Отчет фонда «МойМио» за третий квартал 2019 года
Фонд «МойМио» поддерживает семьи из разных регионов России, где есть дети, чьи мышцы разрушаются из-за редкой генетической болезни — миодистрофии Дюшенна (МДД). Фонд оказывает материальную, психологическую и социальную помощь, проводит обследования детей и обеспечивает их жизненно необходимым оборудованием, а также обучает редких специалистов.
В третьем квартале 2019 года для этого Фонда нам с вами удалось собрать 168 907 рублей. Из них 162 399 рублей — это небольшие, но ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Они раз в месяц списываются с банковской карты или PayPal.
Кроме того, в поддержку Фонда на нашем сервисе «Пользуясь случаем» было создано событие ко Дню редких заболеваний — Борис Гребенщиков попросил всех неравнодушных жертвовать деньги на помощь мальчикам с МДД. Вы тоже можете открыть такой сбор, подойдет любой повод — день рождения, свадьба или какой-то другой.
За третий квартал под опеку Фонда пришли 36 новых семей. Всего на конец сентября у Фонда 496 подопечных семей. Из них 458 семей, где есть дети с миодистрофией Дюшенна, и 38 семей с детьми с иными нервно-мышечными болезнями.
Как Фонд помогал подопечным эти три месяца благодаря вашей поддержке?
7-14 июля проходил интеграционный лагерь для 14 семей из разных регионов России. В течение недели семьи играли, участвовали в воркшопах, квестах и отдыхали от борьбы с болезнью. Отзыв Елены В., мамы одного из подопечных:
«Любимый наш Мой Мио, спасибо Вам за доброту, доверие, поддержку, заботу! За те незабываемые дни, которые мы провели вместе! Благодаря Вам мы становимся увереннее, сильнее. Как это здорово — на неделю уехать из вечной суеты и окунуться в мир, где живёт радость, восторг! Ведь так нужно и важно видеть наших мальчишек улыбающимися и счастливыми. Такие мгновения бесценны…».
17-18 августа прошла четырнадцатая «Клиника MDD» — проект обследования ребят у специалистов по миодистрофии Дюшенна. В Москву приехали семьи из восьми регионов России. Трое ребят в возрасте до 9 лет, пятеро от 17 до 27. В течение двух дней с подопечными работали невролог, физический терапевт, пульмонолог, ортопед, кардиолог, эндокринолог, гастроэнтеролог. Проводилась лабораторная и функциональная диагностика — узи сердца, экг. По результатам «Клиники» все подопечные получили индивидуальные рекомендации.
24 августа прошел ежегодный пикник в шахматном клубе ВДНХ для подопечных Фонда из Москвы, МО и ближних городов. На событии были химическое шоу и выступление фокусника, мастер-классы и угощение.
В августе исполнилась мечта подопечного Фонда Кирилла Ш. — он встретился с футболистом Артемом Дзюбой и другими игроками клуба «Зенит».
Также в августе координатор семей Дарья Г. ездила в город Можга, чтобы отвезти аппарат откашливания пациенту в критичной ситуации. Подопечному удалось помочь.
3-4 сентября «МойМио» вместе с фондом «Дедморозим» провёл обучающий семинар по миодистрофии Дюшенна и физической терапии при МДД для врачей из Перми и Пермского края. Первый день был посвящен обсуждению теоретических вопросов, во второй день специалист Фонда провела 8 консультаций, из них 7 для пациентов с МДД.
7 сентября Фонд запустил первый спецпроект «Жить дольше»! Это шесть историй мальчишек из разных городов и разного возраста, объединенных болезнью. Истории отображены в плакатах наружной рекламы и опубликованы на сайте проекта.
8 сентября состоялась традиционная прогулка с подопечными семьями на теплоходе, приуроченная ко Дню осведомленности о миодистрофии Дюшенна.
В сентябре Фонд обновил брошюру по миодистрофии Дюшенна для врачей — брошюра охватывает узкие темы, которые особенно важны в сопровождении пациентов с МДД. Помимо ранее переведенных разделов добавлен, например, стероидный протокол.
Также в течение трёх месяцев Фонд консультировал семьи, обеспечивал им информационное сопровождение, помогал в организации врачебных консультаций. А еще сопровождал реанимационных пациентов, решал вопросы обеспечения респираторным оборудованием и перевода домой, готовил частные обращения и официальные запросы.
Отчет фонда «МойМио» за первое полугодие 2019 года
Отчет фонда «МойМио» за четвертый квартал 2019 года