Отчет фонда «МойМио» за первый квартал 2020 года
Фонд «МойМио» — это единственный в России фонд, специализирующийся на помощи семьям, где есть дети с диагнозом миодистрофия Дюшенна: он оказывает материальную, психологическую и социальную помощь, проводит обследования детей и обеспечивает их жизненно необходимым оборудованием, обучает редких специалистов.
В первом квартале 2020 года у Фонда появились еще 23 новых подопечных семьи. А всего в «МойМио» более 500 подопечных семей, и с каждым месяцем их становится больше. По последней мировой статистике в России должно быть не меньше 2 600 ребят с миодистрофией Дюшенна, и им всем нужна помощь.
Благодаря вашей поддержке Фонд сделал многое для помощи ребятам с миодистрофией Дюшенна. В государственной системе нет учета таких пациентов, нет стандартов медицинской помощи. Ребенок и родители остаются один на один с проблемой. Сотрудники Фонда помогают семьям таких детей. Сейчас этой работой занимаются два сотрудника: директор программ и координатор по работе с семьями. Они оказывают юридическую и информационную помощь, отвечают на вопросы, составляют план действий при возникших проблемах, связывают с нужными специалистами, организуют психолого-реабилитационные и интеграционные лагеря.
В феврале была проведена семнадцатая «Клиника MDD» — проект по обследованию мальчишек с миодистрофией Дюшенна из регионов. В Москву приехали мальчики в возрасте от 6 до 12 лет из 8 городов России. В течение двух дней с подопечными работали невролог, физический терапевт, пульмонолог, ортопед, кардиолог, эндокринолог, гастроэнтеролог, педиатр. Лабораторная диагностика проводилась по 30 показателям крови, функциональная диагностика — по узи сердца, ЭКГ. По результатам «Клиники» все подопечные получили индивидуальные рекомендации.
За это время Фонд закупил 11 аппаратов вентиляции легких для адресной помощи, подопечным был передан 1 набор первой помощи (мешок амбу + пульсоксиметр) и 2 набора скорой помощи, 8 семьям оказана материальная помощь, а 12 семей получили консультационную помощь.
Помимо этого, «МойМио» занимается и просветительской деятельностью, к примеру, в рамках образовательной программы для врачей из регионов были проведен вебинар с врачом-эндокринологом «Пациенты с миодистрофией Дюшенна. Эндокринологические аспекты». На вебинаре присутствовало более 40 специалистов из регионов.
А еще ко дню рождения Фонда, 29 февраля, был придуман и реализован проект «Один день в пользу Фонда». Это сайт, где можно получить основную информацию о миодистрофии Дюшенна в одном месте, прочитать о признаках и диагностике заболевания, узнать, в чем разница между Россией и миром в помощи мальчикам с этим редким диагнозом.
В первом квартале 2020 года на работу Фонда нам с вами удалось собрать 392 619 рублей. Часть из них — 369 234 рубля — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают фондам планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.
Отчет фонда «МойМио» за первое полугодие 2019 года
Отчет фонда «МойМио» за третий квартал 2019 года