, что это одно из самых загадочных и неизлечимых заболеваний XXI века — человек постепенно угасает, не может ходить, сидеть, самостоятельно есть, говорить. С БАС живут в среднем от двух до пяти лет.

В России зарегистрировали препарат «Трансларна» (аталурен) — лекарство для лечения миодистрофии Дюшенна , сообщили в фонде «МойМио». Информация о регистрации препарата есть в Государственном реестре лекарственных средств. Там уточнили, что лекарство подходит 10—13% пациентов с миодистрофией Дюшенна. «Препарат позволяет продолжить синтез необходимого белка, меняет течение заболевания и убирает приставку “фатальное”. Это не полное излечение, но шанс на жизнь, которого достоин каждый ребенок.

Министерство здравоохранения РФ разработало проект указа президента, который предусматривает создание фонда поддержки детей с редкими заболеваниями. Как сообщает «Фармацевтический вестник», в распоряжении которого есть документ, Минздрав направил в правительство вариант списка заболеваний и препаратов для их лечения, которые мог бы профинансировать фонд. В список вошли 30 заболеваний и более 40 препаратов.

Во время благотворительной акции #ЩедрыйВторник 1 декабря россияне сделали более 30 тысяч пожертвований на сумму 8,6 миллиона рублей через различные онлайн-платформы. Как рассказали «Таким делам» в благотворительном фонде развития филантропии «КАФ», пожертвования значительно превысили средние показатели по дневным сборам на платформах и у фондов. Более чем в два раза выросли объемы пожертвований на крупнейших платформах «Нужна помощь» (в 2,3 раза) и «Добро Mail.ru» (в 2,6).

Жители Астрахани создали в инстаграме аккаунт 15-летнего мальчика, который жил в Астрахани 120 лет назад, рассказали «Таким делам» авторы проекта. В аккаунте Никола рассказывает, что устроился на работу на почту, чтобы к Рождеству накопить 3 рубля 60 копеек и купить шоколадные конфеты и пирожные для близких.

Во Фрунзенском районе Петербурга феминистки провели акцию «Когда дома опаснее, чем на улице» и разместили арт-объекты в виде дорожных знаков на тему домашнего насилия. Об этом «Таким делам» рассказали организаторы акции, которые пожелали остаться анонимными. «Мы хотим привлечь внимание к масштабу проблемы домашнего насилия. У нас много говорят о безопасности, тратят ресурсы на то, чтобы сделать безопаснее жизнь в городе, в то время как дома женщинам и детям угрожает не меньшая опасность.

В Челябинске ТСЖ «Наш дом» обратилось с иском в Центральный районный суд к 81-летнему жителю многоквартирного дома Ильязу Зинурову, который передвигается на коляске. Организация потребовала демонтировать подъемник. Как пишет Znak.com, Зинуров добился установки подъемника несколько месяцев назад. По данным «Российской газеты», мужчина на свои деньги установил конструкцию, затем затраты компенсировал Фонд социального страхования.

В Петербурге более 40 баров, ресторанов и кальянных выступили против запрета властей на работу общепита в новогодние каникулы. Они намерены обслуживать посетителей, несмотря на санкции Роспотребнадзора. Об этом пишет РБК. В городе создали « карту сопротивления» , на ней размещены заведения, которые продолжают свою деятельность в штатном режиме. «Если они будут соблюдать постановление № 121 , то не выживут, и все закроются», — говорится на сайте проекта.

Президент РФ Владимир Путин подписал закон, который упрощает получение технических средств реабилитации для людей с инвалидностью. Их будут выдавать не только по месту регистрации, но и по месту пребывания человека с ограниченными возможностями здоровья, сообщает ТАСС . Разработчики законопроекта ссылались на позиции Верховного и Конституционного судов РФ, которые указывают, что факт регистрации или ее отсутствия не может служить основанием для ограничения прав и свобод.

Депутаты Госдумы приняли в первом чтении законопроект , который разрешает признавать физлиц иностранными агентами, определяет их статус и ответственность, сообщает пресс-служба Госдумы. По этому законопроекту физлица, выполняющие функции инагентов, не смогут работать на государственной и муниципальной службе, а также быть допущенными к государственной тайне. Еще авторы законопроекта предложили создать реестр незарегистрированных общественных объединений, выполняющих функции иностранного агента.

Иркутская общественная организация «Надежда» помогает людям с особенностями развития реализовать свое право на труд, реабилитацию и социальную жизнь. Во втором квартале 2020 года пандемия коронавируса внесла коррективы в работу Организации. Воспитанники «Надежды» находятся в группе риска, ввиду чего ситуацию, сложившуюся в мире из-за пандемии, ощущали особенно остро. Сужение социальных контактов, физической активности, опасность заболевания — все это не могло не сказываться на их самочувствии.

Сотрудники фонда Андрея Рылькова Елена Ремнева, Максим Малышев и ЛГБТ-активист Тимофей Созаев опубликовали книгу для детей и подростков, родители которых употребляют наркотики. Малышев рассказал «Таким делам», как она может помочь семьям наркопотребителей. Книгу «Если родители употребляют наркотики» можно бесплатно прочитать онлайн или скачать на сайте. Она выпущена с маркировкой 18+ в расчете на то, что ее со своими детьми будут читать родители.

Иркутская общественная организация «Надежда» помогает людям с особенностями развития реализовать свое право на труд, реабилитацию и социальную жизнь. Несмотря на сложную эпидемиологическую ситуацию в Иркутской области, работа с ребятами на протяжении лета не прекращалась. Педагоги подготовили задания и дневники наблюдения для каждого воспитанника . Все лето ребята старались помогать родителям по дому и на даче, выполнять задания педагогов.

Глава Роспотребнадзора Анна Попова продлила до 1 января 2022 года санитарные правила для детсадов, школ, лагерей и учреждений дополнительного образования. Соответствующий документ опубликован на официальном портале правовой информации. На период пандемии запрещены массовые мероприятия с участием нескольких классов или групп. Детям обязаны измерять температуру, помещения необходимо проветривать и проводить тщательную уборку.

Как родственники и друзья тех, кого колонии и СИЗО объявили самоубийцами, пытаются выяснить правду 16 сентября 2020 года в следственном изоляторе № 3 в Челябинске нашли мертвым националиста Максима Марцинкевича, сидевшего за разбой и хулиганство. По официальной версии, это могло быть самоубийство. Близкие погибшего и их адвокат Алексей Михальчик говорят о возможных пытках и убийстве. Следователи не увидели в смерти Марцинкевича криминала — но сейчас ведут повторную проверку.