Отчет фонда «МойМио» за первое полугодие 2019 года
Фонд «МойМио» поддерживает семьи из разных регионов России, где есть дети, чьи мышцы разрушаются из-за редкой генетической болезни — миодистрофии Дюшенна (МДД). Фонд оказывает материальную, психологическую и социальную помощь, проводит обследования детей и обеспечивает их жизненно необходимым оборудованием, а также обучает редких специалистов.
За первые 6 месяцев 2019 года для этого Фонда нам с вами удалось собрать 362 616 рублей. Из них 358 891 рубль — это небольшие, но ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Они раз в месяц списываются с банковской карты или PayPal.
Кроме того, в поддержку Фонда на нашем сервисе «Пользуясь случаем» за полгода было создано два события. Вместо подарков к своим особенным датам люди просили друзей жертвовать деньги на помощь мальчикам с МДД.
Каждый пожертвованный рубль в этом году для фонда «МойМио» особенно важен — за год число подопечных увеличилось с 330 до 448 ребят. В первые три месяца 2019 года появились еще 26 новых семей. То есть каждые 3 дня в Фонд обращается новая семья.
В рамках своей деятельности Фонд реализует несколько проектов. Расскажем подробно, как в этом ему помогли ваши пожертвования.
В мае Фонд провел недельный психолого-реабилитационный лагерь. 12 подопечных семей приехали из разных уголков России. Лагерь жизненно необходим, потому что семьи лишены информации о болезни и о том, как справляться с заболеванием. А здесь родители получили огромное количество ценной информации, общались со специалистами по болезни, работали с психологом, а дети рисовали, творили, общались, готовили сценки для представления, смотрели химическое шоу, шоу мыльных пузырей, участвовали в соревнованиях.
За прошедшие полгода Фонд два раза провел Родительский клуб для семей из Москвы: пока родители общались с психологом в одну из встреч или с физическим терапевтом в другую, дети занимались с волонтерами.
Для тех подопечных, которым срочно нужно обследование и у которых нет нескольких лет, чтобы ждать очереди в профильное учреждение, существует проект «Клиника MDD». Это современное медицинское двухдневное обследование с участием высококвалифицированных специалистов по заболеванию: невролога, физического терапевта, пульмонолога, ортопеда, кардиолога, эндокринолога, гастроэнтеролога, педиатра; с проведением функциональной диагностики — узи сердца, экг (по необходимости также рентгена кисти руки для оценки костного возраста, КТ и ночной пульсоксиметрией) — и лабораторной диагностики: анализы по 26 показателям крови. По результатам «Клиники» семьи получают индивидуальные рекомендации. Ребятам и сопровождающим их родственникам Фонд оплачивает транспортные расходы, проживание и обследование в Москве. В 2019 году «МойМио» провел «Клинику MDD» два раза: на ней были 16 ребят из разных уголков России.
В рамках адресной помощи Фонда:
— 26 человек получили наборы первой помощи (мешок амбу и пульсоксиметр);
— три человека получили наборы скорой помощи (аппарат НИВЛ и откашливатель);
— трое подопечных получили аппараты НИВЛ для трех подопечных;
— три человека получили материальную помощь.
Также за эти месяцы Фонд провел несколько мероприятий по сбору средств в пользу своих подопечных. Благодаря кулинарному мастер-классу с Андреем Макаревичем собрано 182 422 рубля 50 копеек. И 100 000 рублей собрано на благотворительном интернет-аукционе керамики от звезд петербургского андеграунда.
У Фонда также есть образовательная программа — системный проект, который, надеемся, в целом изменит жизнь мальчишек с миодистрофией Дюшенна в России. Например, в рамках этой программы Фонд работает над национальными клиническими рекомендациями — это очень важный документ, на основе которого появятся стандарт и порядок оказания помощи мальчикам с этим редким заболеванием по всей России. И надеемся, что в 2019 году рекомендации будут утверждены — одно заседание по «клинрекам» прошло в декабре, два в новом году, и это большой успех.
Также в прошлом году сотрудники «МойМио» начали обучать врачей в регионах, а еще перевели и адаптировали новейшее руководство для родителей детей с миодистрофией Дюшенна и инструкцию по заболеванию для врачей. В феврале европейская нервно-мышечная ассоциация TREAT-NMD опубликовала русскоязычный перевод на своем сайте для всеобщего скачивания.
Методические материалы «МойМио» получили высокую оценку коллег, и теперь Фонд распространяет их не только на своих событиях: в феврале руководства и брошюры раздавались на конференции Ассоциации хосписной помощи.
Сейчас Фонд прописывает программу вебинаров для специалистов из регионов с гастроэнтерологом, эндокринологом, кардиологом.
А также Фонд думает о создании программы поддержки ребят с МДД старше 18 лет. И составляет методичку, которая поможет семьям получать технические средства реабилитации.
Отчет фонда «МойМио» за третий квартал 2019 года
Отчет фонда «МойМио» за четвертый квартал 2019 года